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Eric Pireyre, Psychomotricien : précisions sur le packing

dimanche 3 janvier 2010, par Michel Balat

Un psychomotricien parle du packing

Dans un courrier datant du 30 juin 2009 et adressé à Mme R. Bachelot, Ministre de la santé, le président de l’association « Léa pour Samy » a choisi de faire porter son combat, après les psychiatres, du côté des psychomotriciens. Je suis calomnié et implicitement accusé de maltraitance envers les patients autistes dont je m’occupe.

Je voudrais rappeler ici certains points qui ne seront pas du tout inconnus ni des psychomotriciens ni de leurs collègues du soin psychique en général.
Le packing est une technique ancienne qui a fait ses preuves, cliniques et empiriques il est vrai pour l‘instant, mais réelles dans la prise en charge de l’autisme. Les psychomotriciens, praticiens en santé mentale diplômés d’Etat depuis 1974 en France, peuvent faire le choix de s’impliquer dans ce type de soin. Leur place y est naturelle tant la souffrance se joue sur le terrain de l’image du corps dans les pathologies autistiques. Le décret de compétences de 1994 donne effectivement aux psychomotriciens la mission de « Contribuer, par des techniques d’approche corporelle, au traitement des déficiences intellectuelles, des troubles caractériels ou de la personnalité, des troubles des régulations émotionnelles et relationnelles et des troubles de la représentation du corps d’origine psychique ou physique ». Il ne s’agit donc pas pour les psychomotriciens de simplement « prendre en charge » des patients autistes, mais de participer à l’ensemble des soins apportés à ces derniers dans la mesure où leurs souffrances portent en très grande partie sur la relation psychopathologique qu’ils entretiennent avec leur corps. Par ailleurs, l’origine psychique ou physique des troubles de l’image du corps, stipulée dans le décret de compétences, ne préjuge donc pas forcément d’un point de vue particulier sur l’origine de l’autisme. Que l’autisme soit considéré comme une maladie mentale ou non, ses conséquences sur la relation au corps sont telles qu’elles justifient, du point de vue légal mais pas seulement, l’intervention psychomotrice.
Cette intervention est toujours discutée en équipe, les médecins, éventuellement psychiatres, se réservant enfin la décision finale. La prescription est donc médicale. Mais la prise en charge par packing ne peut pas relever du seul psychomotricien de l’institution. Le packing réclame un dispositif très particulier impliquant plusieurs soignants : médecins, psychologues, éducateurs, infirmiers… L’engagement des membres de l’équipe non impliqués directement dans les séances de packing est de même indispensable. Cette participation collective et collégiale est, dans l’immense majorité des cas, une garantie contre toute pratique déviante et maltraitante.

La technique en elle-même est présentée aux parents qui donnent leur accord. Elle est pensée, et continuellement ajustée pour optimiser le profit thérapeutique pour le patient. Ainsi, si la tête peut effectivement être enveloppée dans les draps, le visage ne l’est bien sûr pas. Bien sûr que le patient doit pouvoir respirer. Mais bien sûr aussi qu’il doit pouvoir parler s’il en a la capacité et le désir. S’il ne dispose pas de la parole, il est tout à fait capable, l’expérience le montre, de faire comprendre son acquiescement ou son désaccord. Dans ce dernier cas de figure, il est arrivé à toutes les équipes soignantes de devoir stopper les séances de packing.
Comment peut fonctionner le soin par packing ? Au-delà d’une simple prise de conscience de la peau et des limites corporelles, indubitable par ailleurs et qui permet de lutter contre les angoisses de morcellement, il s’agit pour le patient de se réapproprier son corps. En effet, l’une des caractéristiques de l’autiste est de ne pas disposer d’un corps qui lui appartienne en propre. Cette non appartenance est la conséquence d’une déconnexion du corps et de l’esprit. Cette non appartenance, entre autre, a pour conséquence de priver l’autiste d’un sentiment de continuité d’existence et d’une identité solidement assises. Pour obtenir un effet thérapeutique sur la prise de conscience des limites corporelles, un apaisement, même transitoire, des angoisses de morcellement, et un retentissement sur la conviction de continuité d’existence et l’identité, il est nécessaire de recourir à une stimulation sensorielle importante. C’est le froid puis le réchauffement qui s’ensuit qui constitue le préalable à une reconnexion du corps avec l’esprit. Le fait que les draps soient serrés participe également à l’effet thérapeutique. C’est pour ces raisons que le patient doit être en maillot de bain.

Il est certain que, présenté ainsi « abruptement », un tel projet de soin peut en effrayer plus d’un. Il est nécessaire de rappeler que chaque personne présente des seuils sensoriels particuliers. Nous ne sommes pas tous, autistes ou non, sensibles de la même façon. Nous ne percevons pas les informations sensorielles avec la même intensité ni la même acuité. Les réticences et angoisses de certains soignants et des familles trouvent donc leurs origines ailleurs. Probablement dans un parcours personnel singulier, source de projections multiples.

Que vit le soignant dans une séance de packing ? Psychomotricien ou non, il est exposé à la pathologie de son patient et doit y faire face. L’organisation de ce soin en équipe aide à prendre conscience des souffrances du patient et de leurs retentissement sur les « entourant ». Combien d’entre nous se sont sentis envahis par l’angoisse, la dépression, la souffrance… du patient ? Combien de temps faut il à chaque fois pour surmonter ce mal-être qui nous envahit à notre insu ?

Que nous disent les patients qui peuvent s’exprimer verbalement ?

- « Ca m’aide à mieux me sentir moi ».

- « Je me sens plus exister »

Le médecin se souvient de cet adolescent qui lui a réclamé, en apparence à brûle-pourpoint, « un pack » lors d’un entretien avec ses parents et au cours duquel on lui racontait, pour la première fois, certains éléments, angoissants, de ses origines.

Pour s’éloigner de la clinique, je souhaite quand même répondre a minima aux autres attaques dont je fais l’objet. Les paroles que l’on a mis dans ma bouche « avec des guillemets » sont calomnieuses. Je les aurais tenues lors du colloque sur le packing à l’hôpital Théophile Roussel en décembre 2008. Or, si j’ai participé à l’organisation de cette rencontre, je n’y ai en aucune façon pris la parole ! On ne peut donc même pas affirmer qu’elles sont rapportées hors contexte.

Je déplore, pour finir, les conséquences de cette polémique pour plusieurs raisons :

- elle retentit inévitablement sur l’état de santé de nos malades ainsi que sur celui de leur famille ;

- elle nuit aux soins à apporter à des patients porteurs d’autres pathologies et donc non concernés de prime abord par nos débats ;

- elle implique de façon totalement infondée des membres tout à fait honorables de nos professions auxquels je tiens ici à apporter mon soutien et mon respect ;

- elle n’est absolument pas constructive mais plutôt motivée par des objectifs masqués ;

- elle atteint quasi aveuglément les uns ou les autres.

En conséquence et pour ne pas offrir de tribune au président de l’Association « Léa pour Samy », ma réaction s’arrêtera là.

Messages

  • Merci pour votre témoignage.

    Nier la souffrance, notamment celle de ceux qui s’automutilent jusqu’à en avoir des stigmates irréversibles, des cataractes traumatiques, des perforations tympaniques (blasts) à répétition,.....

    ne pas se donner tous les moyens pour les soulagaer, ne serait-ce qu’en partie....

    c’est cela qui s’apparente à de la maltraitance.

    • Vous êtes au courant, mamanpoule, qu’il y a d’autres moyens que le packing pour éviter les automutilations ? Dois-je vous détailler lesquelles j’ai en tête ?...

      Comment font-ils aux USA, au Canada, en Suède, en Espagne, où le packing n’est pas utilisé avec les autistes ? Sont-ils maltraitants, délaissent-ils les autistes ? Je ne le pense pas... Ils utilisent d’autres moyens, que vous connaissez très bien je pense.

    • Je pense pour ma part qu’il ne s’agit pas de mettre en compétition des pratiques qui peuvent être aussi bien l’une que l’autre efficaces !

      C’est là qu’arrive à mon sens la dérive sectaire et meme si on accuse les pro psychananystes de se comporter ainsi les pro éducatifs sont tout aussi aveuglés par leur propres théories. J’appellerai cela "le grand enfermement" !

      Personnellement, je suis moi meme soignante et fatiguée par ces querelles de chapelles, à quand un vrai débat fondé sur une articulation entre ses différentes méthodes qui sont certainement aussi bien l’une que l’autre toutes aussi efficace lorsqu’elle s’adapte à l’individu ?

      Pour ma part, je trouve qu’il n’y a aucun débat, rien de constructif, simplement des attaques qui sont posées par les deux parties et des réactions de défenses qui s’en suivent à coup de manipulation de l’opinion publique et des lois.

      La chasse aux sorcières est toujours d’actualité, quelle perte de temps alors que nous pourrions enfin nous associer pour avancer.

  • Je relève ces éléments dans votre discours :

    "leurs souffrances portent en très grande partie sur la relation psychopathologique qu’ils entretiennent avec leur corps"

    "l’une des caractéristiques de l’autiste est de ne pas disposer d’un corps qui lui appartienne en propre"

    Ces éléments servent de base à la justification du packing, censé réduire "les angoisses de morcellement". Or il se trouve que lesdits éléments sont des affirmations gratuites et non démontrées. Le consensus scientifique sur l’autisme aujourd’hui, sauf (évidemment) en France, est qu’il s’agit d’un trouble neurologique portant sur les fonctions de communication et de sens social. Dans ce cadre là, votre discours ne tient plus debout et le pack n’a plus aucune justification.

    Après que certains y trouvent leur compte, comme certains aiment se faire cuire dans un sauna puis plonger dans une piscine d’eau froide, pourquoi pas. Mais le souci, c’est que si on se réfère, justement, au consensus scientifique international (hors France), le pack est inutile, et par ailleurs potentiellement traumatisant pour beaucoup d’autistes, incapables de s’exprimer, et qui pour leur part n’apprécierait pas d’être brutalement refroidis...

    Pour ma part, ce que je souhaite, c’est que :
    - une évaluation scientifique rigoureuse soit effectuée sur le pack, comme d’ailleurs sur les autres modalités de prise en charge de l’autisme (ça n’a été le cas jusqu’à présent que pour les thérapies éducatives cognitives et comportementales, en majorité)
    - dans l’attente d’une telle évaluation, la pratique généralisée du pack cesse. En effet, comment justifier l’utilisation d’une technique dont on ne connait ni les bénéfices ni les risques éventuels ?
    - que par ailleurs et au minimum on respecte les préconisations du Pr Delion sur le packing : le restreindre aux cas "sévères" d’autistes violents ou automutilants, pour lesquels "tout le reste a échoué".

    Et que dans ce "tout le reste" on n’oublie pas de prendre en compte l’ABA ou le TEACCH par exemple...

    • Voilà encore une réaction passionné qui manque malheureusement d’objectivité et de recul et qui finit encore par du prosélitisme en direction d’une méthode en particulier.

      Les angoisses de morcellement sont malheureusement bien présente chez certaines personnes autistes et commencent meme à pouvoir etre explicitées sur l’abord neurobiologique, il suffit de se tourner vers les écrits de Bullinger qui a beaucoup travailller sur le sujet. Bonne lecture, auteur très intéressant...

      Enfin, certains témoignages de personnes autistes ont été dans le sens de la présence réèlle de ces angoisses de morcellement du corps (tEMPLE GRANDIN).

      C’est évidemment empirique puisuq’il s’agit pour cette personne de sa propre expérience mais il faut retenir que cela existe belle et bien pour un individu sur cette planète. Alors sans vouloir se servir de cette expérience individuelle pour en faire un mode de penser systématique, l’avoir en tete (parmis d’autres hypothèses de travail) est en tout humilité, bien utile à mon sens.

    • Vous me faites rigoler avec vos angoisses de morcellement. Vous etes au courant qu’une proportion importante des autistes a une hyper- ou une hypo-sensibilité tactile, auditive, ou visuelle ? Temple Grandin ne dit pas autre chose, et tous les promoteurs du packing s’en emparent comme d’un flambeau...

      Par ailleurs, pourquoi se référer à elle, autiste Asperger, qui est totalement en-dehors du cas de préconisation du packing, qui est officiellement, rappelons le, les personnes gravement atteintes, violentes ou automutilatrices, et pour lesquelles "tout le reste a échoué" ???

      Je rappelle une fois de plus que dans le "tout le reste" il y a les méthodes comportementales, que les autres pays civilisés utilisent précisément pour les mêmes indications, sans même penser au packing.

      Refuser des pratiques au minimum idiotes, au pire barbares, n’a rien de psosélyte ou de sectaire, simplement c’est une question de respect de l’Humain.

    • Temple Grandin, puisque vous la citez, a mis au point une machine qui lui permet, de sa propre initiative d’obtenir un effet de contention qui semble lui faire du bien, et dont elle règle la pression, sans que ses membres ne soient entravés, et c’est elle qui tient la télécommande ! le packing tel qu’il est pratiqué est une "momification" qui nécessite plusieurs intervenants, dans des draps mouillés et tellement froids (entre 5 et 10 °, n’est ce pas ?), et qui ne laisse aucune latitude au "patient" que vous "traitez". Ne confondez pas tout ! par ailleurs, oui, le fait de sentir une pression sur le corps -synonyme de massage global, court et intense, dans une pièce chauffée, tel que ponctuellement Temple y a recours, peut avoir un effet lénifiant. Mais ce n’est pas du tout la même chose que le packing ! Ce qu’on vous a enseigné concernant l’Autisme et ses causes partant d’un Postulat faux, celui d’une psychose avec morcellement, absence d’image du corps, dysharmonie et autres inepties est démenti scientifiquement depuis 20 ans au bas mot ("la forteresse vide" a fait long feu !) Vous ne pouvez continuer décemment cette pratique, à moins, et je vous y encourage vivement, de l’essayer sur vous même : je pense que le "choc thermique" en plus de celui lié au fait de vous trouver emprisonné de la sorte, tributaire du bon vouloir d’un collègue qui de ce fait à tout pouvoir sur vous, vous y fera renoncer à tout jamais. Et vous, encore, pourrez éventuellement crier et supplier qu’on vous libère immédiatement...chose que ne peuvent même pas faire les enfants autistes non verbaux. Juste tétanisés par la peur, ou qui - et c’est presque amusant (!), conditionnés par votre comportement, et l’intégrant dans la relation établie avec vous comme une chose qui se pratique hélas, la subiront la mettant au nombre des autres "activités" si "profitables" vu leurs pauvres progrès, que vous leur proposez... Cela, Monsieur, s’apparente à de la barbarie pure. En France. Au XXI ème siècle.C’est une honte dont il faut prendre conscience.

  • Le packing est une technique ancienne qui a fait ses preuves, cliniques et empiriques il est vrai pour l‘instant, mais réelles dans la prise en charge de l’autisme.

    Ancienne mais qui n’a pas fait ses preuves "réelles" c-a-d scientifiques.

    Au même titre, la cruelle farce qu’est la Communication Facilitée devrait-elle aussi être utilisée dans toutes les institutions ? Son efficacité "clinique et empirique" est pourtant bien plus spectaculaire que le Packing.

    Je me demande souvent pourquoi l’intérêt des enfants atteints d’autisme semble avoir si peu d’importance aux yeux de la majorité des professionnels défendant ces absurdes méthodes. est-ce que ça a à voir avec ce besoin de s’affranchir du "désir" d’aider autrui, cette étape incontournable de l’éradication du bon sens dans l’optique psychanalytique dominant encore trop le paysage de la santé mentale Français ?

    Cela ne donne pas une très bonne image de la profession, et je déplore que les voix dissidentes soient forcées de parler sous couvert d’anonymat. Quelle drôle de milieu professionnel.

    • C’est reparti avec les deux gardiens de la révolution (lol) Belano et le castor, deux gars qui représentent tous les parents du monde. On va avoir droit aux pays européens, a l’OMS, et à des exemples concrets tirés exclusivement du cas personnel de ces deux témoins de notre époque.

    • Votre capacité à l’auto-aveuglement est consternante.
      Quand donc consentirez vous à prendre en compte la possibilité que tout simplement vous soyiez dans l’erreur ?

      Je ne prétends pas représenter tous les parents du monde. Pas plus que vous ne représentez tous les psys français, heureusement. Vous ne répondez pas concrètement sur les objections soulevées, vous vous contentez d’attaques personnelles ce que je trouve dommage car c’est une façon pas très digne d’esquiver le débat.

    • « Ancienne mais qui n’a pas fait ses preuves "réelles" c-a-d scientifiques. »

      Ainsi donc ne serait efficace et utilisable seulement ce qui aurait été préalablement validé scientifiquement ?! L’expérience sensible se trouve écartée de votre raisonnement... Il ne s’agit pas d’un vague à priori... Mais pourtant bien de faits réels... De verbalisations de patients... Pourquoi l’empirisme et le sensible se trouvent si rapidement écartés de vos propos lorsqu’il s’agit de « soins » ?Il est déplorable de constater qu’en France, nous avançons, dans tous domaines, vers une restriction de la pensée, mettant de côté les émotions, la connexion de l’esprit au corps...

      « Je me demande souvent pourquoi l’intérêt des enfants atteints d’autisme semble avoir si peu d’importance aux yeux de la majorité des professionnels défendant ces absurdes méthodes. est-ce que ça a à voir avec ce besoin de s’affranchir du "désir" d’aider autrui »

      Comment pouvez-vous croire un seul instant que des soignants puissent se positionner de telle sorte à ne pas prendre en compte la souffrance de leurs patients ?! Elle est justement LA priorité et ce qui justifie leurs « prise de positition ». Chaque patient est « pensé », il y a des temps extrêmement longs et appropriés pour réfléchir collectivement à leur prise en charge... Cela va bien évidemment de pair avec leurs désirs, leurs mieux-être, l’apaisement de leurs angoisses... Tenter de comprendre ce que vit le patient, parvenir à échanger avec lui et lui proposer des choses lui permettant de vivre le mieux possible avec sa pathologie et ce qu’elle lui inflige est, sans aucun doute, une part importante du processus thérapeutique. Il est expliqué dans cette lettre les raisons pour lesquelles le packing est pratiqué... Pourquoi l’écarter du champ des « soins » possibles avec les patients autistes ?

      "Aujourd’hui, les nouveaux moyens d’exploration du fonctionnement cérébral, les progrès de la génétique, les recherches en sciences cognitives permettent d’espérer de nouvelles avancées. Ces avancées n’invalideront pas la poursuite d’une réflexion sur le sens des symptômes. Il faut peut-être sortir de l’ère des batailles, dépasser les affrontements et chercher un enrichissement mutuel par un échange entre des points de vue différents, au lieu de redoubler, par une concurrence destructrice, l’exclusivité de l’autiste enfermé dans sa bulle."
      Jacques Hochmann

    • "Ainsi donc ne serait efficace et utilisable seulement ce qui aurait été préalablement validé scientifiquement ?! L’expérience sensible se trouve écartée de votre raisonnement... "

      L’expérience sensible est trop subjective pour qu’elle soit éthiquement recevable pour autoriser un traitement. C’est la porte ouverte à toutes les dérives, comme par exemple la "communication facilitée" qui a été une vaste fumisterie et pourtant renait de ses cendres sous le vocable de "psychophanie".

      Ethiquement il n’est pas acceptable d’autoriser n’importe quoi sous le simple constat que quelques personnes disent qu’il leur semble que ça sert à quelque chose. Accepteriez vous cela pour traiter un cancer ? Qu’on vous dise, "non non pas de chimiothérapie surtout, parce que ça fait mal, à la place on va vous faire des séances de relaxation, donner du paracétamol, et des cataplasmes à base d’oignon" ???

      Pourquoi la psychiatrie serait-elle la seule branche de la médecine à échapper à la rigueur scientifique et aux études de validité cliniques ?

      Et, encore et toujours, pourquoi refuse-t’on en France, activement, de mettre en place des thérapies qui ont fait leur preuves objectives et scientifiques ailleurs, et tente-t’on à la place d’imposer d’autres thérapies pour lesquelles rien du tout n’a jamais été démontré ???

      Je pense que j’écris dans le vide de toute façon. Aucun argument rationnel ne convaincra grand monde parmi les grands esprits de ce site (merci quand même à Mr Balat de me permettre de m’exprimer). Donc on va continuer, nous les parents, selon trois axes :
      - créer à votre place les structures et les prises en charge dont vous ne voulez pas entendre parler
      - former à votre place des psychologues et des éducateurs pour pallier à votre obstruction active dans les facs de psycho et les écoles d’éducateurs
      - mener toutes les actions juridiques utiles pour lutter contre les abus de pouvoir et les maltraitances institutionnelles, l’autorité judiciaire étant dans ce pays sans doute la dernière a jouir d’une certaine indépendance de tout lobby.

      A bientôt pour de nouvelles aventures...

    • D’autant, monsieur Castor, que vous semblez avoir oublié que nous sommes le seul pays européen a pratiquer ces méthodes barbares non validées scientifiquement. C’est pourtant scientifiquement démontré que les troubles mentaux sont en fait des troubles neurologiques donc des troubles en quelque sorte - si t’aimes mieux - scientifiques quoi !
      Tout est scientifique, l’amour aussi ! Le chagrin, l’envie, la poésie, l’angoisse, la douceur de vivre, l’amitié, tout ça y’a des centres nerveux qui s’en occupent ! Et quand tu fais le total, ça fait un homme ! Pas compliqué !
      L’Existence est profondément scientifique, où bien elle n’est pas ! Ah mais !

    • Je trouve votre (absence de) réponse profondément navrante.
      Vous vous en tirez avec une pirouette verbale. Mais c’est sans doute que, comme je l’écrivais, les arguments rationnels vous sont indifférents voire étrangers. Vous vous en tenez à une croyance non étayée. Ce faisant vous ne faites que donner des arguments à vos détracteurs.

    • Vous trouvez que c’est une pirouette d’attirer l’attention sur ce qui échappe à la rationnalité ? C’est fondamental pourtant !

    • Je trouve qu’en ouvrant la porte à "tout ce qui échappe à la rationnalité", d’une part vous évitez de répondre aux questions qui dérangent, d’autre part vous noyez le poisson. Je ne sais franchement pas ce que des gens de votre acabit, qui que vous soyiez, aurait pu faire pour aider mon fils, avec du blabla aussi vague.

      Sans vouloir faire de provocation, on frise le n’importe quoi, voire le charlatanisme à ce stade.

    • S’il faut échapper à la rationalité pour traiter l’autisme, dans ce cas je pense que je vais emmener mon fils à la grotte de Lourdes. C’est pas trop loin de chez moi, et il n’y a pas plus de preuves pour ou contre l’efficacité des miracles liés à la Vierge Marie, que pour le packing...

    • On sent que ça vous tracasse la liste, pourtant loin d’être exhaustive, des "choses de la vie" ( amour, sensibilité, etc...) qu’il faut quand même bien considérer quand on a la responsabilité de la prise en charge d’un véritable humain ! Que celà vous plaise ou non, ce continent existe, et il est fondamental de s’en soucier. Même si ça se calcule pas ces machins-là...
      Mais voici que vous convoquez la vierge de Lourdes ! Comme au théatre, la voici qui arrive en toute hâte pour noyer le poisson...

      Et pourtant elle tourne !
      Je sais, je sais, c’est dur à admettre.

    • Je ne comprends rien à votre discours. Sincèrement.
      Vous êtes en train de me parler d’amour et de sensibilité ? Quel est le rapport avec le packing, ou les méthodes éducatives de prise en charge de l’autisme ? Voulez vous insinuer que les "packeurs" aiment les autistes, et les comportementalistes ne les aiment pas ? C’est franchement risible si c’est cela.

      Comme dirait l’autre, "vous n’avez pas le monopole du coeur" messieurs les psychcnalystes. Utiliser une méthode éducative n’exclut pas de prendre en compte la personne. Sinon par exemple les enseignants du primaire et de maternelle pourraient être remplacés par des robots !!!

      Franchement on s’éloigne du débat :
      - le packing est utilisé en France alors qu’il n’est pas validé scientifiquement et que des méthodes autres existent pour gérer les problèmes de comportement des autistes
      - à l’inverse ces méthodes dont je parle, vous refusez de les utiliser

      et quand on vous demande vos raisons on s’entend rétorquer "et l’amour dans tout ça"... Franchement c’est un cauchemar.

      Je savais en venant sur ce site, trouver des gens en désaccord, mais j’espérais mieux. Je suis sans doute trop naïf.

    • Dites, cher monsieur Castor... l’amour, comme cauchemard, Y’a pire !
      Packing ou pas packing je dis qu’il existe un continent immense que vous ignorez parce qu’il ne "colle" pas bien avec la science. Et je trouve que ce n’est pas scientifique du tout d’ignorer ou de minimiser ce qui ne rentre pas dans la science telle qu’elle est.

      Si le packing n’est pas saisissable par un calcul, tant pis. L’essentiel est qu’il soit juste ! Quantité de choses justes ne sont pas calculables !

      Les méthodes que vous représentez sont probablement plus propices à la réduction et à l’évaluation arithmétique. Mais essayez de descendre de cet escabeau - vous n’apercevrez pas la Vierge - mais peut-être des évidences qui passaient inaperçues.
      Sans malice !

    • "Si le packing n’est pas saisissable par un calcul, tant pis. L’essentiel est qu’il soit juste ! " dites vous.

      Et s’il ne l’était pas, justement ? Comment s’en assurer ? Qui vous dit que vous n’aggravez pas la sitiuation de ces gens en croyant bien faire ?
      Je ne vois pas en quoi une évaluation scientifique rigoureuse de cette pratique est impossible, sur la base d’un examen objectif des progrès (ou pas) d’une cohorte de patients, comparés à ceux d’une cohorte prise en charge par de l’ABA ou Teacch par exemple. Par contre je vois bien que vous y êtes réticents.

      Quant au continent immense dont vous parlez, qui vous dit que je l’ignore ? Je demande simplement, comme les associations de parents, qu’on cesse de faire n’importe quoi à n’importe qui sans aucun garde fou. Votre travail est d’aider les autistes, pas de les aimer - laissez ça aux parents. Avoir de l’empathie pour vos patients est évidemment nécessaire à tout bon thérapeute ; éprouver de l’amour pour eux ne l’est pas.

      Et comme je vous l’ai déjà dit, soit vous écoutez volontairement la voix des gens que vous dites vouloir aider, vous acceptez les critiques, et vous essayez de vous améliorer au lieu de nous dire que c’est nous qui n’avons rien compris, soit ces mêmes gens finiront par vous obliger à les entendre par d’autres moyens.

      Si nous n’étions qu’une bande de farfelus hurlant dans le désert je pourrais comprendre l’arrogance et le déni permanent que vous nous opposez. Mais dans la mesure où nous nous appuyons sur des études scientifiques et des avis de cliniciens français et étrangers, qui divergent très largement des votres, alors que ces gens ont des compétences et une expérience clinique équivalentes voire supérieures aux vôtres, voila qui devrait au minimum vous pousser à réfléchir un peu au lieu de rejeter en bloc ce qu’on vous dit.

      Sur ce j’arrête ce pseudo-dialogue qui ne mène à rien. Je vous remercie de m’avoir lu, à défaut sans doute de m’avoir compris et entendu.

    • Je vous parle du continent que vous dites ne pas ignorer, qui contient, entre autre chose, des éléments aussi décisifs qu’inexplicables comme l’amour. Rien à voir avec "aimer les autistes"... V’là aut’chose ! Pourquoi toujours perfectionner la surdité ?

      Ce continent existe, il est le lieu de progrès possibles, ceux ci ne sont pas calculables, la vie n’est pas calculable, l’existence encore moins...

      Mais vous, vous les voulez en cohortes calculées les autistes, parce que sinon ça déborde sur l’empathie... Ce qui d’un incalculable négligé !
      Avec vos courbes de progrès et votre objectivité, vos spécialistes sortis se nulle part, ou du sol de la science "américaine", vous voulez anéantir les questions fondamentales, essentielles, pour nous limiter aux "apprentissages" sans significations réelles. Mais ça fait des progrès !
      Vous ne représentez pas les parents auxquels nous avons habituellement a faire, qui sont tout à fait opposés a l’ABA et qui sont très heureux de renouer de véritables contacts (non calculables) avec leur enfants.
      Ces parents existent, nombreux, hélas tout à fait indifférents au style de progrès qui semblent constituer pour vous toute la thérapie... Ils étaient et sont AUSSI détachés des lectures psychanalytiques. On travaille ensemble, voilà tout.

    • Nous on continue de vous répondre dear Castor... Parce que nous savons que ce blog est très lu ! Donc... Dans cette mesure-là votre participation sera toujours intéressante, car elle permet, à ciel ouvert, l’exercice critique qui concerne parents et cliniciens.

      Votre position scientiste est la forme exacte de ce qui ne va pas, actuellement, dans le système de pensée qui voudrait s’occuper des différences psychologiques sans "se prendre la tête" !

      Juste mesurer, corriger, rectifier...

      Ben non ! Ca ne marche pas comme ça un homme ! Même un autiste cher monsieur ! Faut lire des livres !
      Lisez Binswanger, lisez Bergson, lisez Heidegger, lisez Minkowski, lisez Merleau Ponty, etc... Après ça, quand vous reviendrez à vos auteurs et à vos cohortes, ça va vous faire drôle !

    • Descendez de votre tour d’ivoire, "collectif psy", et vos belles idées philosophiques généreuses qui débouchent sur l’enfer au quotidien pour tant de familles.

      Pour les spécialsites que vous dites "sortis de nulle part", je me permets de vous donner quelques idées de lecture, avec des noms d’auteurs qui ne vous diront sans doute pas grand chose sans doute :
      - Bernadette Rogé
      - Eric Schopler
      - Ron Leaf
      - Tony Atwood
      - Eric Willaye
      - Ghislain Magerotte
      - Catherine Barthélémy

      J’en ai d’autres mais lire ceux là vous occupera déjà un moment.
      Quant à vos parents sans doute de Sésame Autisme réfractaires à l’ABA, bien sûr qu’il y en a, tant mieux pour vous d’ailleurs. Mais ceux-là au moins, ils ont pu choisir la prise en charge de leur enfant, ils en sont satisfaits, à tort ou à raison... Que dire des milliers d’autres qui, eux, aimeraient bien trouver un IME ou un SESSAD TEACCH/ABA/PECS à côté de chez eux plutôt que les sempiternels CMP et hopitaux de jour dont ils ne veulent pas ?

      Allez cette fois ci j’arrête. Vous êtes et resterez indécrottables j’en ai peur, et j’ai d’autres gens à contacter aujourd’hui pour faire avancer la prise en charge de l’autisme en France de manière constructive. Mais je tenais à vous donner ces quelques noms de vrais spécialistes, que vous vous empresserez sans doute de tourner en ridicule avec l’habileté rhétorique et l’arrogance habituelle qui sont les vôtres.

    • Oh Castor, on en a lu certains quand même de ceux là !
      Rogé, Schopler en tous cas.
      Mais écoutez, si votre revendication est : que les parents voulant de l’ABA aient de l’ABA, alors on est d’accord.

      Mais c’est une chose de débattre de ça et c’en est une autre de débattre à propos du fondement des méthodes. et c’est là-dessus qu’on diverge et qu’on s’engueule.

      Mais c’est sans aucun mépris, ça c’est sûr !
      Au passage, merci pour votre compliment sur notre habileté.
      Mais vous êtes très malin vous. Et puis vous êtes partout...

  • Bonjour,
    je déplore vivement les attaques personnelles dont M. Pireyre a pu faire l’objet car je suis tout à fait persuadé qu’elles ne servent pas l’émergence d’un dialogue constructif dont nos patients et leurs familles ont avant tout besoin.

    Etant psychologue spécialisé en neuropsychologie mais également psychomotricien, je dois reconnaître que je suis consterné par le manque d’ouverture de certains collègues vis à vis des connaissances scientifiques et des pratiques les plus récentes au sujet des différentes formes d’autisme.

    Il est biensûr excessif de remettre en cause la sincérité et le désir d’aide des soignants qui s’occupent de patients autistes et je comprend que cela apparaisse comme choquant. Toutefois, le bon sens voudrait que ce désir d’aide implique tout naturellement la recherche des approches les plus utiles et les plus efficaces. Cette démarche ne pourrait que mener à remettre en question la théorie psychodynamique de l’autisme et à s’intéresser aux méthodes éducatives comportementales et tout naturellement à prendre de la distance par rapport au packing.

    L’approche Freudienne souligne la nécessité de prendre en compte le patient dans sa globalité psychique et de ne pas le réduire à une somme de comportements à normaliser. Il est tout de même bien caricatural et même plutôt présomptueux de considérer que les professionnels qui utilisent une approche de type éducative comportementale n’ont pas tout autant que les autres, le soucis de ne pas faire violence à l’enfant. Les enfants autistes et leur famille auront toujours besoin de trouver des lieux de paroles pour échanger autour de leur vécu psychique de l’autisme comme CONSEQUENCE et dans ce cadre l’approche psychodynamique a toute sa place. En revanche, la nature neurobiologique de l’autisme attestée par des milliers de publications scientifiques ne peut plus davantage être ignorée et justifie pleinement que des prises en charges plus actuelles soient privilégiées.

    • "La nature neurobiologique de l’autisme attestée par des milliers de publications scientifiques ne peut plus davantage être ignorée et justifie pleinement que des prises en charges plus actuelles soient privilégiées"

      Cher monsieur, la nature neurobiologique ne fait aucun doute, comme la nôtre, comme la vôtre, notre nature ne va pas sans un support physique, neurobiologique...
      Mais en quoi cette évidence peut-elle dicter ou "justifier" des prises en charge que vous dites "actuelles", c’est à dire comportementales ?
      L’objectivation d’une correspondance entre des éléments biologiques et des traits de caractère, chez les trisomiques par exemple, n’a jamais apporté d’autre conséquence que celle-ci : le dépistage.
      Connaissez vous des remèdes neurobiologiques ? Vous semblez détenir des principes thérapeutiques scientifiquement déduits du territoire neurobiologique...

      Les approches de type phénoménologique, qui essaient de comprendre le monde de chaque enfant pour perfectionner le contact avec lui ne sont pas freudiennes, et elles n’ignorent pas que tel sillon temporal supérieur gauche ne clignote pas pareil chez les enfants porteurs d’autisme. Et alors ? Cause ou conséquence au fait ? Même le génôme n’a pas un mode d’expression indifférent au milieu ! Compliqué n’est-ce pas !

      L’approche compréhensive n’empêche pas du tout qu’on apprenne à ces enfants à lire, à compter, etc... Simplement, elles ne confondent pas les signes de normalisation superficielle avec un développement de la communication et un recul de l’autosuffisance autistique.

    • « Cher monsieur, la nature neurobiologique ne fait aucun doute, comme la nôtre, comme la vôtre, notre nature ne va pas sans un support physique, neurobiologique... Mais en quoi cette évidence peut-elle dicter ou "justifier" des prises en charge que vous dites "actuelles", c’est à dire comportementales ? »

      Je vous invite à prendre connaissance de cette revue de la littérature en accès libre qui fait la synthèse des bénéfices et limites des principales prises en charge existantes dans l’autisme depuis la fin de années 70. L’ensemble des études analysées porte tout de même sur plus de 5000 patients. Cela vous donnera je l’espère une idée des prises en charges actuelles que j’évoque. ((Ospina et al., 2008 :
      http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2582449/?tool=pubmed )

      « Même le génôme n’a pas un mode d’expression indifférent au milieu ! Compliqué n’est-ce pas ! »
      Tout à fait, nous sommes du même avis. Il est toutefois inutile d’avoir lu les œuvres complètes de notre ami Darwin pour se rendre compte que l’évolution du génome se construit sur une échelle de temps qui nous dépasse l’un et l’autre. En revanche nous pouvons dans une certaine mesure stimuler la plasticité cérébrale pour aboutir à une amélioration fonctionnelle. C’est sur cette base que sont conçues la plupart des remédiations en orthophonie et neuropsychologie. Par exemple, la compréhension de la nature neurobiologique de la dyslexie à permis après une phase de recherche qui a aboutit à un meilleur dépistage, à la mise en place d’interventions ciblées : entraînement de la conscience phonologique, de la mémoire de travail verbale, de la reconnaissance des lettres et de l’accès rapide en mémoire sémantique. Dans l’autisme, des travaux en imagerie fonctionnelle ont permis par exemple d’identifier un dysfonctionnement de structures cérébrales impliquées dans la compréhension des émotions faciales et dans l’imitation. Dans le syndrome d’Asperger on retrouve des anomalies dans les aspects pragmatiques du langage et la communication sociale, qui sont corrélés à des dysfonctionnements de régions cérébrales spécifiques. Je retrouve du reste régulièrement chez les patients infirmes moteurs cérébraux avec lesquels je travaille, des lésions identiques qui comme par hasard se traduisent par des symptômes similaires ! Troublant n’est-ce pas ?
      Et non, nous n’en restons pas au stade du dépistage et du relevé de corrélas anatomo-fonctionnels, il existe des programmes destinés à aider ces patients à compenser leurs troubles.

      « L’objectivation d’une correspondance entre des éléments biologiques et des traits de caractère, chez les trisomiques par exemple, n’a jamais apporté d’autre conséquence que celle-ci : le dépistage »

      Le dépistage dans les trisomies ne se fait pas sur la base de la correspondance que vous évoquez mais sur celle d’un examen génétique. Il existe dans la trisomie comme dans l’autisme des prises en charges qui prennent en compte les troubles neurologiques de ces patients. Par exemple, dans la trisomie 21, des recherches ont montré des anomalies du lobe frontal et en particulier de l’aire de Broca impliquée dans les aspects expressifs du langage. On a alors essayé avec succès d’introduire la langue des signes ou des codes de communication pour leur permettre de mieux s’exprimer, ce qui a eu en particulier comme conséquence de diminuer la souffrance psychique et certains « troubles du comportement ». Ces enfants ont également un trouble de la mémoire de travail également lié à l’immaturité frontale. Les limites de cette mémoire à court terme entravent la compréhension verbale si les phrases sont trop longues. Là encore, une meilleure compréhension de leurs troubles mène à des pistes de compensation, par exemple en proposant des phrases plus courtes avec une syntaxe simplifiée, régulièrement répétées ou en livrant des supports d’images auxquels le patient peut se reporter autant qu’il le souhaite.

      La prise en compte de leur façon différente d’appréhender le monde ne peut alors déboucher que sur un mieux être. N’est-ce pas une perspective qui a elle seule devrait justifier qu’on s’intéresse sérieusement à d’autres approches de l’autisme que celle proposée par la psychanalyse ?

    • Cher monsieur,
      nous sommes d’accord sur plusieurs choses. Sur le génome : Oui l’interaction avec le milieu intéresse un temps qui nous dépasse. Mais nous faisions allusion aux modifications à court terme qui interviennent immédiatement sur l’expression des gènes. Par exemple la capacité d’expression de certains d’entre eux selon qu’ils se trouvent inhibés ou non, et ceci en rapport immédiat avec le milieu. Les expériences menées sur des souriceaux élevés par des mères ayant des comportements de maternage plus ou moins soutenus ont montré une modification de la méthylation de l’ADN qui entrainait une répercussion immédiate sur l’axe hypothalamo-hypophysaire , ceci entrainant des modifications du comportement relationnel très sensibles chez les souriceaux (epigenetic programing by maternal behavior. Weaver IC Nat Neuroscience 2004). Je n’en fais pas, pour ma part, un argument décisif, mais c’est à ce type d’interaction immédiate que je faisais allusion, et non à la théorie de l’évolution envisagée sur des dizaines de millénaires.

      Vous parlez ensuite de la plasticité cérébrale qu’il s’agirait de stimuler. A priori nous sommes d’accord. Que faisons-nous d’autre, dans les institutions, quotidiennement, que de solliciter la plasticité cérébrale ? Sans cette « possibilité » il n’y aurait aucune perspective de travail. Vous parlez ensuite d’intervention ciblée, ce qui peut se présenter comme un progrès par rapport à des interventions plus intuitives et plus globales, qui manqueraient, donc, la cible. Là nous divergeons.

      Mais d’abord une remarque : pour évoquer les bienfaits de ce ciblage vous passez tour à tour de la dyslexie à l’autisme et de l’autisme aux infirmes moteurs cérébraux. On pourrait ajouter AVC et traumas crâniens...
      Ce petit amalgame nous amène à privilégier d’emblée une lecture « organiciste », quasi lésionnelle, de l’autisme. Or, si, comme nous l’avions écrit dans le précédent message, il n’est pas question de douter de l’existence d’un support physique contribuant à faire de l’individu ce qu’il est, il n’est pas question de le réduire à ce support, que l’Existence excède largement.

      Le ciblage peut entrainer à la fois réduction et confusion.

      Sous le prétexte qu’on retrouve des éléments communs à l’autisme et à certains syndromes plus essentiellement neurologiques, on en déduit que ce serait vraiment trop bête de ne pas conclure à la nature essentiellement neurologique de l’autisme. Mais alors, que faire des enfants notoirement maltraités, traumatisés par des situations extrêmes, parqués à la hâte dans des orphelinats, qui développent plus que d’autres des comportements autistiques ? Passivité des gènes ? Enfin, suffirait-il de mettre au monde un enfant génétiquement correct pour le laisser croître sans égard et sans souci, en confiant son développement à son génome ?

      Dans l’autisme, dites vous, on a identifié le dysfonctionnement de structures responsables de la compréhension des émotions faciales…

      Tout d’abord, cause ou effet ? Si je suis profondément indifférent à l’entourage, pourquoi voulez vous que je sois ému et que se mobilise telle zone de mon cerveau, laquelle précisément correspond à ce qui ne me regarde, ne me concerne, pas !

      Et cette découverte de la zone, même si d’un point de vue purement scientifique, ça n’est pas sans intérêt, il reste que, d’un point de vue pratique il serait inutile, voire même contre productif, que l’éducatrice spécialisée qui entraine l’enfant à « savoir vivre » s’inquiète en sourdine de savoir si oui ou non elle sollicite les structures responsables de la reconnaissance des émotions. Qu’elle le sache oui ! Mais qu’elle sache l’oublier est bien plus nécessaire encore.

      Car si la plasticité cérébrale est notre espoir nous devons aussi espérer produire des améliorations (hors cible) qui ne correspondent à aucun site neurologique connu. Et ça, nous le constatons chaque jour.

      Vous parlez de programme. Je puis vous dire que ce type d’attitude, globale, intuitive et intelligemment stimulante est un sacré programme ! Et qui n’a rien de rêveur ou d’irréaliste.

      Concernant les trisomiques on pourrait se rencontrer et se séparer sur le même mode. Vous tenez à étayer vos actions sur la connaissance de dysfonctionnements dont je ne doute pas, mais qui me semblent relever d’un souci plus scientifique que soignant. Eh oui, c’est un peu différent ! Et la hiérarchie entre ces deux pôles est loin d’aller de soi.
      Croyez vous qu’il nous faille être au courant de telle immaturité du lobe frontal pour savoir qu’avec un enfant trisomique il vaut mieux s’exprimer clairement, avec des phrases assez courtes, en simplifiant la syntaxe ? L’immaturité du lobe, j’entends bien,c’est intéressant pour la connaissance, en général... mais de là à en faire le support d’un comportement thérapeutique, c’est étroit et ça donne l’illusion de devoir à chaque instant procéder scientifiquement... alors que l’enfant qui me regarde attend de moi, de nous, une attitude globalement rassurante et pour certains, des raisons de vivre.

      Je suis persuadé que la comparaison de nos expériences serait très intéressante !
      Mais le format d’un forum n’est pas l’idéal. Je suis un peu long, pas le temps de faire plus court.
      Cordialement

      PS Nous ne sommes pas freudiens, on le répète toujours… Mais phénoménologues oui. Rien à voir. Comme si je vous disais chiropracteur !

    • Je me permets une remarque, et de vous faire au passage état de ma surprise. Vous dites : "Mais alors, que faire des enfants notoirement maltraités, traumatisés par des situations extrêmes, parqués à la hâte dans des orphelinats, qui développent plus que d’autres des comportements autistiques ? "

      Je pense en toute sincérité que l’application sérieuse des recommandations de la Haute Autorité de la Santé (de 2005), issues de la Fédération Française de Psyhciatrie, concernant le diagnostic de l’autisme et des autres TEDs, vous permettrait facilement de distinguer les cas d’enfants maltraités et traumatisés, développant de ce fait des comportements que vous qualifiez de "autistiques", des enfants atteints d’un trouble du spectre autistique, d’origine neurophysiologique. Je pense qu’en fait les comportements que vous décrivez pour ces enfants traumatisés, sont ceux que l’on range sous le vocable de "hospitalisme", syndrome dépressif qui n’a rien à voir avec l’autisme et les TEDs.

      En particulier, le protocole d’observation ADOS et l’entretien-diagnostic ADI-R sont très fiables pour diagnostiquer l’autisme et les TEDs. Et ainsi permettre de distinguer un trouble du développement, d’un trouble psycho-affectif.

      Je m’étonne que des cliniciens de votre niveau, freudiens ou lacaniens ou pas, soient encore dans une telle confusion au sujet des TEDs. Contribuant par là, sans aucun doute à votre corps défendant, à propager les idées fausses que l’autisme est lié à un traumatisme relationnel mère-enfant, idées à l’origine de tant de souffrances en France depuis des années et qui perdurent encore hélas aujourd’hui.

    • Oui et bien moi je ne suis pas cognitiviste mais Socratien.
      Hilarant et pompeux collectif psy.

    • Cher Castor,
      vous nous demandez de perfectionner un système de classement qui n’est pas très intéressant pour le clinicien, encore moins pour le thérapeute.
      Il est certain qu’on ne sera jamais aussi performants que vous sur ces systèmes-là.

      Notre approche est résolument à l’écart des classifications, elle procède, on va le répéter, du cas par cas... Ce n’est pas inhumain ça.
      Nous parlions, en répondant sur ce point au précédent interlocuteur neuropsychologue, de phénomènes qui se rencontrent dans des situations distinctes. Et nous en tirons matière à réflexion.

      On ne peut pas recommencer l’exposé de nos idées à propos de l’invention de l’autisme et de la manière dont chaque groupe, club, lobby, organisation mondiale ou régionale, tente de tirer la couverture autistique de son côté...

      Notre "parti" est celui de ceux qui, dans les institutions sanitaires et médico sociales, tentent de promouvoir une prise en compte adaptée et féconde des troubles de type autistiques. Les recommandations des experts qui n’ont plus aperçu de patients depuis 10 ans, sauf en photo... ce n’est ni impressionnant, ni toujours pertinent. Vous le savez bien, vous qui êtes opposés à l’idéologie pourtant dominante depuis les années 70-80. Elles ont elles aussi leurs credos, leurs sigles, leurs experts, et même leurs résultats !

      Il faut savoir être un peu seul par moment. En ce moment c’est à nous d’assumer une certaine marginalité. Car ni vous, ni les pouvoirs publics, ni l’ensemble des psys, ne semblent prêts à entendre ce que nous disons. Chaque cas est un phénomène dont l’observation et la description très rigoureuse va faire apparaitre l’originalité sensée, laquelle va nous indiquer les voies à suivre pour aider au développement de l’enfant vers moins d’auto-isme...

    • Cher cas Belano,

      vous n’êtes pas un provocateur non ? Otez nous d’un doute !

      Mais vous ne seriez pas un peu non pas pompeux mais pompant ? Relisez, ça sonne bien !

    • Je pense que les experts auxquels vous reprochez de ne pas avoir vu d’autistes depuis 10 ans apprécieront à sa juste valeur votre commentaire. A commencer par Charles Aussilloux par exemple.

      Quant au reste, c’est bien pratique de refuser de classifier et de chercher à poser des diagnostics rigoureux, ça permet de continuer de confondre tout et n’importe quoi. Avec des belles phrases pour enrober le tout.

    • Vous pourriez changer de tactique ? Non ? Au lieu de tenter d’épuiser l’adversaire en feignant de ne rien comprendre à ses arguments pour le forcer à s’égosiller encore en reprenant les mêmes explications, et ceci à l’infini...

      Bon, pour les experts, on maintient. Le professeur Aussilloux, qui est honnète et de bonne foi, serait peut-etre d’accord pour reconnaitre qu’il n’est pas le mieux placé pour faire évoluer la notion d’autisme à partir d’une fréquentation quotidienne et prolongée des enfants qui sont regroupés dans les institutions où nous travaillons. Lui, les enfants, il les aperçoit à la vitesse de la consultation...

      Ne contruisez pas trop de barrages Castor, ça peut gener la circulation de la pensée ! Bon week end !

    • Je peux vous renvoyer votre argument à l’identique.
      La discussion est viciée dès le départ parce que nous ne parlons pas le même langage, voire même nous ne sommes pas sur la même planète. Je reçois des réponses évasives dès que je pose une question précise. Tout débat constructif est impossible j’en ai peur.

      Cela dit il n’y a pas qu’Aussilloux. Vous connaissez Bernadette Rogé ? Vous savez que des autistes elle en voit tous les jours ? Et Ghislain Magerotte, et Eric Willaye de même. Mais bon si vous ne leur parlez pas à eux non plus...

    • Mais enfin, on peut avoir des points de vue différents. On remarque tout de même une chose, et ceci est général, dès qu’on fait référence à des travaux philosophiques, tout le monde s’en va en courant... Avant Bernadette Rogé il y a eu des penseurs qui ont pensé et réfléchi sur le comportement intellectuel et ses variantes. Les professionnels, au moins eux, devraient plus souvent y penser, plutôt que limiter leur action au soutien de telle ou telle méthode.
      Mais bon, nous sommes un peu fatigués là. Ca ne vous intéresse pas tout ça, n’est-ce pas ?

    • Le professeur Aussilloux n’est pas en retraite ?

    • Honnêtement non.
      En tant que parent je m’intéresse aux progrès des enfants, aux résultats concrets obtenus, à leur évolution future.

      Dans ce cadre là, je ne peux que constater que d’un côté il y a des gens qui mettent au point des prises en charge en se basant sur les progrès des enfants pour évaluer la pertinence de leur démarche, le tout évalué avec le plus de rigueur possible en fonction des moyens. Et de l’autre, des gens (vous) qui refusent toute évaluation de leurs pratiques, et dont de grandes assocations de parents contestent les méthodes et les pratiques.

      Tant que vous refuserez l’évaluation objective des résultats obtenus, vous ne pourrez que laisser à penser (à tort ou à raison) que c’est par peur de la comparaison.

    • vous vous faites rare ! dommage, vous étiez plutot "dynamisant"

    • J’ai vu aux journées de l’ANCRA à Dijon un poster présentant une recherche :

      DU BILAN A LA PRATIQUE THERAPEUTIQUE : UTILISATION DE L’APPROCHE SENSORIMOTRICE D’A. BULLINGER AUPRES DES ENFANTS AVEC AUTISME
      A. KLOECNNER, MV. . THOREL, D. PERISSE, D. COHEN

      Le bilan sensorimoteur tel qu’il a été conçu par Bullinger est un outil au service d’un projet de soin à chaque fois singulier : la passation de ce bilan exige de l’examinateur une capacité à adapter, moduler, réorganiser son déroulement en fonction du patient qu’il rencontre. Les épreuves et le setting précis qui le composent requièrent donc une formation spécifique. Le bilan apporte des moyens d’évaluation des compétences du patient, non cotables, et dont la mobilisation s’accompagne d’un projet de soin.
      I I/ Il n’est plus à démontrer que les enfants atteints d’autisme ont une instrumentation particulière de leur corps. Au niveau sensoriel, ils « maximisent » les sensations archaïques au détriment des représentations spatiales, alors qu’au niveau postural on observe une régulation tonique 1 en extension avec un défaut d’équilibration entre la flexion et l’extension, des difficultés dans la coordination des différents espaces corporels droit/gauche et haut/bas.
      La prise en compte de ces éléments permet d’orienter la prise en charge et de proposer des
      activités qui prennent en compte leur niveau de développement.
      Dans cette perspective, nous proposons de décrire et d’évaluer au sein d’un hôpital de jour l’efficacité de deux groupes thérapeutiques axés sur des difficultés sensorimotrices spécifiques :
      - un groupe axé sur les difficultés en lien avec l’investissement de la sphère orale (( croque en bouche »). Le travail porte sur la revalidation et le réinvestissement de cette zone à travers une prise en charge globale (positionnement, olfaction, plaisir narrativité etc.).
      - un atelier « mise en forme et appuis » centré sur les espaces de l’axe postural (oral, buste torse, corps). Le but étant de consolider les points d’appui pour un meilleur contrôle des échanges avec le milieu et pour améliorer leurs compétences sensorimotrices.

      Moi, çà m’intéresse d’en connaître les résultats. Apparemment, ce travail s’adresse à des enfants avec autisme sévère.

      Tel que c’était présenté, je ne m’attends pas à en tirer des conclusions pour tous les autistes.

      Je crois que cela doit être le cas pour toutes les prises en charge ;

      Mais il faut qu’il y ait débat, évaluation pour progresser. Y compris en se basant au départ sur des systèmes de pensée différents. De toute façon, il n’y a pas de modèle interprétatif de l’autisme qui intègre tout ..

      On ne sera pas plus avancé si les TED disparaissent dans les troubles du spectre autistique dans le futur DSM V. Une fois que ce sera dit (je penche plutôt pour le continuum du "spectre"), cela ne nous renseignera pas sur les "sous-types". Je ne suis pas convaincu sur le critère de "sévérité" envisagé.

      J’ai l’habitude de rencontrer des praticiens qui peuvent avoir des principes, mais dont j’ai l’impression qu’ils considèrent chaque patient comme un sujet, avec ses différences. Le fait d’utiliser un algorithme pour poser un diagnostic suivant des critères établis ne signifie pas que le diagnostic est la fin des haricots. C’est un outil de communciation avec les parents, d’autres professionnels et pour la recherhce.

      J’apprécie moins les praticiens qui disent utiliser le terme TED pour éviter de parler de troubles du comportmeent. Ils restent dans leur vieux schéma : ils déguisent les termes simplement.

      Je m’éloigne du sujet ...

    • Bullinger est un des praticiens les plus ouverts qui soient. Sa théorie, nous la connaissons mal, s’applique plus à des problèmes de développement en général qu’à l’autisme en particulier. Témoin son livre (unique) qui consacre assez peu de pages à l’autisme, beaucoup plus au rapport entre les troubles du tonus postural ou de la maitrise des mouvements volontaires.
      Son ancrage est de type Piaget, mais il s’en écarte de façon tres personnelle.
      Quant au packing, il fait partie des voies d’accès qu’il préconise (tiède ou chaud, je sais plus, on va pas recommencer...), et il l’envisage comme une épreuve mettant en jeu la tonicité, la résistance, la consistance et la représentation de soi pour l’enfant.
      Des "inventions" commercialisées, comme par exemple la couverture lourde, dite magique, qui favorise le sommeil des jeunes enfants sont assez en phase avec ce genre d’approche.
      En tous cas on est bien content de constater qu’on peut parler de spectre des troubles autistiques, ceci nous sortirait peut-être de l’obsession "mono-causale" qui empêtre la recherche et la prise en charge individualisée des enfants qui présentent de l’autisme, au motif qu’ils présentent des constantes et doivent donc être appréhendés comme les handicapés d’un organe qui serait la communication.
      C’est moins simple que ça. Ce qui n’est pas décourageant si on accepte de considérer que la réalité profuse commande de toutes façons, en ces questions, de reculer le moment des généralisations et des méthodes absolues.

    • En tant que parent d’enfant autiste je ne suis pas d’accord. Les institutions ont pris le parti de tracer leur route théorique, seuls contre tous, contre toutes les avançées scientifiques qui montrent que l’enfant autiste a besoin d’une prise en charge éducative structurée....
      Le souci est que vous exercez avec nos impôts et que vous devez/devrez rendre des comptes. Combien de parents se mettent dans des situations financières abominables pour ne pas avoir à placer leurs enfants dans vos institutions. j’en fais partie. Je suis bac +7 et je préfère sacrifier ma carrière que de laisser ma fille à vos soins. Je me suis formée, je me suis entourée de professionnels formés aux techniques modernes et je donne une chance a ma fille. Maintenant ce qui est inadmissible c’est le hold up que vous faites sur les institutions qui sont un service publique, vous avez une obligation de mise à jour de vos connaissances, pour que les parents comme moi n’aient pas a sacrifier tout ce qui reste de leur vie pour fuir ces institutions obsolètes précisément. Je ressens un certain dégout je ne vous le cacherai pas. C’est facile de jouer au grand théoricien avec la misère des autres.

  • Monsieur Pireyre, soyez assuré de tout mon soutien. Ayant, il y a quelques années participé avec vous à quelques séances de packing, en tant que professionnelle, en le vivant, et l’ayant observé sur des patients, je n’ai pas eu l’impression d’une maltraitance ici dénoncée.

    • Comme quoi l’autisme induit bien le clivage....
      Psychomotricienne depuis plus de 20 ans, dans l’acompagnement d’adultes et d’enfants autistes, je rejoins et soutien Eric Pireyre, et tant d’autres... Je me désole de voir que certains "professionnels" et parents aient beaucoup de difficulté à ouvrir leur esprit. J’ai vu ce qu’apportait la communication facilitée, les dégats qu’elle pouvait engendrer (car une fois que les choses sont écrites, qui les retravaille avec le patient et la famille ?Puisque tout le monde peut prendre cette place de "facilitant"...). Par contre, lors des packs, un travail est toujours mis en place à la suite de la séance, où chacun pense (panse...)
      Pour finir, que chacun fasse son travail, qui les packs, qui la CF, qui l’éducation structurée... Et que chacun fasse la place à l’autre, la tolérance étant une des premières compétences pour aider nos patients, nos enfants, l’Autre...

    • En ce qui concerne la "communication facilitée",avant de "retravailler" ce qui est écrit, encore faut-il que le résultat (l’écrit)soit fiable et ne dépende pas du "facilitant".
      Si vous mettez sur le même plan la CF et l’éducation structurée ....

    • La communication facilitée était (et est encore) une escroquerie maintes fois dénoncée mais qui a la vie dure. Pour le démontrer un test simple et sans faille : on met la personne autiste seule dans une pièce, on lui montre un objet quelconque. On enlève l’objet, on fait entrer le facilitateur, on demande d’écrire quel objet a été montré = 100% d’échec...

      Pour le reste, il est aussi absurde d’autoriser tout et n’importe quoi (y compris le pack) en matière d’autisme qu’en matière de cancer ou de grippe A. La France fait une fois encore cavalier seul et est montrée du doigt avec pitié ou incrédulité par les professionnels sérieux des autres pays...

  • Autisme France publie une lettre qui devrait vous intéresser... Comme quoi il n’y a pas que LPS qui s’insurge contre le packing et le considère comme une maltraitance. La voix des parents finira-t’elle par être écoutée ?

    http://autisme.france.free.fr/lettre%20commission%20securite.pdf

    • on commence lentement à se demander s’il y a un peu de mauvaise foi dans certains groupes : on formule des reproches recurrents contre le fait que la méthode du packing n’ait pas été objet de recherche scientifique. En même temps, sans se soucier de la manque de logique des arguments, de toutes façons imagineables on essaie de prévenir que cette recherche scientifique entamée se poursuive. On peut s’interroger sur la conséquence d’éventuels effets bénéfiques ou maléfiques prouvés dans le futur... Je m’attendrais à ce que tous les adversaires du packing soient impatients que la recherche se poursuive et qu’on aura enfin les preuves de l’inefficacité et la nocivité du packing (c’est à quoi ils anticipent). De ce point de vue leur frénésie médiatique est assez obscure...comprenne qui comprend : ça me fait penser aux beaux dessins d’ Escher où on s’égare dans le temps et l’espace, avec cette différence que ceux-si sont d’une beauté sans pareil, ce qu’on ne peut pas vraiment (vraiment pas) dire du prose qu’on lit parfois sur ce blog. On peut se demander si le difficile accès au métaphorique, la désorientation dans le temps et l’espace (nécessaire pour développer une logique non circulaire) des personnes autistes ne sont pas parfois contaminables....

    • On commence petit à petit à se demander s’il n’y aurait pas un peu de mauvaise foi dans certains groupes : on formule des reproches recurrents contre le fait que la méthode du packing n’ait pas été objet de recherche scientifique. En même temps, sans se soucier du manque de logique des arguments, on essaie de toutes façons imaginables d’empêcher que cette recherche scientifique entamée se poursuive. On peut s’interroger sur la conséquence d’éventuels effets bénéfiques ou maléfiques prouvés dans le futur... Je m’attendrais à ce que tous les adversaires du packing soient impatients que la recherche se poursuive et qu’on ait enfin les preuves de l’inefficacité et de la nocivité du packing (c’est ce qu’ils anticipent). De ce point de vue leur frénésie médiatique est assez obscure... comprenne qui pourra : ça me fait penser aux beaux dessins d’Escher où on s’égare dans le temps et l’espace, avec cette différence que ceux-si sont d’une beauté sans pareille, ce qu’on ne peut pas vraiment, vraiment pas dire de la prose qu’on lit parfois sur ce blog. On peut se demander si le difficile accès au métaphorique, la désorientation dans le temps et l’espace (nécessaire pour développer une logique non circulaire) des personnes autistes ne sont pas parfois contaminantes....

    • Vous n’avez pas saisi je pense le fond du message.
      le gros problème de fond est que, aujourd’hui, en ce moment même, le packing est largement employé en hopital de jour et aussi en IME en France, complètement en-dehors des préconisations officielles du Pr Delion, c’est-à-dire pas seulement sur des enfants "gravement automutilants pour lesquels tout le reste a échoué".

      Au contraire il s’agit souvent de la prise en charge proposée "de base" aux enfants autistes. Et ce, malgré le fort risque de maltraitance évoqué, les autres critiques éthiques, et l’absence de validation scientifique de ladite "méthode".

      C’est là-dessus qu’un moratoire est demandé : qu’en attendant une validation scientifique rigoureuse, étant donné les risques de maltraitance, cette méthode soit proscrite.

      Une seconde critique concerne le protocole de recheche proposé par le Pr Delion, qui est jugé non conforme aux règles de l’EBM par certains. D’un point de vue "naif" j’ai moi-même déjà critiqué ce protocole sur divers points.

      Donc nous avons :
      - d’une part une méthode critiquable et jamais validée, employée un peu partout en-dehors des préconisations officielles, pour laquelle un moratoire est demandé
      - d’autre part un protocole de rechrches pour le moins imparfait voire biaisé, pour lequel une amélioration est demandée également ; il me semble que le Pr Delion avait évoqué ici même la mise en place d’un groupe témoin suivi en ABA d’ailleurs.

      Est-ce plus clair ?

    • C’est peut-être qu’il manque aux détracteurs du packing quelques petits morceaux de la fameuse "théorie de l’esprit". Ils ne peuvent ni ne veulent intuitionner la position de ceux qui voeint dans le packing une démarche raisonnable pour développer l’intersubjectivité

    • Et aux promoteurs du packing il manque un peu d’esprit scientifique.

    • Vs etes payé pour courir sur les forums ?

  • Bonjour 

    Voici 12 minutes du film "l’enfant autiste et sa famille : L’évolution des pratiques des secteurs de psychiatrie infanto-juvénile".
    Le film témoigne, loin des polémiques et des caricatures, de la réalité du travail des secteurs de psychiatrie infanto-juvénile.

    Le lien sur You tube est : 

    www.youtube.com/watch?v=fS9zcCTOtBU

  • Bonjour 

    Voici 12 minutes du film "l’enfant autiste et sa famille : L’évolution des pratiques des secteurs de psychiatrie infanto-juvénile".
    Le film témoigne, loin des polémiques et des caricatures, de la réalité du travail des secteurs de psychiatrie infanto-juvénile.

    Le lien sur You tube est : 
    J
    www.youtube.com/watch?v=fS9zcCTOtBU

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