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Au-delà de cette limite…, par Caroline Eliacheff
mardi 26 mai 2009, par
AU DELÀ DE CETTE LIMITE...
par Caroline Eliacheff
Il y a des limites que nul ne devrait se permettre de franchir, pas plus certaines associations de parents d’enfants autistes que les autres. Pourtant, dans le but louable de "défendre" les autistes, une association, Léa pour Sami, franchit de façon répétitive ces limites en prenant pour cible les pédopsychiatres en général et les psychanalystes en particulier. Fait-on avancer la cause de ces enfants quand on use et abuse de la désinformation et de la calomnie ? Jusqu’à présent, aucun professionnel n’a réagi publiquement par respect pour la souffrance de parents atteints par la maladie de leur enfant et peinant à trouver des réponses adéquates, tant nous sommes en retard en matière de places d’accueil et de pédagogie adaptée pour les enfants autistes.
Nul parent, même s’il encense une méthode qui a fait ses preuves pour son enfant n’est en droit de chercher à l’imposer à tous les enfants à l’exclusion de toute autre. Nul spécialiste ne se prétend détenteur d’un savoir, ou d’une pratique, qui s’appliquerait à tous les enfants autistes en excluant toute autre approche : l’autisme, par la variété de sa clinique et probablement de ses causes, n’autorise pas la simplification, si rassurante soit-elle.
C’est pourquoi la pétition et la manifestation du 2 avril dernier à l’initiative de l’association Léa pour Sami devant le Ministère de la Santé pour je cite"demander un moratoire contre le "packing" fin de citation est particulièrement choquante : les médecins sont accusés de prendre les enfants pour des "cobayes" à qui on appliquerait "des méthodes scandaleuses" et j’en passe... Au fait, de quoi s’agit-il ? D’une technique d’enveloppement qui a des indications précises mais limitées puisqu’elle concerne des jeunes se mutilant gravement ou tellement violents qu’ils mettent en péril la vie familiale, la poursuite de leurs soins et de leur intégration scolaire. Cette technique obéit à des règles éthiques précises. Elle ne constitue qu’un élément, à un moment donné, de l’ensemble de la prise en charge de ces patients. Alors qu’elle est pratiquée depuis plus de dix ans dans le monde entier, le Professeur Delion a présenté un projet d’évaluation de ses effets thérapeutiques avec avis favorable du Comité de Protection des Personnes. C’est pour empêcher cette évaluation — ratifiée par les instances scientifiques — que cette association mobilise d’autres parents avec des arguments injustifiables.
Notre silence finit par nous rendre complices. Contrairement aux idées véhiculées par cette association qui ne jure que par les méthodes éducatives dont ils prétendent que les pédopsychiatres se désintéressent, l’ensemble des professionnels concernés par la psychose et l’autisme a intégré l’apport des neurosciences, des techniques éducatives et de la psychothérapie. Ils réorganisent leurs dispositifs avec les moyens dont ils disposent pour en faire bénéficier les enfants, avec le soutien actif des parents dont l’adhésion est non seulement souhaitée mais indispensable.
Il ne faut pas nous leurrer sur le sens de ces attaques. Le professeur Delion quant à lui n’a rien à prouver : sa compétence, son humanité, sa rigueur et son inventivité sont unanimement reconnues. Mais à travers lui, c’est la possibilité de délivrer des soins aux autistes quand ils en ont besoin, à leur fratrie et à leurs parents, qui est visée. L’autisme serait-elle la seule maladie à ne pas englober le psychisme au prétexte qu’elle serait d’origine génétique ou neurobiologique ? C’est aussi la mort souhaitée d’une collaboration — oh combien précieuse — entre neuroscientifiques et pédopsychiatres dans l’élaboration d’hypothèses cognitives et psychopathologiques qui nourrissent la recherche et à terme le traitement des autistes. C’est pourquoi il est grand temps de réagir et de ne plus laisser passer ces entreprises de désinformation aussi bruyantes que nocives.
(mai 2009)
Messages
1. Au-delà de cette limite…, par Caroline Eliacheff, 26 mai 2009, 11:25, par K. Belano
D’une, c’est Léa pour Samy, pas Sami. De deux, cessez de jouer aux victimes et ainsi essayer d’invertir les roles. Puis finalement : vous parlez de mésinformation ? Donnez-nous des chiffres alors. Combien d’endroits pratiquent le packing, quel pourcentage réel d’enfants en ont selon vous besoin. Puis parlez-nous du nombre de structures educatives, puis de leur financement, qui vient encore une fois d’etre refusé par un comité composé de vos pairs. Qui parle de mésinformation maintenant ?
1. Au-delà de cette limite…, par Caroline Eliacheff, 26 mai 2009, 22:22, par K. OUKAS
Le principal ce ne sont pas les chiffres, ni le montant d’"€" qu’il est important de souligner mais de l’état de l’enfant avant et après le "packing" ; pour ma part, j’ai plus envie de m’attacher à ce genre de détail qu’à tous les chiffres ou statistiques ou financement etc... Je suis maman d’un enfant autiste, ces autistes dont on ne parle que très rarement, ceux qui sont à une telle limite que même certains centres spécialisés ne peuvent plus les accueillir parce que les encadrants sont arrivés au bout de leurs possibilités tant leur état ne permet plus une prise en charge "éducative" ; alors oui, là il faut en parler ! et, pour ma part, je dis merci au "Packing" car, quand plus aucune solution ne nous était proposée pour aider notre enfant qui se mutilait gravement sans aucune réaction à la douleur, quand nous étions au bord du gouffre parce que notre enfant souffrait et que rien ni personne ne pouvait plus l’aider à aller mieux, notre enfant a eu la chance de trouver sur son parcours une équipe qui nous a tous pris en charge, à qui j’ai réclamé du "Packing" pour mon enfant alors que la technique faisait déjà polémique auprès de certains ; arrêtez ces guerres inutiles, je ne dis pas que cette technique est un miracle, simplement elle fonctionne pour mon fils comme d’autres techniques fonctionnent pour d’autres enfants ; il est plus important de conjuguer nos efforts pour avancer ; il n’existe pas un "autisme" mais "un être humain toujours différent derrière la maladie, alors laissons lui le choix de différentes techniques, à chacun son bien être pour mieux vivre dans leurs différences.
2. Au-delà de cette limite…, par Caroline Eliacheff, 27 mai 2009, 09:47, par marie-christine Hiebel-Barat
Je remercie Mme K.OUKAS de témoigner aussi bien et aussi simplement de la souffrance qui laisse si démunis les enfants qui la portent et notamment les enfants qui se mutilent gravement et ceux, parents, équipes professionnels qui la reçoivent.
C’est très important de rappeler l’hétérogénéité et partant la singularité des enfants qui sont atteints d’autisme et de ne pas abandonner en conséquence les enfants qui sont le plus en difficultés d’existence. Le moratoire contre le packing est une démarche ségrégative irresponsable et ignorante qui va à l’encontre de la prise en charge des pathologies autistiques les plus lourdes. Penser le monde d’une façon homogène est le plus court chemin vers les totalitarismes de tous poils.
3. Au-delà de cette limite…, par Caroline Eliacheff, 31 mai 2009, 10:51, par K. Belano
Au vu de la volée de bois vert que les commentateurs du Monde ont infligé à cette tribune, je me demande si le fait de réussir à la faire publier dans un journal tel que le Monde, n’était finalement pas quelque chose qui dépasse les capacité de son auteure à assumer ses propos aussi arrogants que déplacés. Je vous rappelle au passage que le soin à l’autisme a évolué dans le monde justement grâce aux militantisme des parents d’autistes. Ceci est donc encore une fois, selon moi, le piètre effort des adversaires que ces derniers ont du affronter pour obtenir ces avancées.
De quelles limites parlons-nous finalement ? Celles de l’ignorance ?
4. Au-delà de cette limite…, par Caroline Eliacheff, 31 mai 2009, 22:02, par K. OUKAS
Il est temps de s’informer sur "ces limites" et, ainsi, de ne pas nier le vécu de certains autistes qui n’ont, aujourd’hui, pour unique alternative, que le "packing" qui leur permet de se reconstruire tellement ils sont en souffrance.Là où aucun système éducatif n’est plus possible (et ce n’est pas faute d’avoir essayé puisque mon fils est en centre spécialisé développant plusieurs techniques), le packing lui redonne une dimension humaine en tempérant ses souffrances et lui permet, ainsi, de renouer un contact, avec son entourage, plus apaisé. Même si tout n’est pas parfait aujourd’hui, il y a de l’amélioration dans son état et ce grâce à une équipe et au packing qui a permis d’apaiser ses relations avec nous et l’équipe éducative du centre spécialisé. Alors arrêtons de polémiquer sans construction positive. J’en déduis par tous les écrits,que quoique l’on puisse témoigner sur l’utilisation positive du packing, certains en sont et resteront des détracteurs tenaces , libre à eux ; Pour ma part, j’ai la certitude que cette technique ne peut être qu’un bienfait pour mon fils. Nul ne me l’a imposé, je l’ai voulu et je n’en ai aucun regret quand je vois, aujourd’hui, que mon fils va mieux. Merci à tous ces détracteurs de me conforter dans ma position de mère soucieuse de voir son enfant aller mieux ; plus vous polémiquerez et plus nous aurons la force de continuer ce qui ne devrait pas être un combat mais qui l’est encore plus avec vos calomnies dans la négation de tous ceux qui souffrent aujourd’hui : les autistes, les fratries et leurs parents, tous les éducateurs et les soignans, ces enfants et adolescents immergés dans les cas les plus "sévères de l’autisme"
Keltoum OUKAS
5. Au-delà de cette limite…, par Caroline Eliacheff, 1er juin 2009, 08:10, par K. Belano
Cessons de polémiquer alors, mais ne nous voilons pas la face : le packing est utilisé de façon abusive et à outrance, bloquant des ressources qui pourraient etre utilisée de facon précoce pour améliorer la vie de ces enfants. Le votre n’a pu bénéficier de l’utilisation d’outils pédagogiques assez tôt, c’est désolant, à qui la faute ? reflechissez.
Quand aux trop nombreux enfants dans ce cas, dont les parents ne pouvaient jusqu’ici refuser le packing pour leurs enfants (la majorite s’y oppose, quand on daigne les en informer) ils pourront désormais signaler ces abus :
Je cite Mme Létard :
"Le recours à la pratique très contestée du "packing", qui consiste à empaqueter dans des serviettes mouillées les autistes "présentant des troubles sévères du comportement", doit rester "strictement limité", selon Mme Létard.
Il nécessite une "information précise des parents (...) et l’accord exprès de ceux-ci", a-t-elle dit, soulignant que cette pratique "n’a pas fait l’objet de validation scientifique".
"Tout recours en dehors de ce cadre (...) peut légitimement donner lieu à un signalement, en vue d’une enquête DDASS et même à un signalement judiciaire, en cas de soupçon de maltraitance", a-t-elle ajouté."
fin de citation
J’espère que vous avez un tant soi peu d’empathie pour les autres parents qui eux ne désirent pas ce traitement pour leurs enfants, il ne s’agit point de polémique, mais de justice et de compétence. Cordialement.
6. Au-delà de cette limite…, par Caroline Eliacheff, 1er juin 2009, 13:58, par K. OUKAS
Je n’ai jamais prétendu que tous les parents d’enfants autistes doivent accepter le traitement par le packing comme seule et unique technique, j’ai simplement précisé que ce soin fonctionnait pour mon fils sans être "le miracle" qui guérirai son handicap. De l’empathie ? oui, certainement car si vous consultez mes autres témoignages j’ai toujours insisté sur le fait que chacun a le droit de choisir le soin qu’il pense être le meilleur pour son enfant, c’est dans ce sens que je réclame le droit d’offrir cette possibilité au mien. Quelle que soit la technique utilisée, le principal est d’aider son enfant. Pour mon fils, je ne cherche pas qui est "responsable", je veux simplement l’aider à aller mieux et peut-être, un jour, la possibilité de revenir à des techniques plus éducatives, c’est dans cet esprit que nous travaillons, aujourd’hui avec l’équipe du Professeur DELION et Docteur LENFANT.
Cordialement
Keltoum OUKAS
7. Au-delà de cette limite…, par Caroline Eliacheff, 1er juin 2009, 14:54, par K. Belano
Des questions :
8. Au-delà de cette limite…, par Caroline Eliacheff, 2 juin 2009, 00:22
Mon fils a été diagnostiqué par l’équipe éducative qui le prenait en charge vers l’âge de 7 ans alors que j’insistais depuis 4 ans pour que le diagnostic soit posé par les médecins du centre spécialisé (aucun psychiatre)
Ce centre a manifesté son opposition quand j’ai souhaité introduire le packing pour mon enfant.
Après le TEACH, PECS, PSYCHOMOT, PISCINE etc....
un jour, le personnel éducatif s’est senti débordé par Ryad qui était devenu agressif envers eux ; le directeur et son adjointe ont commencé par supprimer les week-ends où Ryad était accueilli pour nous permettre de nous ressourcer avec nos autres enfants ; puis est venu le jour où d’emblée ils nous signalaient que la demande de prise en charge de notre enfant ne serait pas renouvelée en fin d’année.
Depuis,nous sommes à la recherche d’un lieu de vie adapté.
Il bénéficie de packing 2 fois par semaine 45mn en moyenne/séance.
le comportement de ryad, même s’il reste difficile à gérer, s’est nettement amélioré depuis sa rencontre avec le packing.
Cordialement
Keltoum OUKAS
9. Au-delà de cette limite…, par Caroline Eliacheff, 7 juin 2009, 15:55, par S. Wojciechowski
A part ce petit raffinement que l’on utilise du linge mouillé avec de l’eau à 10°C, peut-on m’expliquer la différence entre le packing et la bonne vieille camisole qui, croyais-je, avait été abandonnée par la psychiatrie car jugée inhumaine ?
En outre, quand Mme Eliacheff nous dit que M. Delion fait l’objet d’une reconnaissance unanime, on aimerait en savoir plus, car j’ai eu beau chercher et tout ce que j’ai trouvé en matière de reconnaissance internationale, c’est un article du Lancet (en août 2007). Le moins que l’on puisse dire, c’est que l’auteur de l’article n’a pas trouvé beaucoup d’enthousiastes en Grande-Bretagne à ce sujet. Tout au plus mentionne-t-elle une conférence de M. Delion à Tavistock (seul et unique centre psychanalysant au Royaume-Uni) où il a suscité, certes, de l’intérêt, mais pas de l’enthousiasme.
Comme cet article est vieux de deux ans, peut-être y a-t-il eu des suites que je ne connais pas ? Cette publication est lue dans le monde entier donc si les travaux de M. Delion étaient jugés intéressants ailleurs qu’en France, on pourrait légitimement s’attendre à ce qu’il ait reçu un courrier important depuis. Est-ce le cas ?
10. Au-delà de cette limite…, par Caroline Eliacheff, 9 juin 2009, 23:51, par keltoum OUKAS
Il est outrancier de parler de raffinement quand on parle de malades ; je pense que la camisole que vous évoquez l’est surtout dans les esprits qui tentent d’étouffer l’idée de l’autre parce que, selon vous, le packing est une torture à partir du moment où certaines personnes bien pensantes veulent absolument que seules leurs techniques éducatives fonctionnent auprès des autistes. Nous ne voulons pas de votre camisole, nous parlerons, encore et toujours, pour défendre un soin qui est bon pour nos enfants ; il y a juste une différence, non négligeable, c’est que nous ne le faisons pas au détriment d’autres techniques qui sont bonnes pour d’autres enfants ; je pense que chacun se doit de respecter le choix de l’autre. J’espère que le packing permettra, un jour, à mon fils d’accéder à des techniques éducatives ; je veux défendre le choix de soin pour mon fils mais pas au détriment du soin pour un autre enfant.. Vous avez besoin de vous faire entendre par les pouvoirs publics pour que les prises en charge éducatives (ex. ABA) puissent bénéficier de subventions pour que les parents puissent opter librement pour cette technque faites le mais ne le faites pas en détruisant l’espoir d’autres familles qui ont choisi un autre soin.
Il est insoutenabe pour les parents d’enfants autistes d’entendre le comparatif entre la camisole et le packing tel qu’il est pratiqué par les équipes des Professeur DELION et Docteur LENFANT, c’est plutôt un accompagnement à être mieux.
Keltoum OUKAS
11. Au-delà de cette limite…, par Caroline Eliacheff, 10 juin 2009, 08:04, par K. Belano
Chère Madame, vous inversez les roles ou peut-être êtes -vous mal informée ?
C’est le packing qui est plus souvent utilisé que les méthodes éducatives en France. Ce sont les CMP et les HdJ qui posent de mauvais diagnostics, et de plus, tardivement.
Les parents soutienneraient le packing s’il était efficace pour leurs enfants. Ils soutienneront une nouvelle méthode s’il elle s’avère plus efficace que les outils ABA TEACCH et PECS.
Je suis sur que vous êtes réellement convaincue du bienfait du packing pour votre enfant et tiens donc à vous rassurer : il ne disparaitra pas de sitot. Pour la simple raison que la nomenklatura psychiatrique en place est contre sa disparition, contre le dévellopement de centres expérimentaux, et contre les d’idées remettant en cause leur vision psychanalytique de l’autisme.
12. Au-delà de cette limite…, par Caroline Eliacheff, 10 juin 2009, 11:20, par S. Wojciechowski
Chère Madame,
À partir du moment où le patient n’est pas en mesure d’interrompre son packing quand bon lui semble (parce qu’il est à fois ligoté et souvent non verbal), elle pose de sérieux problèmes éthiques qui doivent être débattus dans un cadre dépassant très largement celui du corps médical ou même scientifique. Il s’agit en effet ni plus, ni moins, de nos libertés individuelles et de la conception que notre société se fait de la dignité humaine.
C’est précisément ce débat qui est refusé par M. Delion qui parait se contenter d’une validation par ses pairs d’un protocole de recherche que, par ailleurs, il a mis en place bien tardivement. En effet, ne vous en déplaise, 20 ans de pratique sans l’ombre d’une validation scientifique ou même d’un encadrement extérieur, c’est énorme !
Tout au plus les partisans du packing font-ils référence à la machine de Temple Grandin qui présente la différence énorme avec le packing qu’elle la manipule seule, comme bon lui semble.
Je suis d’ailleurs un peu étonné qu’à force de sortir cette référence, ils n’aient pas demandé à l’intéressée de se prononcer sur leur protocole. Peut-être est-ce parce que par ailleurs, elle n’a jamais manqué une occasion d’affirmer haut et fort qu’aucun psychiatre ne lui a jamais été d’aucune utilité.
Pour le reste, je respecte votre choix, même si je suis sincèrement désolé que l’équipe de M. Delion soit parvenue à vous convaincre que votre fils n’était pas éducable : c’est un argument bien commode pour lui refuser son droit, pourtant inaliénable, à l’éducation (aussi difficile qu’elle soit). Le seul fait qu’ils ne proposent rien d’autre que le packing indique bien qu’ils ont abandonné la partie... ce qu’à titre personnel, je me suis toujours interdit de faire, quand bien même les choses ne se sont pas toujours bien engagées.
Pour votre gouverne, moi aussi, j’ai entendu le même type de son de cloche de la part d’un psychiatre qui, comme M. Delion, se disait ouvert à d’autres approches,... mais pas pour mon fils (cela se passait au Luxembourg, pays dont le système de soins est bien mieux doté que le français).
J’ai décidé de ne pas écouter (je dis "Je" car, en ne proposant rien d’autre que d’interdire à ma femme de parler sa langue maternelle à son fils, ce brillant psychiatre - dont, par charité, je préfère taire le nom - a réussi à la plonger dans une dépression qui l’empêchait d’entreprendre quoi que ce soit : notre couple a tenu quand même car, précisément, il était solide et n’avait pas besoin de cette thérapie familiale qu’il nous proposait si généreusement, à 170 euros la consultation...).
Je me félicite de ma désobéissance car si j’avais écouté ce monsieur et ses collaborateurs, j’aurais dû renoncer à :
entreprendre quoi que ce soit pour que mon fils devienne propre. On m’a expliqué doctement qu’on ne pouvait rien faire et qu’il fallait lui laisser ses couches car c’était pour lui une seconde peau. À l’heure actuelle, j’ai acquis la propreté grâce à une méthode purement comportementale, ce qui, même dans une optique psychanalytique, est quelque chose d’essentiel ;
l’emmener chez l’orthophoniste. Grâce à une association qui m’a aidé à en trouver une qualifiée pour le travail avec des autistes, je l’ai fait quand même et, ensemble, on a travaillé très dur pour mettre le PECS en place. À l’heure actuelle, Roman commence à verbaliser ;
le mettre à l’école. Nous avons pu le faire grâce à un dispositif d’accompagnement très lourd, malgré l’avis du psychiatre et de certains thérapeutes faisant partie de sa nébuleuse qui nous disaient que la confrontation avec des élèves "normaux" risquait de le casser. Aujourd’hui, tout le monde s’accorde à reconnaître que cela lui a été bénéfique, quand bien même il est loin de faire preuve du même niveau que ses condisciples.
Bref, chère Madame, si j’étais vous, j’essaierais quand même les méthodes dites "éducatives"... éventuellement avec des intervenants autres que les collaborateurs de M. Delion qui, à en croire ce que vous a dit leur chef, n’en seraient pas capables. Pour information, puisque vous êtes à Lille, vous seriez bien inspirée d’aller frapper à la porte du SUSA à Mons (en Belgique) : c’est une structure sans but lucratif, qui fonctionne avec des fonds publics et dont le sérieux n’est contesté par personne (pas même par M. Delion).
Bien à vous,
S. Wojciechowski
Un père en colère contre ces psychiatres qui se disent ouverts à d’autres approches que les leurs mais qui attendent la dernière minute avant d’en informer les parents de leurs patients.
13. Au-delà de cette limite…, par Caroline Eliacheff, 10 juin 2009, 20:53, par Keltoum OUKAS
à K.BELANO et S. WOJCIECHOWSKI,
Il est important de vous repréciser le contexte où le Professeur DELION et Docteur LENFANT sont intervenus :
Nous avons rencontré leurs équipes depuis quelques mois seulement ; auparavant, mon fils était en centre spécialisé dans lequel il n’a consulté aucun psychiatre. Jusque l’âge de 11 ans (depuis l’âge de 10 mois) mon fils n’a bénéficié que de prises en charge éducatives et suivi d’un psychologue ; ce sont les médecins du centre qui ne voulaient pas du diagnostic d’"autiste" ; ce ne sont ni le Professeur DELION, ni le Docteur LENFANT ni aucun des membres de leurs équipes qui m’ont dit que les prises en charge éducatives n’étaient plus possible, c’est l’équipe du centre spécialisé qui s’est trouvée essouflée au bout de tant d’années et qui ne savait plus gérer son "agressivité", c’est le centre spécialisé qui ne souhaitait plus la prise en charge de mon fils car elle était devenue difficile pour leur personnel ! Relisez mes précédentes interventions et vous retrouverez le parcours de notre famille à travers le dédale des interventions toujours plus administratives et restrictives à la prise en charge de mon fils. Vous me parlez d’intégration scolaire ? Pour nous c’est pire qu’une illusion ! Nous sommes obligés de fermer toutes les portes à clés lorsque mon fils est à la maison, toutes les fenêtres sont closes et les poignées enlevées car il sait les ouvrir et un seul oubli peut mettre sa vie en danger ! Lorsque le Professeur DELION et le Docteur LENFANT nous ont pris en charge, nous étions complètement démunis : mon fils, échappant à la surveillance de sa grande soeur, s’était sauvé par le baraudage d’une fenêtre au rez de chaussée ; fort heureusement un voisin, familiarisé avec l’autisme ayant un cas dans sa famille, m’a appelé au bureau en me disant que mon fils était dehors, tout nu et que, sur la route ; personne ne s’en était inquiété : forcément, pour le tout venant un enfant de 12 ans, tout nu et gesticulant sur la route c’était tout à fait normal ; la police municipale, avant mon arrivée, alors que le voisin avait sonné à ma porte et porté mon enfant à sa soeur, ont signalé à ma fille " il faudrait quand même l’habiller (parce que bien sûr nous sommes négligents de ne pas demander à notre fils de rester habillé). Nous avons usé et abusé des techniques éducatives et vous me dites qu’il faudrait insister, que le packing n’est pas la seule solution et bien je vous rétorque que "OUI, je pense que le packing est une nécessité pour mon fils" vous avez un vécu, j’en ai un autre ; l’unique différence c’est que je respecte le vôtre, respectez mes choix et éviter de dériver : Une bonne fois pour toutes ce ne sont ni le Professeur DELION, ni le Docteur LENFANT, ni leurs équipes qui m’ont imposé le packing comme unique solution ; bien au contraire, ils tentent tous, avec les moyens qu’ils ont à leur disposition, de nous aider et pas seulement avec le packing mais aussi le soutien, l’humanité et la dignité retrouvée de chacun des membres de notre famille. Vous parlez de liberté individuelle ? respectez la nôtre en respectant le choix que l’on a pris pour notre enfant. Ce n’est pas un psychiatre qui nous a détourné de l’intégration dans un milieu ordinaire, c’est nous qui la refusons pour lui car ce serait réellement mettre en danger sa vie que de le laisser dans un endroit où il pourrait échapper à la vigilance de l’adulte ; mon fils n’a aucune notion de sécurité sur la route, il pourrait facilement se faire renverser par un véhicule car il n’en connaît pas le danger, mon fils pourrait tomber d’une fenêtre par ce qu’il n’a pas la notion de la hauteur (celà a faillit arriver à la maison l’année dernière juste parce qu’il a échappé à notre surveillance l’espace de 1 mn ! nous vivons depuis portes et fenêtres fermées. Vous parlez de problèmes éthiques qui doivent être débattus dans un cadre dépassantncelui du corps médical ? je me fiche pas mal de ces problèmes que vous évoquez et des conceptions de notre société humaine puisqu’elles n’ont rien prévues pour mon fils ! nous sommes en marge de cette société et vous me demandez de considérer la conception qu’elle se fait de la dignité humaine ; le choix que j’ai fait pour mon fils ne s’est pas basé sur une quelconque validation mais par le sourire et la baisse d’agressivité que j’ai vu venir à mon fils ; je l’ai pris en considérant uniquement le bien être retrouvé de mon enfant ; je ne me base que sur son vécu, depuis la mise en place de cette technique ; posez donc la question à ses éducateurs au centre spécialisé, où, avec l’aide du Docteur LENFANT, un vrai travail de partenariat a été mis en place ; l’équipe dit, aujourd’hui, que Ryad va mieux et l’aide apportée par les équipes du Professeur DELION et Docteur LENFANT a été bénéfique sinon nécessaire. Aujourd’hui, nous pouvons, enfin, envisager quelque chose de meilleur pour notre enfant alors arrêtez toutes ces polémiques ! faites ce que bon vous semble pour votre enfant mais laissez nous choisir ce que l’on pense être le meilleur pour notre fils. Les coupables ne sont pas là où vous pensez qu’ils sont ! Y a t’il seulement un coupable, si ce n’est peut-être une nature qui l’a faite tel qu’il est mais qui n’enlèvera rien de l’amour que nous lui portons ; même si la société ne lui laisse aucune place dans sa "normalité", il y aura toujours, pour lui, sa place dans nos vies avec ses différences...!
Keltoum OUKAS
14. Au-delà de cette limite…, par Caroline Eliacheff, 11 juin 2009, 13:06, par K. Belano
Personne n’en veut personnelement à Mr Delion, ni à votre choix thérapeuthique pour votre enfant. C’est la pratique du Packing qui est questionnée, et la question du choix des parents. Niez-vous les pressions que les autres parents Français subissent, les menaces de signalement abusif s’il refusent le packing ?
15. Au-delà de cette limite…, par Caroline Eliacheff, 12 juin 2009, 01:01, par keltoum OUKAS
Il est utile que vous repreniez correctement mes témoignages : il ne s’agit que de défendre mon point de vue sans arguer que les autres ont un vécu pareil au mien. Je pense qu’il est nécessaire que chacun témoigne de son expérience. Je ne dis pas que le packing est la solution pour tous ; je dis simplement qu’il convient de laisser chacun choisir et prendre le meilleur pour son enfant. Quelle que soit la technique, l’important c’est que chacun puisse défendre les intérêts de son enfant. Il ne me semble pas avoir jamais avancé une quelconque thèse sur le vécu de qui que ce soit : je n’ai rien à nier qui ne corresponde pas à notre parcours, je reprends simplement les techniques et les disfonctionnements d’un système sur notre vie. Je nie avoir subit une pression quelconque concernant le choix du packing pour mon fils : c’est moi qui le revendique et qui refuse qu’on lui interdise l’accès à ce soin. Maintenant si certains se sentent abusés libres à eux de se défendre. Mon énergie je préfère la réserver à défendre la liberté de prendre le meilleur pour mon fils et ce meilleur, pour mon fils, aujourd’hui, est le packing ; celà ne veut pas dire que je préconise cette solution pour tous les autistes.
Keltoum OUKAS