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Lettre du Pr Hubert Montagné

dimanche 7 juin 2009, par Michel Balat

Lettre du Pr Hubert Montagné

Psychophysiologiste dans le champ du développement, du comportement et des rythmes de l’enfant

Professeur des Universités en retraite

ancien Directeur de Recherche à l’INSERM Ancien Directeur de l’Unité 70 de l’INSERM “Enfance Inadaptée”

La cabale organisée par quelques-uns contre le Professeur Pierre DELION, est indigne et inacceptable. Pierre DELION est en effet un homme intègre, compétent et humaniste. Prônant à juste titre la pédopsychiatre intégrative, c’est sans exclusive ou dogmatisme, et avec beaucoup d’humilité, que Pierre DELION fonde sa réflexion et sa pratique médicale sur différents corpus de concepts et d’apports théoriques ainsi que sur l’ensemble des données scientifiques et médicales qui permettent ou peuvent permettre d’éclairer l’autisme (les autismes), et d’améliorer les thérapies. Riche d’une longue expérience et d’une pratique largement reconnue, il ne rejette aucune des démarches, méthodes et techniques reproductibles et contrôlables pour améliorer les soins aux enfants autistes, avec le souci constant de soutenir les parents. Il préconise des “prises en charge multiples et complémentaires réfléchies avec les parents en fonction de chaque cas”. Pierre DELION a fortement contribué à démontrer en particulier l’efficacité du packing sur lequel il s’exprime très clairement et de façon convaincante dans sa lettre ouverte. Il est navrant et profondément injuste que des parents lui fassent un procès en sorcellerie alors qu’il ne ménage pas ses efforts, ses qualités humaines, ses compétences et son intelligence pour soulager la souffrance des enfants autistes, et pour les aider à se construire. Plus généralement, il se penche au quotidien sur les souffrances des enfants qui “ne sont pas comme les autres”, en particulier ceux qui sont atteints des formes les plus graves de ce qu’on appelle les “troubles du comportement”. Il travaille de façon inlassable à l’amélioration des comportements sociaux des enfants autistes et des autres enfants qui “ne sont pas comme les autres”, de leurs capacités d’expression, de communication et si possible de leurs capacités langagières. Il est nécessaire que les parents des enfants autistes sachent mieux et plus complètement qu’il y a différentes formes d’autisme et qu’il faut élaborer une prise en charge individualisée pour chacune d’entre elles. Il n’y a pas de modèle généralisable. Pourquoi faudrait-il se priver du packing qui a fait ses preuves et que Pierre DELION maîtrise bien, en tout cas lorsque les parents ont donné leur adhésion ? On peut s’interroger sur la signification et le sens des attaques dont Pierre DELION est la victime. Par ailleurs, il n’est pas normal que les médias ignorent ou mésestiment l’importance de l’approche scientifique et médicale de l’autisme par Pierre DELION et l’ensemble des pédopsychiatres, même si certains articles de journaux et certaines émissions de radio ou de télévision ont pu faire illusion. Il est grave que, même si des programmes (limités) ont été lancés ou sont lancés sur l’autisme, nos gouvernants se désintéressent du “sort” des enfants qui “ne sont pas comme les autres” ... et qui “gênent”, en particulier les enfants autistes qui n’en demeurent pas moins des enfants. Ils sont peu nombreux à s’intéresser à leur souffrance quotidienne, et à la souffrance de leur famille. Pourtant, ils sont aussi les enfants de la communauté nationale. Ils sont nos enfants. Mais, le Président de la République et son gouvernement aiment-ils les enfants ? C’est à Pierre DELION et aux spécialistes, experts et humanistes qui partagent ses compétences qu’il faudrait confier une mission et un grand programme scientifique et médico-social dans le domaine si complexe et compliqué de l’autisme (des autismes). Pierre DELION est en effet un grand Monsieur qui mérite notre respect, notre reconnaissance, notre admiration.et notre confiance. Hubert MONTAGNER Psychophysiologiste dans le champ du développement, du comportement et des rythmes de l’enfant Professeur des Universités en retraite et ancien Directeur de Recherche à l’INSERM Ancien Directeur de l’Unité 70 de l’INSERM “Enfance Inadaptée”.

Messages

  • Monsieur le Professeur,

    Vous affirmez : "Il est nécessaire que les parents des enfants autistes sachent mieux et plus complètement qu’il y a différentes formes d’autisme et qu’il faut élaborer une prise en charge individualisée pour chacune d’entre elles. Il n’y a pas de modèle généralisable. Pourquoi faudrait-il se priver du packing qui a fait ses preuves et que Pierre DELION maîtrise bien, en tout cas lorsque les parents ont donné leur adhésion ?"

    Je pense qu’à ce sujet, vous sous-estimez très nettement les compétences de nombreux parents. En effet, pour avoir vécu un parcours du combattant avant d’obtenir un diagnostic et pour avoir lu de nombreux ouvrages sur la question, rares sont ceux qui ignorent la complexité et la diversité des situations que recouvre la dénomination "spectre autistique".

    Le problème avec le packing, c’est que justement, son efficacité n’a pas, à ce jour été démontrée scientifiquement.

    En effet, lorsque le Professeur Delion affirme lui-même dans sa lettre ouverte : "Nous venons donc de rassembler tous les éléments qui nous permettent de lancer cette recherche pour démontrer les effets de cette méthode et en évaluer l’efficacité", on ne peut que se demander pourquoi ce n’est qu’au bout d’une vingtaine d’années de pratique qu’il songe à mettre en oeuvre cette validation.

    Par ailleurs, il est surprenant de constater qu’hors de France, personne n’accorde le moindre crédit (en tout cas, on ne trouve rien dans les principales publications scientifiques internationales) à cette technique qui, à bien y regarder, n’est finalement pas très différente de la bonne vieille camisole de force (à ce petit raffinement près que l’on prend soin d’humidifier le linge destiné à l’enveloppement et de le mettre une heure au réfrigérateur).

    Dans ce contexte, si l’on suit votre raisonnement jusqu’au bout, cher Professeur, il faudrait également revenir au bon vieux martinet et aux bons vieux châtiments corporels qui, eux aussi, souvent avec l’assentiment des parents, ont fait leur preuve (pour le moins à court terme) vis-à-vis des enfants obstinés.

    • Il est très important de dire combien l’hétérogénéité des situations domine en effet la question de l’autisme. Ce qui nécessite une pluralité des approches et leur articulation. C’est toujours très difficile de soutenir le dialogue en présence d’une volonté affichée de mettre en avant LA méthode qui à elle seule produirait le maximum des effets recherchés. En aucune manière, cette volonté d’hégémonie anime les équipes soignantes professionnelles qui proposent avec Pierre Delion des approches corporelles comme le packing. J’étais ce week-end au colloque de la clinique de Saumery ( Loir et Cher) où ont été présentées des interventions passionnantes qui toutes faisaient état d’un seuil de mystère dans la souffrance psychique où la présence soignante se fait créative pour tenter avec humilité de poursuivre les étayages thérapeutiques. Dans cet esprit le packing est souvent proposé quand la souffrance d’autrui interpelle les soignants en son point d’opacité : automutilations graves, état d’agitation extrême, c’est à dire quand la fonction contenante des thérapeutes est malmenée par un effondement existentiel indicible et impensable.
      Nous sommes là dans un registre de l’humain bien loin de la maîtrise d’une technique, des méthodologies scientifiques et autres protocles standard. Mais nous sommes là bien loin aussi du "n’importequoiisme". C’est pourquoi 20 ans de pratique sont au moins nécessaires pour en dire quelque chose de fondée sur le plan métapsychologique. Quelque chose de fondé, c’est à dire qui en pose seulement les bases pour permettre à d’autres à leur tour d’y travailler cliniquement.

    • La critique et le comparatif du packing à des techniques telles la camisole sont aisées. Il convient non pas de se baser uniquement sur une validation scientifique mais plutôt sur le vécu de ceux qui ont bénéficié de "packing" Vous avez eu certes un parcours difficile avec votre enfant mais vous avez pu aboutir à "une scolarisation en milieu ordinaire" je m’en réjouis pour vous et votre enfant mais il ne faut pas tenter d’ignorer que certains n’auront jamais cette chance, pas seulement parce que le milieu "ordinaire" ne veut pas les intégrer mais simplement par mise en danger de leur propre sécurité. Que voulez vous que l’école "ordinaire" puisse leur apporter quand des centres spécialisés s’essouflent dans leur prise en charge ? Je suis d’accord avec le Professeur Hubert MONTAGNE quand il dit qu’il est nécessaire que les parents d’enfants autistes sachent qu’il y a plusieurs formes d’autisme, sans pour autant porter atteinte à leurs compétences. Pour ma part, je pense qu’il est nécessaire et urgent que cette connaissance de différents autismes soit reconnu par le grand public Ces autismes que l’on dit de bas niveau, non verbalisants, hyperactifs sont nombreux ; les médias n’en parlent pas, est ce pour cacher les lacunes de prises en charge dans notre pays où parce qu’ils ne se font pas assez entendre ? Il n’est pas question de sous-estimez les compétences des parents mais simplement de rappeler à tout un chacun que chaque autiste est différent et mérite un soin adapté à sa différence. Pour ma part, je remercie toutes les personnes venues à notre aide par l’intermédiaire du Professeur DELION ; depuis, notre vie change et celle de notre fils évolue dans le bon sens pour qu’un jour il puisse de nouveau avoir accès à de l’éducatif. Notre fils, pour la première fois depuis 13 ans, maitrise son sphincter, voyez vous, nous nous en sommes là. C’est une évolution énorme pour nous. Celà a été possible grâce aux prises en charge des équipes du Professeur DELION et du Docteur LENFANT conjuguées à l’apaisement apporté dans les prises en charge du centre spécialisé et l’aide apportée à la famille. Voyez vous, le travail en liaison, avec l’aide du packing, a permis à tous d’évoluer vers un mieux être de notre fils. Mais je suis consciente que certains enfants autistes n’auront jamais besoin du packing pour évoluer. Keltoum OUKAS

    • Vous mentionnez les autismes "de bas niveau, non verbalisants" pour nous dire que dans ce genre de cas c’est sans espoir, l’enfant ne progressera jamais assez pour suivre une scolarisation en milieu ordinaire, la preuve, "même les milieux spécialisés" n’en tirent rien...

      Si ces milieux "spécialisés" utilisaient les méthodes TEACCH et ABA, peut-être justement arriveraient-ils à permettre à une bonne partie de ces cas que vous jugez a priori désespérés, à progresser assez pour en sortir et revenir à une scolarisation ordinaire. Vous condamnez ces enfants a priori, par ignorance. Il y a tant de parents à qui on a asséné "faites le deuil de cet enfant, placez le en hopital de jour et oubliez le, on ne peut rien pour lui" et qui pourtant s’en sortent bien mieux que ce que d’aucuns leurs prédisaient...

      Je vais vous donner deux exemples qui pourraient vous faire réfléchir :

      http://envoye-special.france2.fr/index-fr.php?page=reportage&id_rubrique=617

      http://www.titouan-espoir.fr/topic/index.html

      Maintenant si vous choisissez d’ignorer ces témoignages et d’en tirer les conséquences sur vos pratiques, c’est dommage...

    • Il est aisé de se cacher sous un pseudonyme Père Castor et de sortir nimporte quelle ineptie. Moi j’ai le courage de mes opinions, je m’appelle OUKAS Keltoum BENSALEM et je revendique haut et fort le packing pour mon fils, je dis bien MON FILS et non pas tous les autistes. Vous vous posez bien là en "moralisateur" il est nécessaire de lire en long et en large les témoignages des autres parents dont je fait partie (ne vous en déplaise) apparemment vous êtes plutôt adepte de la lecture en oblique, surtout quand les témoignages ne cautionnent pas vos écrits et même en "oblique" vous avez le don de travestir le vécu de l’autre. Quant à la pratique que vous me prêtez, dois je vous rappeler que je ne suis pas un professionnel qui défend "sa pratique" mais une mère qui essaie de trouver le meilleur pour son fils ? Je ne vous permets aucun jugement sur les orientations que je choisi pour mon enfant. Il est aisé de parler de "possibilités" quand son enfant est scolarisé en "milieu ordinaire" ! je ne vous ai pas critiqué sur vos choix, je n’ai pas dit que le packing est le soin "miracle" pour tous les autistes !... Sachez que le "milieu spécialisé" que vous évoquez est certainement plus compétent que vous sur les méthodes TEEACH ET ABA puisque ce sont là des méthodes qu’il utilise régulièrement par des professionnels complètement formés à ces méthodes et ce "milieu spécialisé" ne pratique pas du tout le packing. Au lieu de citer des liens, qui ne doivent certes pas manquer d’intérêt, apprenez à respecter le vécu de l’autre...! Apparemment vous semblez connaître les besoins de mon enfant mieux que moi, c’est vrai que les 13 ans passés à tenter de trouver le meilleur pour lui et de continer à vivre pour mes deux autres enfants ne sont pas suffisants pour être certaine de ne pas me tromper sur mes choix pour lui...! mais je n’ai pas de mérite à essayer et à espérer avoir fait les bons choix ! Vous voulez savoir à quoi ressemble la vie avec notre fils, si vous pouviez partager sa vie rien qu’une petite heure vous réaliseriez comme "c’est facile" ! Mais non, impossible ! je ne vous le confierai pas ne serait ce qu’une seconde car vous n’avez pas de respect de cette dignité humaine que vous réclamer haut et fort...!
      Keltoum OUKAS

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