Info : Lettre du président de LéapourSamy + un communiqué de presse

Lettre du président de l’association en réponse à la lettre ouverte de Pierre Delion suivie du communiqué de presse après l’émission de M6 avec Pierre Delion

Association LEA POUR SAMY
51 rue Léon Frot 75011 Paris
Tel : 01.47.00.47.83 - Fax : 01.43.73.64.49
www.leapoursamy.com - leapoursamy@wanadoo.fr

A l’attention de M. Pierre DELION

Professeur à l’Université de Lille 2

Paris, le 24 Avril 2009

Objet : Réponse à votre lettre ouverte d’avril 2009

Monsieur,

Nous avons pris connaissance de votre « Lettre ouverte aux parents d’enfants d’adolescents et d’adultes
autistes, à leurs professionnels éducateurs pédagogues et soignants » et nous nous réjouissons de pouvoir
enfin entamer le dialogue.
En guise d’introduction, nous vous rappelons que l’autisme est une maladie neurobiologique d’origine
génétique qui constitue un handicap cognitif sévère, il touche une personne sur 150, en France 430 000
personnes dont 108 000 enfants.
L’association Léa pour Samy est certes une association de parents mais elle est avant tout une
association de défense des droits fondamentaux et humains de l’Enfant autiste et de sa famille (cf. Objet
statutaire ci-dessous). Léa pour Samy planifie son action face aux mauvais diagnostics, mauvais
traitements, maltraitance, exploitation et face à toutes les ambiguïtés sur l’autisme, sur ses particularités et
sur ses besoins spécifiques. Les droits humains priment dans notre action, nous agissons pour les faire
respecter par tous à travers des actions en justice si besoin.
Dans cette logique, Léa pour Samy saisira la justice dans les cas d’enfants orientés vers cette expérience
sans fondement, à chaque fois que cela sera nécessaire.
C’est donc dans cette logique que Léa pour Samy a demandé un moratoire contre le packing, et l’arrêt
immédiat de cette pratique sur les enfants autistes, avec ou sans l’accord des parents, au nom du droit de
l’Enfant et a rappelé à l’Etat et à ses représentants leur obligation d’agir dans les plus brefs délais avec
la nomination d’une commission parlementaire pour constater la réalité du terrain.
Nous refusons vos pratiques et votre étude pour la simple raison que les prises en charge et les traitements
adaptés à l’autisme sont connus aujourd’hui de tous et c’est à ces traitements que le droit donne accès.
C’est pourquoi nous menons une action contre le Packing, pour prouver qu’il s’agit là d’un traitement non
seulement inefficace mais maltraitant par défaut de soin, appliqué sur des enfants vulnérables sans
évaluation, sans résultat et sans aucune prévention, avec l’appel au soutien des professionnels étrangers.
Nous trouvons extrêmement grave qu’un Comité de Protection des Personnes puisse valider une telle
étude. Nous souhaitons donc alerter ce comité quant à ses obligations et aimerions comprendre (en tant
que représentant des usagers) la motivation de sa décision de valider une étude dont le protocole est
douteux.
Nous n’agressons personne en particulier, ce sont des pratiques que nous dénonçons. D’ailleurs, les
« rares » parents d’enfants autistes qui dénoncent le packing ne sont pas si rares que ça et n’essayent pas
de « régner dans le monde des associations de parents » car il ne s’agit pas là de monopole. Notre seul
objectif, comme celui d’autres associations représentantes des usagers est de faire respecter la loi afin que
nos enfants puissent accéder à leurs droits comme tous les enfants.

Les parents d’enfants autistes, Monsieur Delion, ne sont pas tous en souffrance, en tout cas ne souhaitent
pas le rester. Passé le diagnostic et la découverte de ce qu’est l’autisme, ce n’est pas de la souffrance
qu’ils ressentent mais de la colère. Très souvent, cette colère se transforme en volonté d’agir et
logiquement dans l’investissement associatif. C’est d’ailleurs grâce à cette mobilisation des parents que la
sensibilisation des hautes instances a pu se faire, vous le reconnaissez vous-même.
Malgré votre discours sur « la prise en compte des avancées scientifiques », vous continuez de parler « du
corps de l’enfant qui manque de contenance du fait de sa pathologie »… où est la cohérence avec les
avancées scientifiques et le fait que l’autisme soit reconnu comme trouble neurologique ?
Vous « développez des aides éducatives pour tous les enfants qui en ont besoin » : y a-t-il donc pour vous
des enfants qui n’ont pas besoin d’éducation ? « Développement d’une approche pédagogique à chaque
fois que c’est nécessaire » : vous considérez donc que la pédagogie n’est pas indispensable au
développement de chaque enfant ? Vous précisez même que « l’enveloppement constitue un moyen utilisé
par les équipes soignantes et souvent éducatives », ces dernières ne sont-elles pas censées éduquer les
enfants, comme leur nom l’indique ?
Dans votre définition du packing, vous présentez cette méthode comme la solution pour gérer les troubles
du comportement et particulièrement les automutilations, mais vous êtes vous posé la question de savoir
quelle(s) autre(s) méthode(s) (non axées sur la psychanalyse ou la psychiatrie) permettrait de prendre en
charge cette (auto) agressivité ?
Concernant votre présentation du packing, elle ne correspond ni à ce que nous avons pu voir dans certains
reportages télévisés au sein d’hôpitaux de jour, ni aux témoignages que rapportent les parents
(témoignages concernant aussi bien des structures médico-éducatives que des hôpitaux de jour).
Vous parlez « d’équipes formées dans une perspective intégrative » : nous notons tout de même que votre
perspective intégrative est intéressante dans la mesure où elle intègre les parents à la prise en charge.
Seulement, nous nous interrogeons sur la façon de savoir qui du PECS ou du Packing apporte le plus de
résultats s’ils sont combinés ?
Vous parlez de calomnies, de manipulations dans votre lettre et en même temps, annoncez que « dans tous
les cas, les parents donnent leur accord à cette prise en charge pour laquelle ils sont informés loyalement
des effets attendus ». Les témoignages de parents que nous possédons, dont l’enfant a subi le packing et
n’ont pas été informés sont-ils à considérer comme calomnies ? Les spectres d’enfants que nous avons vu
après-packing sont-ils eux aussi calomnies ?
Vous demandez aux parents de vous aider à continuer d’infliger une telle pratique à leurs enfants ? Il ne
s’agit pas là d’une chance qu’on donne aux enfants de pouvoir être traités par le packing. La plupart des
parents sont obligés de se rabattre sur l’hôpital de jour à défaut d’une meilleure prise en charge
disponible de suite et surtout, pour ne pas risquer le signalement abusif.
Vous précisez également que les enfants « peuvent bénéficier pleinement des approches éducatives si les
parents le souhaitent », en France l’éducation est une obligation, pas un droit ! Le droit (et le bon vouloir)
du parent s’arrête là où commence celui de l’enfant.
Les professionnels des équipes de pédopsychiatrie française sont tous victimes ? Les professionnels oui, un
certain nombre de chefs de service, non. Les professionnels concernés n’ont pas la bonne information, ni la
bonne formation en matière d’autisme. S’ils sont victimes, c’est d’avoir eu une mauvaise formation
concernant l’autisme. D’ailleurs, un nombre conséquent de témoignages de professionnels dénoncent
certaines pratiques comme le packing, mais ne peuvent le faire ouvertement. Par peur des conséquences ?
Ou par peur d’être mis à l’écart dans la profession ?
Encore une fois, ce ne sont pas les personnes qui sont remises en cause mais les pratiques.
« Il ne suffit pas de lire des informations sur internet pour devenir compétent de ce seul fait » ? Il ne suffit
pas non plus de tester des méthodes arriérées sur nos enfants autistes pour se revendiquer compétent en la
matière.
Toutes les hypothèses ne peuvent pas être envisagées. Nos enfants ne sont pas des cobayes !
Vous nous livrez une information encore plus grave en nous dévoilant, non pas sans fierté, qu’un « grand
nombre de professionnels […] vous demandent d’apprendre la technique pour en faire bénéficier les
enfants et adolescents ». Combien d’enfants sont donc victimes d’un tel traitement sans aucune
évaluation ? Vous pouvez seulement aujourd’hui lancer une recherche pour évaluer les effets du packing,
utilisé jusqu’alors sans validation et sans protocole.
Que vous soyez ou non à l’heure du bilan ne justifie pas que vous puissiez atteindre aux droits
fondamentaux des enfants.
Vous demandez « aux politiques de ne pas tenir compte de ceux qui font du bruit » mais admettez que le
travail des parents d’enfants autistes a permis une prise de conscience. Ce travail justement ne peut se
faire en silence, votre réaction en est la preuve.
Si « la psychiatrie est aujourd’hui un bouc émissaire trop facile à désigner » c’est qu’elle est surtout un
coupable facile à identifier pour avoir fait tant de dégâts sur des enfants, adolescents et adultes atteints
d’autisme. Les hôpitaux psychiatriques ne sont pas des lieux adaptés pour les personnes autistes, dans la
mesure où ils n’ont pas les moyens de s’occuper de leur éducation.
Nous tenons d’ailleurs à préciser que nous dénonçons la psychiatrie psychanalytique pour le traitement de
l’autisme mais d’autres se chargent de parler de la refonte du secteur psychiatrique de manière générale…
Le mauvais diagnostic, le défaut de soins, les prises en charge inadaptées, le délaissement, la
désinformation des professionnels sont responsables de l’état des personnes autistes aujourd’hui. Un
enfant qui reçoit un diagnostic précoce et une éducation précoce structurée, adaptée et permanente dans
son milieu ordinaire n’a aucune raison de s’automutiler, ayant les outils nécessaires pour
communiquer.
Ne vous méprenez pas Monsieur Delion, nous ne dénonçons pas le packing subitement. Notre travail est
depuis longtemps centré sur la manière légale avec laquelle nous pourrons définitivement éradiquer une
telle méthode. Il ne s’agit pas là d’une polémique et encore moins d’une polémique haineuse, nous
représentons un certain nombre de parents d’enfants autistes, sommes alertes sur les avancées en matière
de traitement de l’autisme et ne faisons qu’expliquer, que ce soit aux médias ou aux instances
décisionnaires, que l’autisme ne peut pas (plus) être traité de manière approximative et maltraitante en
France.
Parmi toutes vos déclarations, nous sommes d’accord sur un point : nous ne pouvons pas reconnaître que
des parents trouvent des réponses pour leur enfant avec le packing. Des parents mal informés, mal
redirigés, mal pris en charge, mal traités par le système français et parfois manipulés peuvent croire à des
discours tels que le vôtre, mais pas des parents possédant les informations et l’aide dont ils ont besoin.
Nous allons procéder à faire de votre lettre ouverte une pièce à conviction (comme pour vos autres
écrits) dans le cadre de notre plainte au pénal contre X pour discrimination à l’égard des enfants autistes
en cours d’instruction au pôle santé du Tribunal de Grande Instance de Paris par le Juge d’Instruction,
M. Didier Peltier. Notre association a demandé que soit recherchés, lors de cette instruction, les délits
pénaux graves de défaut de soins, de délaissement et de mise en danger.
Dans votre lettre, ces différents délits apparaissent à travers :
• Refus de reconnaître que cette maladie neurologique constitue un handicap cognitif sévère, qui
sollicite une intervention éducative précoce, structurée et permanente, quel que soit le degré
d’autisme de la personne atteinte
• Assimilation de la personne atteinte d’autisme à un malade mental
• Affirmation de formations basées sur une vision dépassée de l’autisme et renforcement de
pratiques inadaptées
Nous vous rappelons votre obligation de médecin d’intégrer et de respecter toutes les avancées
scientifiques et médicales qui s’imposent à vous. De même manière que l’Etat a pour obligation de
protéger l’enfance contre le défaut de soins et est censé ne financer que les pratiques qui ont fait leurs
preuves, d’un point de vue scientifique. Malheureusement, nous constations que seule la justice permettra
que soient respectés les droits des personnes atteints d’autisme.

De même manière que vous interpellez Etat, citoyens, parents d’enfants et adolescents atteints d’autisme
et professionnels, nous nous permettons de joindre cette lettre aux personnes concernées de près ou de
loin qui devront prendre des décisions, en leur âme et conscience, dans l’intérêt des enfants, nous
l’espérons.

M’Hammed SAJIDI

Président

Copies :

 M. Nicolas SARKOZY – Président de la République
 M. François FILLON – 1er Ministre
 M. Brice HORTEFEUX - Ministre du Travail, des Relations sociales, de la Famille, de la Solidarité et de la
Ville
 Mme Roselyne BACHELOT -Ministre de la Santé
 M. Xavier DARCOS – Ministre de l’Education Nationale
 Mme Valérie PECRESSE – Ministre de l’Enseignement supérieur et de la Recherche
 Mme Valérie LETARD - Secrétaire d’Etat à la Solidarité
 Mme Rama YADE – Secrétaire d’Etat aux droits de l’Homme
 M. Gérard LARCHER - Président du Sénat
 Sénateurs de France
 M. Bernard ACCOYER - Président de l’Assemblée Nationale
 Députés de France
 M. Joël THORAVAL - Président de la Commission nationale consultative des droits de l’homme
 M. Christian SAOUT- Conférence Nationale de Santé
 M. Jean-Marc SAUVE – Vice Président du Conseil d’Etat
 Présidents des Conseils Généraux et Régionaux de France
 M. Bertrand DELANOE - Maire de Paris
 M. Jean-Paul HUCHON – Président du Conseil Régional Ile de France
 Professeur GRIMFELD - Président du Comité Consultatif National d’Ethique
 M. Michel FRANC - Conseil national de l’ordre des médecins
 M. Thierry Wickers - Président du Conseil national des barreaux
 Président de la Ligue des Droits de l’Homme
 M. Jean-Paul DELEVOYE - Médiateur de la République
 Mme Dominique VERSINI - Défenseur des enfants
 M. Louis SCHWEITZER - HALDE
 Députés Européens
 Dr Margaret CHAN – Directrice générale de l’Organisation Mondiale de la Santé
 Directeur de l’ANESM
 Directeur de l’HAS
 Mme Polonca KONCAR - Présidente du Comité européen des Droits Sociaux
 M.GAHLER – Vice Président de la Commission des affaires Etrangères au Parlement Européen – Membre de
la sous commission des Droits de l’Homme
 Président du Comité européen pour la prévention de la torture
 Président de la Commission des droits de l’Homme à l’ONU
 M. Nicolas DELEUZE - Président de l’Association des Magistrats de l’Union Européenne
 M. Didier PELTIER - Juge d’Instruction
 Comités scientifique, juridique et d’éthique de Léa pour Samy
 Associations de parents d’enfants, adolescents et adultes atteints d’autisme
 Professionnels de l’autisme en France et à l’Etranger
 Familles d’enfants autistes

17 octobre 2008 communiqué de l’association "Léa pour Samy" suite à l’émission "Zone interdite" sur l’autisme

A l’attention de l’équipe de Zone Interdite
A l’attention de l’équipe de Tac-Presse

A Paris le 17 octobre 2008

Nous connaissons la difficulté qu’un sujet comme l’Autisme peut représenter pour les journalistes c’est pourquoi nous souhaitions tout d’abord vous féliciter pour votre démarche d’information sur l’autisme à travers votre numéro de Zone Interdite, diffusé le dimanche 12 octobre à 20h45 et dont le sujet était « Autisme, le scandale des enfants oubliés ».
L’éventail des enfants et jeunes adultes a permis de faire prendre conscience au Grand Public de l’hétérogénéité de l’autisme et remis en cause l’image selon laquelle un enfant autiste ne parle pas, ne peut évoluer, que sa place est en hôpital psychiatrique.
Cependant, à la demande de nos adhérents, nous nous devons de réagir à l’intervention du Pr DELION. Voilà quelques morceaux choisis de nombreux témoignages diffusés sur des forums de parents dédiés à l’autisme.

« Manque d’impartialité et d’objectivité », « l’opinion prime sur l’investigation », « les vrais questions, comme la non reconnaissance des prises en charge éducatives, qui, elles, donnent de réels résultats, ne sont pas posées », « le roi du packing qui essaie de faire une étude scientifiques sur les bienfaits du packing, mais qui n’y arrive pas ».
C’est d’ailleurs par rapport à ces méthodes archaïques que nous souhaitions vous alerter. Votre invité, le Pr. Pierre Delion, est connu dans le milieu de l’Autisme pour prôner le traitement psychanalytique de l’Autisme. Pour information, nous tenons à vous rappeler que l’Autisme est une maladie neurobiologique constituant un handicap cognitif sévère.
« La psychothérapie apporte des réponses sur les angoisses qui envahissent les enfants », c’est avec des affirmations comme celles-ci que le Pr Delion et ses confrères contribuent à la désinformation sur l’Autisme.

Depuis maintenant la fin du 19ème siècle, les « spécialistes » français utilisent des méthodes scandaleuses au premier rang desquelles le packing, cheval de bataille du professeur Delion « Il s’agit d’envelopper le corps dénudé du patient dans des linges trempés dans l’eau froide et d’être là avec lui au cours du réchauffement, attentif à ce que cette situation particulière va lui permettre d’évoquer, de revivre ». Il est reconnu que l’Autisme est une maladie neurobiologique d’origine génétique, en quoi cette pratique non évaluée scientifiquement est censée traiter l’autisme ?

Vous trouverez ci-joint un article d’Emmanuel Dubrulle qui a fait l’objet d’un de vos reportages, article sur le packing qui vous donnera plus d’éléments sur ce que nous dénonçons.

Nous avons été déçus, comme beaucoup de parents et d’autres associations, de voir votre reportage pollué par l’intervention d’une personne ayant fait d’énormes dégâts sur de nombreux enfants et continuant à anéantir le travail des associations. Notre combat premier, en tant qu’association de défense et de protection, est de faire abolir les classifications franco-françaises de l’Autisme et ce qui en résulte, comme ces méthodes psychanalytiques qui cherchent « le message qui est contenu dans le symptôme » ! Comme l’a dit le Pr Delion dans votre émission.

Il continue en expliquant que la France est divisée en deux courants, le plan autisme 2008-2010 en est un exemple plus que concret puisque demandant l’évaluation des méthodes éducatives, mais ne contrôlant pas l’efficacité de l’approche psychanalytique, financée par le contribuable. « Ainsi il n’existe pas d’études sur l’effet des thérapies à référence psychanalytique ce qui nous amène à dire qu’il n’existe pas de preuve de leur efficacité » (DGAS, 2007, P 260)

Le scandale français est de permettre que continue la désinformation sur ce qu’est l’autisme et sur les moyens pour le traiter.
Ce sont des personnes comme le Pr. Delion qui maintiennent en place ce système cloisonné, créant chaque année de nouvelles victimes, ne faisant qu’aggraver l’état de ces enfants, ayant besoin avant tout d’une éducation adaptée leur permettant l’accès à l’Education.
Les « prises en charge courantes dans les institutions sanitaires ou médicosociales en France se construisent autour d’une approche théorique dominante inspirée par la psychanalyse » (DGAS, 2007 p40)
Les Hôpitaux de Jour, comme celui l’Hôpital de jour pour enfants Mosaïque, montré dans le reportage, que gère le professeur Delion, on y attend que « le désir de l’enfant émerge », qu’il ait envie de participer.alors que ces enfants ont besoin d’être stimulés pour progresser. Cet aspect est très visible dans votre reportage.

C’est contre ces institutions que nous militons. Nous sommes d’ailleurs à l’initiative de la plainte contre X pour discrimination à l’égard des enfants autistes, déposée en septembre 2006 auprès du Tribunal de Grande Instance de Paris, en cours d’instruction au pôle Santé.
Pour information, votre reportage, comme d’autres, seront ajoutés comme pièce à conviction pour ce dossier et remis au juge d’instruction.

Le Comité Consultatif National d’Ethique saisi par plusieurs associations de parents d’enfants autistes publie son rapport qui conclue que pour les personnes atteintes d’autisme : « L’absence de diagnostic précoce, d’accès à l’éducation, de socialisation, et de prise en charge précoce adaptée conduit donc, dans ce handicap grave, à une perte de chance pour l’enfant qui constitue une « maltraitance » par défaut » (CCNE, 2007,p7)
Nous ne pouvons rester muets face à ces personnes qui maintiennent l’ambiguïté autour de l’Autisme et qui empêche l’évolution de la France vers un bon traitement de l’Autisme.
Nous avions commencé à participer à la construction de cette émission et avions d’ailleurs fait part de notre crainte quant à l’intervention de psychiatres d’obédience psychanalytique dont le Pr Delion. Or les seuls professionnels qui interviennent dans votre émission s’avèrent être tous des psychiatres d’obédience psychanalytique.

Nos échanges ont curieusement cessé quand nous avons averti un des journalistes, mis en relation avec certaines des familles adhérentes à notre association, que le vécu quotidien avec un enfant autiste nécessitait un minimum de respect de leur intimité.

Plusieurs familles que vous avez contactées n’ont pas été sélectionnées du fait que leur vécu était trop positif. C’est dommage, vous ne pouvez imaginer l’espoir que cela aurait pu donner aux milliers de familles qui pensent qu’il n’y a aucun espoir pour leurs enfants. Les progrès de Titouan dans votre reportage auraient pu être montrés de manière plus explicite.
Nous savons qu’il est maintenant trop tard pour revenir sur le reportage, mais souhaitions vous faire part de notre point de vue, partagé par d’autres associations et par des centaines de familles par le biais d’une tribune afin d’évoquer les progrès que font les enfants atteints d’autisme et de Troubles Envahissants du Développement quand ils sont pris en charge de manière efficace.

Dans l’attente d’un prochain contact, je vous prie de croire à l’expression de nos sentiments les meilleurs.

M’Hammed SAJIDI
Président