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Autisme : Changer le regard par Anne Pelouas (Le Monde)

mardi 24 janvier 2012, par Michel Balat

ANNE PELOUAS

Montréal (Canada), correspondance

Autisme : Changer le regard

C’est une histoire unique,
scientifique et humaine
que raconte le psychiatre-chercheur canadien Laurent Mottron, instigateur
du Centre d’excellence en
autisme de l’université de Montréal : celle
de sa relation de travail avec Michelle Dawson, une patiente autiste devenue chercheuse dans son laboratoire en neurosciences cognitives. Mais, pour lui comme pour
elle, l’essentiel est ailleurs que dans l’anecdote de cette rencontre. Il réside dans ce qu’elle a pu susciter pour faire avancer la science de l’autisme, jusqu’à lui donner le statut de « variant » humain plutôt que de « trouble », traduction du terme anglais consacré autistic disorder.
Les recherches du groupe de Montréal,
avec quelque 8o articles publiés dans les
meilleures revues scientifiques et dans lesquels Michelle Dawson a pris une place
majeure, permettent d’affirmer que les
autistes pensent, retiennent, s’émeuvent,
et surtout perçoivent différemment des
non-autistes. Ce groupe défend l’idée que
la science, en considérant l’autisme comme une maladie à guérir, passe à côté de sa
contribution intellectuelle et sociale.

(…)

Le domaine le plus polémique des travaux du groupe concerne ses positions sur l’intervention comportementale intensive (ICI), préconisée en Amérique du Nord.
En 2004, Mme Dawson a publié, sur le Web
un plaidoyer sur le manque d’éthique de
cette technique et critique maintenant la mauvaise qualité des travaux en intervention : « La littérature sur le sujet est énorme en quantité mais pauvre en qualité
scientifique. » Mme Dawson s’en prend
également à l’adoption de « standards éthiques et
de recherche beaucoup plus bas » que la normale et se demande « pourquoi les autistes vivent des discriminations même dans ce domaine ». Nombreux sont les rapports de recherche qui vont aujourd’hui dans le même sens qu’elle : selon l’Académie américaine de pédiatrie, « la force de la preuve (en faveur de l’efficacité de ces techniques) est insuffisante et basse ».

Groupes de pression

De nombreux gouvernements subventionnent pourtant toujours ces
thérapies,
qui coûtent jusqu’à 6o 000
dollars
(45000 euros) par an et par enfant, sous l’influence de groupes de pression. M. Mottron s’inquiète pour sa part d’un possible
soutien gouvernemental français à l’ICI. La
Haute Autorité de santé a en effet commandé un rapport sur ces méthodes qui lui semble biaisé en leur faveur : « En favorisant l’ABA [analyse appliquée du comportement]
pour contrer la psychanalyse de l’autisme,
on passe du tsar à Lénine ! »

Au lieu de monopoliser le budget de l’enfance inadaptée pour de telles thérapies
on ferait mieux, selon lui, d’accepter qu’il
n’y a pas de traitement de l’autisme,
d’aider, les autistes à trouver une fonction en société, avec garanties de droits, gestion
pragmatique des crises adaptatives, accès
renforcé à des services spécialisés éclectiques et aide pour une meilleure qualité de
vie. Et surtout, il faudrait revoir l’équilibre
entre le niveau d’aide apporté pendant l’enfance et celui donné à l’âge adulte, en augmentant le second.

Par exemple, les fonds pour faire face
aux coûts exorbitants des techniques comportementales seraient mieux utilisés, dit-il, pour payer des gens qui iraient dans les
entreprises identifier des tâches où les
autistes excellent et pour adapter leurs
conditions de travail. Mme Dawson partage ce point de vue que ce n’est ni l’intelligence ni les habiletés qui manquent aux autistes. Ce qui est rare,-ce sont les opportunités
qu’on leur donne d’avoir une bonne vie et
un travail, d’être autonome et responsable,
de contribuer à la société, plutôt que de dresser sans cesse des obstacles devant eux ».

Copyright Le Monde du 17 décembre 2011

Messages

  • Vous savez très bien que le contexte canadien n’est pas le même qu’en France. La bas l’ABA est utilisée comme traitement de base de l’autisme, contrairement à chez nous, et la question qui se pose est : n’y a-t’il pas mieux à faire, en particulier pour les autistes haut niveau ou les Asperger comme l’est Mme Dawson.

    Lorsqu’en France on en sera à ce stade du débat, on aura avancé de 40 ans.

    • Bonjour,

      Il existe un certain nombre d’études contrôlées qui permettent d’évaluer l’efficacité certes modeste (mais personne ne croit au miracle, cessons de faire passer les parents pour des demeurés) mais réelle des méthodes décriées sur ce site : http://www.egalited.org/biblio.html

      Je ne comprends pas pourquoi il n’existe aucune étude comparable des méthodes actuellement revendiquées ici (atelier conte, pataugeoire, packing), et pratiquées, de l’aveu même de leurs promoteurs, depuis des décennies.

      Il y a un deux poids deux mesures : on tire à boulets rouges sur les méthodes éducatives modernes en tirant argument d’un mouvement de contestation canadien et en occultant les dizaines d’études concluantes, et on occulte consciencieusement le mouvement de contestation de plusieurs dizaines de milliers de familles françaises vis-à-vis de pratiques n’ayant jamais été évaluées (refus de principe de toute évaluation si l’on en croit le collectif des 39).

      le collectif des 39, qui prend des positions par ailleurs intéressantes et courageuses sur les dérives du sarkozysme, qui se place ouvertement du côté je dirais humaniste, pourquoi ce collectif est-il si aveugle sur le sort de milliers d’enfants auxquels on refuse l’accès aux apprentissages par des méthodes qui ont fait leurs preuves ?

    • 1)Dans le livre de Mc. Gregor e.a. “Autism. An Integrated View from Neurocognitive, Clinical and Intervention Research (2008)” on peut lire un article de la main de R.P. Hastings, (p. 303-324) sur un facteur important dans les familles avec un membre autiste, c’est à dire le “stress familial”. Comme les patients découvrent régulièrement dans leurs psychothérapies , le stress est souvent le déguisement d’affects importants : dépression, colère, désespoir, impuissance, toujours liés à des facteurs environnementaux qui échappent à leur controle (“learned helplessness” de Seligman). La présence d’un enfant autiste est un facteur environnemental humain et existentiel indéniable. Il est élaboré par l’auteur comme un problème majeur dans ces familles aussi bien dans les pays anglosaxons où la psychanalyse n’est plus recommandée (et peut-être même inexistant) pour l’autisme.

      En plus dans ce livre on a focalisé sur des recherches (scientifiques) dans les familles qui font usage d’ ABA. On n’a pas pu prouver que le stress y diminue. Pour les pères c’est plutôt le contraire, on suppose à cause des coûts considérables de la méthode, mais probablement aussi par l’impact fort sur les familles, la présence d’étrangers dans la maison, la nécessité d’une grande intensité (un temps plein pour un (très) jeun enfant et les parents - imaginez un enfant normal de 3 ans qui à part de ses 26 h. à l’école, doit faire en plus des "devoirs" , assisté par ses parents, pendant 14 h par semaine, pendant p.e. 10 ans !).

      Les auteurs mentionnent par contre des effets positifs de ce qu’ils nomment “modern behavior therapy” : il s’agit de groupes de parents, hebdomadaires ou tous les quinzaines, qui utilisent la methode Acceptance and Commitiment Therapy (ACT). Dans ces groupes on aide les parents à s’exprimer, à parler, afin d’ accepter leurs détresse, leur dépression et leur stress au lieu de s’y opposer et d’essayer de l’éviter. Toute ressemblance avec les groupes de parents sur base psychanalytique est hasardeuse.

      2) Madame Dawson n’est pas la seule à critiquer ABA. J’ai déjà mentionné les groupes Autism Rights Movement et Neurodiversity. A part de ça il y a des artistes qui s’opposent à ABA, ainsi que pas mal de pédiatres américains.

      Une autiste intelligente et reconnue est Donna Williams, dont l’article sur son blog :

      How to stop payrolling the professionals ?

      http://blog.donnawilliams.net/2012/01/04/diy-autism-therapies-how-to-stop-payrolling-the-professionals/

      APPLIED BEHAVIOURAL ANALYSIS (ABA)

      This is a highly marketed, highly lucrative multi billion dollar INDUSTRY with vast offerings of jobs to new psychology graduates to earn up to $60,000 per family, per year to enter their home and take over as the expert in the home. That being the case expect that if you payroll such a service, exiting the program may not be as easy for you as entering it and you may find yourself having to argue the case for your right to make that choice.

      (...)

      The ability to comply for external rewards is a skill that may fit with mainstream school and later employment. But applied intensively (ie up to 20 hrs per week) to a child under 3-4 years old, is in my view a precarious choice that should be weighed up with the child’s personality and equal opportunities to develop an identity broader than being an ABA ‘client’.

      ABA may best suit kids who are highly motivated by continuous praise and naturally strive for external rewards. These are the type of personalities which will naturally be motivated by achievement, recognition, and admiration. Temple Grandin never had ABA but had a strict nanny she felt used an ABA style approach and so is an advocate of ABA. Temple may well have had the kind of natural drives that fitted this type of program but many children with autism will not fit this personality profile.

      Those driven by a need for routine and acceptance may fall into a ‘pleaser role’ and be at risk of prompt dependency, learned helplessness and dependent personality disorder. Those with a high level of Exposure Anxiety or who are naturally Leisurely, Idiosyncratic, Solitary or highly Vigilant/Autonomous may be at more risk of developing progressive behavioral issues in a highly directly confrontational program like ABA. Subsequent development of acute anxiety disorders in these types of kids are not unheard of in those experiencing intensive ABA where they have experienced this as socially entrapping.

      (...)

      putting boys into intensive compliance based programs with these psychologists as their managers may have later implications for their identity development and rejection of skills they’d earlier complied with.

      There is no reason why a family can’t set up and operate their own ABA style program if they wish to."

      Vous voyez la critique profonde de Donna williams. Mais sa conclusion est risqué aussi. Sur d’incalculables blogs et sites on lit partout – et c’est en lien avec le début de ce message sur le “stress” - que dans les pays anglosaxons beaucoup de parents sont en grande difficultés ce qui se montre par les poursuites juridiques des Etats auxquels on reproche abandon et négligence parce qu’ils seraient en manque par rapport aux "traitements ABA" : il n’y en a pas assez, c’est trop chère, les parents ne savent pas où chercher, les écoles refusent de l’appliquer, il se retrouvent seuls aux moments de crise de l’enfant, il n’y a pas de place dans les hôpitaux psychiatriques...

      Mais en plus dans les familles avec un membre autiste ce qui prend de l’ampleur ce sont les tragédies familiaux, hautement commentariés dans la presse et sur les blogs. Lors de certains procès les juges attribuent de légères punitions aux mères à cause du stress extrême de leur vie avec un enfant autiste.

      Il faut surtout savoir que l’information qui atteint la France en ce moment est une sélection en vue d’une manipulation à mon avis jamais vue auparavant, mais qui invite à aller à la recherche.

  • Je crois qu’il est important de dire que Laurent Mottron s’inscrit dans une approche aux antipodes de celle des psychanalystes, lesquels persistent à considérer leur approche comme adéquate pour les autistes.

    Pour lui, l’autisme n’est pas une pathologie : il n’appelle donc aucun soin particulier, mais juste des aménagements dans la société, ainsi qu’un enseignement adapté à ce qu’il considère comme une autre forme d’intelligence.

    Encore une fois, la démarche de Pierre Delion s’inscrit exactement à l’opposé : pour lui, il y a pathologie, et donc thérapie à prodiguer.

    Bref, Monsieur Balat, n’essayez pas de nous faire croire que le Québec est tenté par la psychanalyse (ou par le packing ;-)) : ils en sont revenus depuis longtemps et cherchent juste à aller un peu plus loin que l’ABA (qu’ils appellent ICI).

    J’en conviens d’ailleurs volontiers avec eux : Lovaas a aussi ses défauts, mais cela marche quand même mieux que les approches dites "psychodynamiques" qui, avec les autistes, consistent à en faire très peu, c’est-à-dire à poser ses fesses et à attendre qu’il se passe quelque chose (ce n’est pas moi qui l’ai dit, c’est votre collègue Laurent Danon-Boileau).

    A mon avis, sa critique de la tentation en France pour l’ABA tient surtout au fait qu’il ne se rend pas compte à quel point la France est arriérée dans ce domaine.

    • Par ailleurs on constate une polarisation du débat : ABA contre psychanalyse. ABA est UNE méthode efficace et utile dans un certain nombre de cas, UNE palette d’outils. La démarche TEACCH en est une autre, complémentaire, le PECS encore un autre.

      Il faut aider au mieux les autistes en utilisant avec intelligence tous ces outils, validés et efficaces, qu’on peut regrouper sous le terme de "méthodes éducatives structurées". La psychanalyse n’en fait pas partie, le packing encore moins. L’ABA, si, mais ce n’est pas la seule.

    • Il ne m’était pas venu à l’esprit que l’assimilation dans cet article de la psychanalyse au tsar fût flatteuse ! Vous vous déclarez donc léniniste et, effectivement, il y a comme un parfum de centralisme, j’imagine démocratique, dans vos contributions et celles de vos camarades. Vous estimez, ainsi que Laurent Mottron, que les enfants autistes n’ont pas à être soignés. Je suis en désaccord profond.

      Michel Balat

    • Soignés de quoi, Mr Balat ?
      Et comment ?

    • Monsieur Balat,

      Si je n’ai pas rebondi sur la référence au tsar et à Lénine, c’est justement parce que je connais bien la Russie et qu’elle me semble hors sujet (et bien oui, figurez-vous que moi aussi, j’ai fait des études). J’y ai surtout vu un bon mot pour renvoyer ABA et psychanalyse dos à dos. Pour moi, Mottron a surtout exprimé là un caprice d’Américain qui n’a pas la moindre idée de ce qui se joue en Europe aujourd’hui.

      Sur le côté centralisme démocratique, vous vous trompez lourdement : ceux qui interviennent ici viennent au contraire d’horizons divers, ont des sensibilités politiques assez représentatives de la société dans son ensemble et surtout, ils n’interviennent sur instruction de personne. Le fait est que certains de leurs propos se rejoignent parce qu’ils ont vécu des expériences similaires avec vos copains mais ça, c’est plutôt du fait de certaines élucubrations psychanalytiques que de leur faute.

      Pour le reste, vous verrez également que certaines questions les divisent. Pour ma part, par exemple, j’ai beaucoup de choses à dire sur l’association "Vaincre l’autisme" à laquelle je n’ai pas adhéré... et ce notamment parce que je trouve que leurs excès desservent leurs propres buts. Le fait que vous ne citiez qu’eux quand on aborde la question des détracteurs de la psychanalyse est d’ailleurs, à cet égard, très révélateur : pour vous, c’est un ennemi bien commode.

    • Tout dépend de ce que vous appelez "soignés".

      Si vous considérez qu’apprendre le braille à un aveugle, c’est du soin alors oui, ils ont besoin d’être soignés.

      Si vous considérez qu’apprendre le braille, c’est de l’éducation, alors non, ils n’ont pas plus besoin d’être soignés que n’importe quel autre enfant.

      Sur ce point, je souscris à 100% à ce que dit Mottron : l’autisme n’est pas une maladie, c’est un handicap social qui, comme tout handicap, appelle un accompagnement visant à s’intégrer au mieux dans la société.

      Le fait est qu’en la matière, la psychanalyse ne donne aucune piste de travail constructive : les psychanalystes ne le contestent d’ailleurs même pas.

    • "Handicap social" ... Récemment une personne me contait la parenté du mot "handicap" avec le domaine hippique, "handicap" y désignant un poids imposé au coursier à fin de lissage des compétences des différents compétiteurs.

      Cet article me semble témoigner, à l’opposée d’un lissage de surface, de la reconnaissance d’une singularité et de la volonté de ne la point stigmatiser comme "catastrophique" au sens vulgaire, mais au contraire de la mettre en lumière et de l’établir comme compétence.

      La surface lisse a l’avantage de peu poser question et d’offrir un horizon sans surprise, sans trop d’écarts, sans questions et sans explorations à mener.

      Si l’handicap est social, il est donc en liaison avec les relations entre les vivants. Or je crois justement que l’approche analytique de M.Delion vise à favoriser l’expression de la singularité de l’autiste, l’accueil de celle-ci dans un contexte où le social accueille donc, et ne lisse pas forcément : les singularités n’aiment pas ça, elles y résistent, se cachent à la vue en pareil cas, non ?

      Enfin ... Avis de profane certifié ...

    • Dans le dernier numéro de l’ANAE (115), il y a un article sur l’ICI (intervention précoce intensive) au Québec. C’est un droit pour tous les enfants de moins de 6 ans avec diagnostic de TED. Le but est d’assurer une intervention précoce pour chaque enfant, à raison d’un minimum de 20 heures par semaine.Il mentionne 24 pratiques basées sur des données probantes pour les enfants, à partir d’un centre multi-universitaire américain (NPDC on ASD).

      Les pratiques utilisées au Québec sont répertoriées, et elles combinent en général plusieurs approches. Une étude sur 89 professionnels donne : 63 utilisant TEACCH, 60 PECS, 27 l’ABA. 19 (soit 21%) utilisent TEACCH, PECS et ABA.

      L’agitation menée sur l’ABA, comme si c’était la seule alternative aux pratiques réelles en France, cache les retards à prendre connaissance et utiliser un certain nombre de méthodes répandues.

  • "La" psychanalyse n’est pas utilisée en France pour soigner les autistes.

    Le soin est une donnée "non négligeable" comme le souligne mjanssens.
    Prendre soin de quelqu’un, ce n’est pas le nécessairement chercher à le "guérir" de quelque chose Mr Castor.
    Oui la découverte, puis la confirmation d’un handicap peuvent nécessiter des soins. C’est une démarche qui ne se fait pas en une semaine.

    La France, quelque soit le retard qu’elle ai pris, possède (encore) un système de santé gratuit, accessible à tous.
    Pour beaucoup, la découverte de l’autisme se fait dans un CMP. Faut-il le déplorer ?

    Ensuite chacun fait son chemin : dans ma région bien souvent, les parents continuent d’utiliser les services de la pédopsy. Même ceux qui pratiquent des méthodes que vous semblez qualifier de "modernes".

    Car je crois pouvoir affirmer qu’en matière d’éducation, les débats comme les méthodes sont parfois antédiluviens !

    Pourquoi la question de l’éducation d’enfant avec syndrome d’autisme serait plus simple, plus univoque, que pour le reste des enfants, surtout dans une période où "le malaise dans la civilisation" (en référence à une publication de Freud) est prégnant.

    Ce qui est remarquable c’est le clivage actuel. Comme si fatalement le monde se divisait sur ce sujet entre des "ceux qui savent" et des "ignorants".

    Cela ne veut pas dire que le débat ne doit pas avoir lieu mais, manifestement en matière "d’autisme" on atteint une limite.Pourquoi ?

    Alors promouvoir une, ou plusieurs techniques anglo-saxonnes certes, mais, laisser entendre (pourquoi et pour qui Mr Castor) qu’une institution (la pédopsy), et les gens qui en font partie sont des charlatans sous prétexte qu’ils revendiquent leur légitimité d’être des agents hospitaliers spécialistes du soin psychique (et ce ne vous déplaise avec utilisation du pack), c’est, il me semble, être en dehors du débat.

    D’autant que certains d’entre vous n’hésitent pas à attaquer des praticiens qui font avancer les choses. Au détriment des familles qui leur font confiance.

  • Intéressant, ça va dans la continuité d’un Deligny , et nous rappelle que le débat n’est pas bi-polarisé , mais bien plus complexe. Et que l’exces éducatif même s’il obtient des "résultats" n’est pas sans poser des problemes .

    • Pourquoi parlez vous d’excès d’éducatif ?

      A quels problèmes faites vous allusion ?

    • Ce n’est pas une réponse mais une trouvaille, une citation de Lovaas :

      « Cet analyse du langage et de la pensée comme comportements auto-stimulants égale le concept de Freud de Processus primaire de la pensée (« au-delà du principe de plaisir »)et la Pensée egocentrique de Piaget (« Le langage et la pensée chez l’enfant »). Freud et Piaget ont introduit ces concepts pour en déduire les bases de la pensée et du langage, fondamentalement non-sociaux, non-orientées sur la réalité et non-orientées sur la résolution de problèmes. Notre point de vue que le langage est un comportement auto-stimulant semble moins lié à la satisfaction/le plaisir instinctuelle (Freud) et moins contrôlé par des variables de maturation ou relatif à l’âge (Freud et Piaget). Selon notre analyse la fonction du langage et de la pensée auto-stimulants est de préserver le système nerveux : il s’agit de comportements nécessaires à la survie biologique » (Lovaas, I. The autistic Child. Language Development through behavior modification, 1977 – p.128 – ma tentative de traduction)

      C’est parfois intéressant de lire les écrits de la préhistoire de différents positions. Dommage qu’il n’est plus la pour discuter ce sujet... pour demander s’il avait lu les écrits de Freud sur les pulsions (d’autoconservation p.e.) et s’il voyait des liens. Apparemment il n’a plus poursuivi ses tentatives de théorisation et c’est jeté sur le développement de sa méthode entretemps connue – à la suite de sa grande déception par le manque d’effets « structurales » de ses méthodes, mentionnés autre part ici ?

      C’est peut-être une question à aborder si les comportements autostimulants servent à préserver le système nerveux, ce que ça veut dire et comment les différentes méthodes "inventées" pour communiquer avec le corps, avec les éprouvés sensoriels de l’enfant autiste et en utilisant le même niveau & les mêmes voies de « langage » que lui, apportent à la continuation ou l’accentuation d’un équilibre existant ou plutôt à une rééquilibration, à une autre calibration (dans le sens de Proust, 2000)- je pense au packing, mais aussi aux « dialogues de petites ou grandes frustrations » corporelles qui sont attribués réciproquement par enfants autistes et formateurs ABA dont on voit des exemples partout sur youtube, ainsi qu’au travail très subtile de Bullinger et Laznik et leur dialogues « subverbaux ».

    • A ses débuts Lovaas a au la psychanalyse comme cadre comme à peu près tous le monde autour de lui. Cette approche ne lui était pas du tout étrangère. Puis il a changé de cap :

      Avant d’entamer le doctorat, il a travaillé à l’institut Pinel de Seattle. C’était un petit établissement ou trouvait des enfants et petits enfants de la haute société de Seattle et la plupart des patients étaient diagnostiqués schizophrènes. Il a y eu un été 2 suicides dans cet établissement, qui ne comptait en fait que 20 lits, ce qui veut dire un nombre anormalement élevé sur une échelle de temps très courte. Les deux patients se sont tués en sautant la tête première depuis le second étage vers le sol.
      Les médecins de l’établissement on cherché des raisons, et ont conclu à une sorte d’épidémie. Lovaas connaissait les patients en question, et il dira que ces derniers "n’étaient pas aussi fous".

      En 1961 Lovaas est devenu assistant professeur à l’UCLA (Université de californie). A l’époque, comme beaucoup d’autres, Lovaas croyait à la psychogenèse de l’autisme et ses premières tentatives pour établir de nouvelles approches thérapeutiques en découlaient. Ce n’est que progressivement qu’il plancha sur de nouvelles théories en étudiant celles de Skinner.

      Pour lui l’autisme en tant que tel "n’existait pas", à son époque on n’en connaissait pratiquement que les manifestations de surface, les symptomes et le reste n’était que conjoncture.

      "Every one of us, after all, has autistic tendencies. "Just Iook aroundhere at UCLA ! The mathematicians ? They depend on their wives to dress them properly" he says. "We all rack. We all self-stimulate. It’s just a matter of degree."

      Il dit clairement aussi qu’ABA n’est pas un remède :

      The term "cure" implies removal of the original cause of the problem and because the cause of autism is unknown, claiming a cure would certainly be unjustified and unethical. In contrast, it is possible to enable a child with autism to achieve normal functioning without finding a cure for autism, just as it is possible for a physician to recover patients to normal functioning without having found a cure for their illness.

      Le terme "remède" implique la suppression de la cause originale du problème et parce que la cause de l’autisme est inconnue, déclarer un "remède" serait certainement injustifié et non-éthique. En contraste, il est possible de permettre à un enfant avec autisme d’atteindre un fonctionnement normal sans un remède, de la même manière qu’un médecin pourra ramener le patient a des fonctions normales sans avoir à chercher un remède à leur maladie

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