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LE SOIN EN PSYCHIATRIE : QUI EST COMPETENT , QUI DECIDE DE LA VALIDITE ?, par Dr Fabienne Roos-weil
samedi 30 mai 2009, par
MESSAGE DE LA SOCIETE DE L’INFORMATION PSYCHIATRIQUE : LE SOIN EN PSYCHIATRIE : QUI EST COMPETENT , QUI DECIDE DE LA VALIDITE ?
Les options thérapeutiques prises en psychiatrie infanto-juvénile, pour les enfants autistes, font de longue date l’objet de controverses, voire de querelles idéologiques (1). Les parents de ces enfants, et les associations qui les représentent, se trouvent aux prises avec des doutes quant au meilleur choix thérapeutique possible et peuvent manifester à l’égard des soignants une grande variété de réactions, des plus extrêmes aux plus mesurées. La contestation prend aujourd’hui une forme virulente à l’égard de Pierre Delion, au sujet du packing ; c’est notre discipline toute entière qui se trouve ainsi mise en cause, à travers l’un de ses plus remarquables praticiens.
Une association de parents a demandé récemment aux pouvoirs publics d’interdire dès à présent la pratique du packing par le biais d’un moratoire et de nommer une commission parlementaire « pour constater la réalité du terrain ». Les pouvoirs publics se trouvent sommés, sous la pression de cette action des usagers, de prendre position immédiate dans le domaine de la pratique et du savoir médical, et de suspendre une recherche en cours sur le packing ; cela constituerait, comme le constate Bernard Golse dans un communiqué publié sur Psynem www.psynem.necker.fr, un fait inédit dans le champ de notre exercice.
Dans une réponse à la lettre ouverte de Pierre Delion, le 24 avril 2009, les auteurs de cette demande évoquent, à propos des enfants recevant ce soin, les notions de « maltraitance, délaissement, atteinte aux droits de l’enfant, aux droits humains, inefficacité du soin, manque d’évaluation » ; la validation officielle du protocole de recherche en cours sur le packing (PHRC) est estimée douteuse ; l’importance de l’éducation (avec la confusion déjà relevée par Denys Ribas (2) entre éducation, rééducations et traitement comportemental) y est mise en avant une énième fois dans une opposition erronée au soin. La critique de l’ensemble des soins en psychiatrie y est explicite.
Ces attaques sont loin de faire l’unanimité parmi les associations, comme en témoignent certains communiqués ; elles sont pour nous l’occasion de tenter de dégager des questionnements dans le domaine de l’éthique et des méthodologies de l’évaluation et de l’épistémologie au sens large, qui ont particulièrement occupé le champ de notre discipline ces dernières années, et de tenter de pointer les impasses où se trouvent conduits des positionnements trop radicaux.
L’éthique se trouve donc interpelée au nom d’une atteinte à la bientraitance de l’enfant :
Toute réflexion éthique s’adresse particulièrement au cadre du lien thérapeutique établi entre les 2 parties : le patient et ici ses parents d’une part, le médecin d’autre part, avec en arrière plan le tiers social ; ce lien est le fondement essentiel et le reflet du respect réciproque et de la confiance entre le patient et le médecin ; l’éthique orientera le savoir et le savoir-faire. Le malade, ses parents, ont droit à la confidentialité, à la vérité, au respect de leurs valeurs. Ces données sont inchangées depuis Hippocrate : « une confiance rencontrant une conscience ».
D’ailleurs la démocratisation de la santé qu’a su promouvoir la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, dite loi Kouchner, a contribué à infléchir les pratiques dans le sens d’une meilleure information du patient. De plus, la notion d’alliance thérapeutique, préoccupation de longue date des psychiatres, supposant le dialogue, l’écoute, est au cœur des théories psychodynamiques et des thérapies institutionnelles, accordant au patient la place active de sujet.
L’éthique professionnelle apparaît d’autant mieux respectée que le psychiatre recourt à une pluralité théorique et pratique (3). Ce nous semble être le cas avec la perspective « intégrative » de la psychiatrie infanto-juvénile aujourd’hui.
Pour autant, on sait que le principe d’un rapport d’égalité entre deux parties dans la dignité ne signifie pas égalité face à la maladie : il y a inégalité dans la relation médecin malade ; les psychiatres savent ce que l’autisme impose de souffrance à la famille qui entoure l’enfant ; les parents que nous rencontrons sont en détresse et demande d’aide. Dans le cas de troubles massifs menaçant la vie de l’enfant (automutilations de l’enfant autiste, mais aussi formes graves d’autodestruction dans d’autres pathologies) ou compromettant radicalement la vie relationnelle (violence), le psychiatre peut se sentir tenu de prendre ses responsabilités en choisissant certaines formes d’actions (le packing en est une, mais bien plus souvent encore des traitements médicamenteux non dénués d’effets secondaires) ; l’information précise des parents conditionnera la valeur d’un consentement que l’on qualifiera d’éclairé. C’est en tenant compte avant tout de la vulnérabilité de l’enfant, de la nécessité d’atténuer son angoisse face à la maladie, tout en étant attentif aux souhaits de la famille, que le psychiatre prendra ses décisions, sans en faire peser toute la charge sur la famille.
La défiance à l’égard du pouvoir médical, les attitudes procédurières, conduisent à l’échec du lien thérapeutique. Et si, au nom des normes juridiques, des droits du citoyen, le sujet souffrant cède la place au sujet de droit, le malade (citoyen) au citoyen(malade), ce peut être l’impasse de toute entreprise de soin (4).
Les modèles d’évaluation et l’épistémologie au sens large sont aussi convoqués à partir de la remise en cause de l’efficacité :
Il y a aujourd’hui une demande de partage du savoir, qui ne devrait plus être le monopole du monde médical et ce « droit de savoir » est légitimé . Quand il ne confine pas à la contestation de tout savoir disciplinaire,comme dans la situation qui nous occupe, ce partage trouve sa limite dans la difficulté de la tâche : justifier auprès de l’opinion, du public des conditions de notre savoir, c’est supposer que le public, l’usager, comprend les conditions de production de ce savoir ; c’est lui supposer une connaissance de concepts précis et fondamentaux, tels que la distinction entre validité interne (de la démarche scientifique) et validité externe (transposable dans les pratiques réelles). C’est l’informer qu’en psychiatrie et en particulier dans les évaluations des méthodes psychothérapiques (5), on tend à abandonner les mesures objectives comme seul critère de vérité et on soutient l’intérêt de modélisations et de stratégies d’évaluation complexes et diversifiées ; on recourt à diverses méthodes de vérification empirique et notamment les protocoles de cas singulier, et surtout la reconnaissance primordiale du savoir clinique ou du jugement clinique.
Les avancées des neurosciences, admises par tout un chacun, ont modifié les points de vue sur l’autisme ; certains symptômes, par exemple, y sont perçus comme vraisemblablement induits par des difficultés d’intégration sensorielle précoces ; l’hypothèse multifactorielle, avec combinaison de facteurs génétiques multiples, facteurs neurodéveloppementaux et environnementaux est le plus souvent reconnue.
Mais aucun chercheur en neurosciences n’affirme que l’on est en droit de déduire, d’un montage neuronal, un montage comportemental et aucun traitement n’a encore fait la preuve de résultats spectaculaires. Les projets thérapeutiques demeurent marqués par l’empirisme et la volonté intégrative, ce qui ne les empêchent pas d’être évalués dans leurs effets. Nombre de traitements médicamenteux, dans d’autres champs de la médecine, ont d’ailleurs connu d’abord un succès pragmatique, avant qu’on puisse identifier plus précisément le mode d’action.
Le packing peut se réclamer de théories de construction de l’image du corps, celle-ci contribuant aux processus de pensée ; ces théories ont leur cohérence propre ; comme bien d’autres modèles théoriques, elles ont une valeur de « compréhension » ou de « représentation » des troubles ; cette valeur se vérifie avec d’autres médiations corporelles (thérapies psycho-motrices , pataugeoire, massage…) et soutiennent le travail quotidien des soignants. Le PHRC en cours pourra valider d’autres hypothèses quant à son mode d’action : les premières recherches s’orientent par exemple sur l’éventualité que la voie thermoalgique proposée dans l’enveloppement aide l’enfant à se décentrer des sensations douloureuses provoquées par les automutilations, et par effet d’ouverture, à se rendre disponible à d’autres sensations offertes par l’environnement. La pluralité des références théoriques viendra nous montrer que la recherche clinique, comme la pratique clinique, est aussi une création.
On ne peut que souhaiter que le public reconnaisse au psychiatre la possibilité de faire valoir un savoir- faire issu d’une « théorie de la pratique » (développée par G. Lantéri Laura) qui permet au praticien d’adapter les références théoriques aux situations singulières ; c’est cette reconnaissance qui aidera à apaiser les conflits
Dr Fabienne Roos-weil Membre du conseil d’administration de la Société de l’Information Psychiatrique.
1-J. Hochman –« Histoire de l’autisme »- Odile Jacob-2009
2-Lettre ouverte au Comité Consultatif National d’Ethique pour les sciences de la vie et de la santé- avis n°102- décembre 2007
3-J.J.Kress-« Ethique en psychiatrie : information-consentement-décision » in :Où va la médecine ? Sens des représentations et pratiques médicales- M.J Thiel -PUF-2003
4-A. Danion-Grilliat-« Le diagnostic en psychiatrie : questions éthiques »-Introduction-Masson-2006
5-G.Fischman (sous la direction) « Evaluation des psychothérapies et de la psychanalyse -fondements et enjeux »-Masson-2009
Messages
1. LE SOIN EN PSYCHIATRIE : QUI EST COMPETENT , QUI DECIDE DE LA VALIDITE ?, par Dr Fabienne Roos-weil, 30 mai 2009, 21:08, par K. Belano
"Ces attaques sont loin de faire l’unanimité parmi les associations, comme en témoignent certains communiqués "
Citez des exemples, je n’en connais pas.
1. LE SOIN EN PSYCHIATRIE : QUI EST COMPETENT , QUI DECIDE DE LA VALIDITE ?, par Dr Fabienne Roos-weil, 31 mai 2009, 00:25, par K. Belano
"..qui permet au praticien d’adapter les références théoriques aux situations singulières"
Scientifique et professionnel de la santé, je ne peux que m’inquiéter de cette élucubration.
2. LE SOIN EN PSYCHIATRIE : QUI EST COMPETENT , QUI DECIDE DE LA VALIDITE ?, par Dr Fabienne Roos-weil, 31 mai 2009, 22:28, par Docteur Christophe Vetter, psychiatre
« 31 mai 00:25, par K. Belano
"..qui permet au praticien d’adapter les références théoriques aux situations singulières"
Scientifique et professionnel de la santé, je ne peux que m’inquiéter de cette élucubration. »
Bonsoir,
c’est le contraire qui me semblerait élucubration : tout enfant autiste est un être humain particulier et il me semble essentiel qu’ en tant que praticiens nous adaptions nos soins à cet enfant, en fonction de ce que nous connaissons de la théorie . Notre rôle de praticien n’est pas d’appliquer des recettes sans réflexion mais justement d’articuler la théorie à la pratique dans l’intérêt de l’enfant et de sa famille à chaque situation qui, de fait, est singulière et d’éviter un dangereux clivage théorie/pratique . Je ne vois pas ce qui peut vous inquiéter devant la constatation de cette nécessité de travail d’élaboration indispensable pour tous. Un travail de tous les jours, mené inlassablement par tout soignant digne de ce nom.
Je remercie le Dr Ros-Weill pour cette passionnante réflexion.
3. LE SOIN EN PSYCHIATRIE : QUI EST COMPETENT , QUI DECIDE DE LA VALIDITE ?, par Dr Fabienne Roos-weil, 31 mai 2009, 23:19, par Jean29
Moi non plus, je ne connais pas d’exemple d’association approuvant le packing.
Personnellement, j’approuve ladécision de la secrétaire d’Etat de ne pas faire droit à la demande de moratoire dans la mesure où l’évaluation va être désormais faite.
On aimerait que d’autres évaluations soient également menées sur d’autres soins et d’autres techniques.
Même s’il n’y a pas nécessairement des résultats spectaculaires, la méthode ABA est une des seules à avoir eu des résultats validés et reproductibles (voir rapport Baghdadli). Le principal problème, à mon sens, c’est qu’elle n’est pas évaluée en tenant compte du profil des enfants.
Il ne servirait à rien d’évaluer la méthode PECS avec des enfants avec syndrome d’Asperger, par exemple.
Je vois en général des praticiens formés par la psychanalyse qui modifient leurs pratiques et intègrent d’autres approches après avoir "pratiqué" beaucoup avec les autistes.
Mais les parents rencontrent souvent encore ceux qui refusent de faire des diagnostics précoces, qui leur proposent d’emblée de rentrer en psychothérapie, qui affirment qu’ils continueront à pratiquer leurs vieilles méthodes "quel que soit le diagnostic", qui refusent de laisser une chance à l’intégration scolaire ...
De la même façon que les actions d’Act Up ont été nécessaires par rapport au SIDA, que l’AFM contrôle les orientations de la recherche, les associations de parents ont un rôle moteur pour faire changer les choses en matière d’autisme. Elles sont malheureusement encore trop éclatées.
Il y a bien besoin d’un certain rapport de forces, dans la mesure où les parents sont obligés de passer par des structures publiques, sans liberté de choix. Si les praticiens usent de leur monopole pour imposer leur approche, il n’y a plus de liberté que pour le praticien, pas pour les "patients" ou leur famille.
Dans ce contexte, certains deviennent "im-patients". Et oui.
Le Pr. Delion ne peut pas passer pour une personne qui ne se tient pas au courant des recherches en cours. Je n’en dirais pas autant des auteurs de "L’autiste, son double et ses objets" (PUR de Rennes) - par exemple , qui se moquent de ses prétentions supposées à être un des "meilleurs spécialistes de l’autisme", mais qui n’ont pris connaissance d’à peu près aucune étude sur la génétique (par exemple), puisqu’ils n’ont pour seule référence que l’avis du comité d’éthique. Et ils se moquent des prétentions œcuméniques du Pr Delion ... Danger pour le dogme !
Évidemment, ils viendront unanimement à sa rescousse : réflexe corporatiste. Et pourtant on pourrait leur appliquer certains propos de P. Delion, dans sa conférence que je trouve intéressante :
Et c’est Delion qui en prend plein la gueule à cause des autres... et du packing.
Je ne vois pas l’intérêt de la plainte au pénal déposée par Léa pour Samy, dans la mesure où je vois difficilement qu’elle puisse atteindre les mêmes résultats que les poursuites pour sang contaminé, l’amiante ou la maladie de Creuztfeld Jacob.
J’estime qu’elle a surtout une fonction médiatique pour l’association. Je trouve très agaçant la façon dont certains communiqués de presse de l’association se terminent par l’annonce du transfert d’un communiqué ou d’un article de presse au juge...
Mais il faut raison garder. Cela fait partie des libertés de critiquer, d’agir en justice, de faire pression (manifestation, pétitions, media), et non pas comme le dit P. Delion :
Certaines méthodes que veulent utiliser les parents sont interdites pratiquement : c’est la censure économique ... et institutionnelle, les équipes spécialisées n’en voulant pas. Et il y avait refus de l’évaluation. Cette violence économique et institutionnelle existe aussi.
4. LE SOIN EN PSYCHIATRIE : QUI EST COMPETENT , QUI DECIDE DE LA VALIDITE ?, par Dr Fabienne Roos-weil, 1er juin 2009, 09:06, par françoise pierens
Un grand merci à Christophe Vetter et Jean29 ... Je suis psychiatre "de campagne" en libéral ... J’accueille une trentaine de patients TED de 2 à 30 ans ... Actuellement aucun ne fréquente une institution ... Le privilège de l’âge et le fait d’être installée depuis 20 ans maintenant , m’ont permis de tisser un réseau relationnel et professionnel fidèle ...Je suis étonnée qu’aucun n’est encore parlé des généralistes qui sont les premiers spectateurs de "quand ça dérape" chez un petit ... et de les adresser vers les professionnels ad’hoc...Il y a bien longtemps que les familles et moi même jonglons entre neuro-pédiatrie et comportementalisme et accompagnement psychiatrique !!!
Si il est des engagement associatifs chez certains ... c’est beaucoup plus fréquemment dans la vie associative locale ... celle qui permet d’intégrer avec charisme les "différents" dans des activités culturelles ou ludiques ou sportives ...
A titre d’exemple : un de mes "ex-autiste" dirais je ... avait une voix particulièrement "mal posée" ... en accord avec l’orthophoniste j’ai fait appel à un ami comédien ... qui s’est passionné pour "la cause" et durant une année il a donné une heure par semaine et gratuitement de son temps à faire découvrir à cet adolescent les merveilleuses facultés de ses cordes vocales !!!
Je viens de lire avec effarement la haine qui se dégage de nombre des messages de ce forum ... Je ne pense pas qu’elle puisse servir la cause des TED et autres différents !!!
Et si l’autisme avait un traitement miracle ou s’il se résumait au packing ... ça se saurait non !!!
Que des personnes s’intéressant à l’autisme aient le temps de perdre du temps à des actions judiciaires ... ça me surprend ... il y a tant à faire dans le quotidien et sur le terrain !!!
Quant à la précision du diagnostic ... je connais certaines familles qui refusent d’employer le mot "autisme" !!! Elles redoutent l’enfermement en une catégorie "indélébile" ...Récemment j’ai mis un terme aux rencontres avec "un ex-autite" ... Pour conclure notre travail la maman a dit "Quant il était petit A. était hors normes " Je ne vous cacherai pas que cet enfant a bénéficié durant des années de diverses prises en charge (ortho .. psychomot ..etc )et que l’école du quartier n’a pas cessé de déployer des trésors de patience et d’imagination !!! A. va fort bien et n’a même plus besoin d’AVSI !!!
Les messages de Christophe Vetter et Jean29 redonnent un peu de la réalité de ce qui se vit chaque jour sur le terrain loin des querelles de chapelles qui ont tellement fait perdre de temps ... et ça continue !!!.... Vous me direz que l’histoire n’a jamais servi de leçon à quiconque !!!
5. LE SOIN EN PSYCHIATRIE : QUI EST COMPETENT , QUI DECIDE DE LA VALIDITE ?, par Dr Fabienne Roos-weil, 1er juin 2009, 10:05, par Michel Balat
Merci pour le rayon de soleil ! marre des Torquemada !
Michel Balat
6. LE SOIN EN PSYCHIATRIE : QUI EST COMPETENT , QUI DECIDE DE LA VALIDITE ?, par Dr Fabienne Roos-weil, 1er juin 2009, 14:04
J’ai du mal comprendre certainement. J’ai cru un moment que cette phrase voulait dire, que si la théorie sur laquelle se base une pratique est invalidée (la mère réfrigérante par exemple) on change la théorie et hop, on continue ! Pratique.
En revanche, 100% d’accord avec votre commentaire au sujet de l’adaptation des soins. Vous devez sans doute savoir que les outils pédagogiques procèdent de cette manière. Vous voyez, on commence a se comprendre !
Un jour peut-être, les enfants autistes pourront eux aussi bénéficier de toutes ces jolies paroles et bonnes intentions ?
Vous excuserez l’ironie de mes propos mais là, c’est quand même l’hôpital qui se fout de la charité. La vertu outragée de professionnels qui se plaignent d’"attaques" selon eux injustifiées, c’est ridicule.
7. LE SOIN EN PSYCHIATRIE : QUI EST COMPETENT , QUI DECIDE DE LA VALIDITE ?, par Dr Fabienne Roos-weil, 1er juin 2009, 14:42, par K. Belano
je reprends Jean29 :
"Certaines méthodes que veulent utiliser les parents sont interdites pratiquement : c’est la censure économique ... et institutionnelle, les équipes spécialisées n’en voulant pas. Et il y avait refus de l’évaluation. Cette violence économique et institutionnelle existe aussi."
Ceci illustre le besoin de continuer a militer. c’est grâce a ce militantisme que les choses progressent, et ce depuis des décennies. D’accord pour moins de querelles de clocher, plus d’entraide, mais d’abord il faut s’en donner les moyens. ces moyens ne vont pas au bon endroit, pas aux bonnes pratiques, pas dans l’intérêt des enfants. la situation n’est pas assez saine pour permettre une quelconque entraide, nous en sommes encore au stade d’un soin de la "psychose infantile" archaïque.
Un grand bravo à tous les professionnels, parents, militants ou non, qui font des efforts pour améliorer la situation des enfants autistes, localement ou au niveau national. Mr Delion me semble être quelqu’un de bien intentionné et d’intelligent, il semble aussi jouir d’une certaine respectabilité. les assoc’ ne cherchent pas de fautifs ou de coupables, ils veulent ce qui leur est du : un soin adapté et disponible. le choix surtout.