Lettre ouverte à Madame la Ministre de la Santé, Marisol Touraine

Lettre ouverte à Madame la Ministre,

Madame,

Nous sommes des professionnels de la petite enfance, pour la plupart soignants d’enfants autistes ou d’adolescents et d’adultes atteints de troubles envahissants du développement (TED) souvent associés à des situations de handicap ou de troubles secondaires.

Nous avons récemment été très choqués par la diffusion sur FRANCE 2, le 27 novembre dernier, d’un documentaire et d’un débat ne faisant qu’une présentation unilatérale des traitements concernant cette population. Nous trouvons scandaleux que, sur une chaîne de télévision publique, la place et la parole ne soient données, encore une fois à une heure de grande écoute, qu’aux seuls représentants d’une approche exclusivement comportementale ou éducative. Ceci ne permet aucunement de clarifier honnêtement le débat et ne peut que laisser planer de terribles confusions dans l’esprit des parents qui pensent ces méthodes adaptées à tous alors qu’elles ne le sont, pour certaines, en rien.

Les jeunes autistes que nous avons vus dans le film ne représentent qu’une infime partie de la population présentant des troubles envahissants du développement (TED) atteinte d’autisme. Ils font partie de la catégorie des autistes de haut niveau d’intelligence, atteints du syndrome d’Asperger et nous ne pouvons que nous réjouir de leur évolution spectaculaire.
Mais les personnes autistes que nous recevons dans nos établissements ne leur ressemblent en rien et continuent à rester en marge des études scientifiques comme des medias.

La télévision participe ainsi à une falsification de la réalité et cela n’est malheureusement que la suite de toute une cabale qui n’a cessé de monter en intensité depuis des années à l’encontre des pratiques rassemblées autour de l’approche psychanalytique et qui voit son acmé en "l’année 2012, année de l’autisme". La télévision publique participe ainsi au dénigrement du service public hospitalier.

Mais plus grave encore, le rapport de la Haute Autorité de Santé de mars 2012 va dans le même sens quand il évoque les méthodes d’intervention comportementale comme seules modalités recommandables.

LES OMISSIONS DU RAPPORT ABREGE DE L’HAS

Il est faux de dire (p.22 de l’édition restreinte) que "les interventions évaluées mettent en évidence une amélioration du quotient intellectuel, des habiletés de communication, du langage, des comportements adaptatifs ou une diminution des comportements problèmes pour environ 50% des enfants avec TED, avec ou sans retard mental.". En effet :

—  Aucune des études choisies (pourtant, nous dit-on, avec les "meilleurs critères" : 5 privilégiées) n’a intégré les troubles secondaires ni le retard mental. C’était d’ailleurs déjà le cas de l’étude de LOVAAS (1987), créateur de la méthode ABA, qui n’a été retenue comme fiable par aucun des experts internationaux.

—  Les 47% d’amélioration ne concernent que 9 jeunes enfants sur 19 et uniquement des « Asperger ». Tous ceux qui présentaient des troubles associés ont été écartés de l’étude. Lovaas a, lui-même, rectifié ses positions en 2002 : "nous estimons que les résultats de retour au développement normal "(intégration scolaire sans AVS) "obtenus par l’application de la méthode dans ces conditions, si le traitement est complet (intensif) et véritablement administré, seraient inférieurs à 10%".

—  Dans l’argumentaire scientifique (texte complet de la HAS), il faut s’arrêter sur des remarques essentielles faites par les scientifiques eux-mêmes et omises dans l’édition proposée au public (60 p.) et surtout jamais évoquées en public : en 2011, l’Agency for Healthcare Research and Quality (USA) a recensé 4120 articles sur ce sujet dont 714 ont été expertisés, 183 retenus et analysés.

Voici ce que dit la HAS à partir des données de l’Agency (p.117) sur les interventions comportementales et développementales intensives :

"L’ensemble des résultats des études de type UCLA/Lovaas montre que de jeunes enfants recevant une intervention au rythme supérieur à 30 heures/semaine pendant 1 à 3 ans […] présentent des progrès dans le domaine cognitif, du langage et du fonctionnement adaptatif. Les caractéristiques des sous-groupes d’enfants qui tirent un bénéfice de ces interventions sont mal définies. La force des preuves montrant que les interventions UCLA modifient les capacités cognitives, éducatives, de langage, les comportements adaptatifs et la sévérité des symptômes du spectre autistique est jugée faible"- (grade C donc).

Quelques lignes plus loin, commentaire de la HAS toujours à partir de l’Agency :

"En conclusion : 78 études montrent que les interventions comportementales et développementales intensives peuvent améliorer les symptômes de la triade autistique de l’autisme [...] Cependant peu d’études sont des essais randomisés et aucune étude ne compare les effets des différentes approches"...

Plus loin :

"Même les enfants qui ont les gains les plus importants en capacités cognitives peuvent encore présenter un fonctionnement adaptatif, social et comportemental perturbés. Compte-tenu de ce fait et de l’absence d’observations à suffisamment long terme, il est difficile de conclure sur la possibilité que les changements liés aux interventions modifient le fonctionnement à long terme…"

Toujours dans la conclusion :

"Tous les enfants recevant une intervention intensive ne présentent pas de gains robustes et nombre d’enfants continuent à montrer des aires importantes de déficiences. Néanmoins, des améliorations spectaculaires sont observées chez un sous-ensemble des enfants.. ; enfin les preuves concernant les effets des interventions avec entraînements des parents sont insuffisantes et ne concernent que le court terme".

Ces réserves d’importance ne se retrouvent pas dans l’édition restreinte et pourtant ces études devraient être classées au mieux en "présomption d’efficacité"(soit grade B) et le plus souvent en "faible niveau de preuve"(soit grade C).

Des études randomisées à grande échelle comme celle de l’équipe PERRY (p.143 du texte complet) au Canada, portant sur 332 enfants, incluant la comorbidité, trouvent des gains de QI plus faibles en moyenne que dans les études à petit effectif, uniquement significatifs pour les groupes A (les plus efficients) et B ; seul le domaine de la communication augmente significativement pour les groupes A et B ; les sujets des groupes B et C (les plus en difficulté), régressent même dans le domaine moteur et dans l’autonomie de la vie quotidienne, ce qui d’ailleurs est presque une constante révélée par les autres études.

Cette étude n’a pas été jugée suffisamment intéressante par les experts de la HAS pour pouvoir la prendre en compte.

—  Quant à la méthode de DENVER, elle appelle aussi à un questionnement réel sur sa validité scientifique Les chercheurs canadiens eux-mêmes, avec leur directeur de recherche Eric FOMBONNE (voir leur rapport scientifique intégral) ont conclu à une inefficacité totale de ce programme en ce qui concerne l’objectif initial qui était l’amélioration des habiletés motrices des jeunes enfants suspectés d’autisme. Cette étude n’est pas mentionnée par les experts de la HAS.

On est donc confronté, dans tous les commentaires qui suivent ces études, à une paradoxalité peu commune dans les véritables écrits scientifiques : il y est bien dit que ces études manquent de validation, de preuve, de groupe de contrôle, que le nombre d’enfants est insuffisant pour en tirer les conclusions requises, etc... Et pourtant, dans le même paragraphe, la conclusion ne porte que sur le résultat et continue à en vanter les mérites. Or la validité du résultat n’est-elle pas étroitement dépendante de la méthodologie ? Malgré cela, on en fait fi.

CE QUE LA HAS A OMIS DE DIRE...

Mais il y a encore plus grave à nos yeux. Rien n’est dit sur les modalités d’application des programmes de conditionnement concernés et notamment d’ABA, plus précisément sur la clause de "renforcement aversif" (punition), pierre angulaire de la réussite pour Lovaas. Or, même si nous supposons que nombre de ceux qui utilisent la méthode ABA la pratiquent avec discernement, il n’en reste pas moins vrai que ce renforcement aversif (contrainte corporelle intensive) est encore en vigueur à l’heure actuelle et revendiqué pour son efficacité « dans les cas extrêmes »(...) (lire l’enquête de Mediapart du 4 avril 2012, rubrique « autisme »).

À lire la HAS, cette approche comportementale devient tout-à-fait anodine, banalisée. La HAS parle pudiquement de "renforcement" mais sans en préciser la nature. Or, il n’y a pas que des renforcements positifs et le film avec Lovaas montrait a minima le principe musclé de l’opérateur face à une petite fille.

On est en droit de se demander pourquoi ces études aussi peu fiables ressortent en France ? Il est du ressort du politique de s’interroger sur cette pression médiatique, sur les attaques directes subies par les soignants et sur les manœuvres totalitaires qu’ emploient, sur le terrain, les prosélytes du comportementalisme soit pour faire cesser des formations adéquates, publiant des listes noires de formations à proscrire, soit pour nous empêcher de parler, soit pour disqualifier nos propos et nos idées, nous faisant passer pour des tortionnaires ou des arriérés mentaux qui faisons honte à la France.

UNE OMISSION TOUT AUSSI GRAVE, LA SOUFFRANCE DE LA PERSONNE AUTISTE

Nulle part, les experts n’évoquent l’angoisse, la souffrance psychique qui habitent ces sujets en permanence et ne la prennent en compte. On cherche à la juguler par ces programmes de conditionnement. La séquence fiction-réalité sur le jeune pianiste "Hugo" (France 2) montre bien pourtant ces bouffées terrifiantes qui assaillent ce garçon. N’aurions-nous donc rien d’autre à proposer que ce spray d’ocytocine pour favoriser ce lien à l’autre ?

Ne voir que l’aspect neurologique de cette affection, d’ailleurs non encore prouvé même s’il est probable chez un certain nombre d’entre eux, ne justifie en rien le rejet d’une approche multifactorielle pour ces jeunes. On ne peut qu’être d’accord sur les volets cognitifs à travailler avec eux mais ne penser leur évolution qu’en termes de QI paraît bien réducteur de la personne. Nous soutenons qu’il est fondamental de redonner du sens aux actes, aux comportements, aux émotions, aux ressentis violents que ces patients nous expriment, de refaire du lien psychique, de les aider à habiter leur corps. Cela leur permet aussi de se sentir entendus et non objets de manipulation.

URGENCE D’UNE PRISE EN CHARGE PLURIFACTORIELLE

Repensons plutôt le soin avec le triptyque "soin-éducation-scolarisation" qui ne déstructurerait pas l’institution soignante, déjà très ébranlée, ni le patient, ni les parents. Les soins dits "éclectiques" qui se pratiquent de plus en plus, faute de financement suffisant dans l’hospitalier et le médico-social sont dénoncés par la HAS comme étant inefficaces. Pourquoi ne pas redonner du souffle aux structures soignantes qui œuvrent dans la cohérence et non dans l’écartèlement auquel on ne peut que soumettre le sujet avec des approches aussi contradictoires ?

Dans les structures hospitalières et médico-sociales, l’éventail des prises en charge est large, réel, multiforme et structuré en fonction du projet personnalisé de chacun.

Evoquons-les brièvement :

—  Les approches qui s’inscrivent dans la lignée de la pensée pédopsychiatrique française et qui sont sans cesse remaniées en fonction des nouvelles théorisations : groupe thérapeutique, approche individuelle, ateliers divers à médiateur, sont pensées en fonction de l’état et de l’intérêt de chaque enfant : Terre, Musique, Peinture ou Traces, Comptines, Conte, Psychodrame, Construction, Collages, Danse... On y partage des émotions, on sollicite leur réflexion, on les aide à gérer leur violence, à réduire les angoisses qui leur sont propres, notamment les angoisses du regard, à sortir de leur enfermement et surtout ils y apprennent à créer du lien de sens et des liens relationnels ;

—  Des lieux spécifiques servent à l’apaisement des angoisses corporelles et à la structuration de l’image du corps, que nous sommes les seuls à avoir théorisée. Ils servent à les amener à passer de la sensation dans laquelle ils sont enfermés, à la représentation intériorisée du corps grâce au travail d’équivalences corporelles du dedans/dehors, de l’enveloppement, de la tenue, de l’inscription de souvenirs partagés, etc... ;

—  La scolarisation, les techniques éducatives (apprentissages, autonomie) et cognitives ne sont pas oubliées. Nombreux sont ceux qui utilisent le PECS ou le MAKATON (pas assez encore, sans doute) qui apaisent aussi ces patients en mal de communication. Ils en comprennent vite le sens, ce qui permet de mettre en place de vrais échanges. Ces techniques et d’autres approches cognitives qu’on peut adapter à chacun d’entre eux l’aident à structurer temps et espace et deviennent des outils précieux s’ils tiennent compte et du rythme et de l’intérêt du patient avant tout ;

—  L’accompagnement des parents dans ces épreuves qu’ils traversent reste un objectif indispensable et pensé comme intrinsèque au soin propre à l’enfant. Penser avec eux la souffrance psychique n’a rien à voir avec le dessein de culpabilisation des parents qui revient en boucle dans la bouche de nos détracteurs. Et nombreux sont ceux qui nous parlent de l’apaisement que vit leur enfant après certains soins, apaisement qui persiste aussi après leur départ de la structure.

UN ENJEU ECONOMIQUE

Avec Mesdames les Ministres Marisol TOURAINE (Affaires sociales et Santé) et Michèle DELAUNAY (Affaires sociales, chargée des personnes âgées et de la Dépendance), il vous appartient, et nous en sommes conscients, de gérer le budget sanitaire de la France. Nous comprenons mal comment un financement de 80 000 € par enfant et par an est accordé au Centre Camus pour ce type de prise en charge totalement partielle et univoque, dénoncée d’ailleurs par la HAS 2012, alors que les structures médico-sociales en perçoivent à peine la moitié. Nos techniques sont beaucoup moins coûteuses et elles soignent, jour après jour tous ces patients, qu’ils soient Asperger, avec TED et (ou) troubles associés sensoriels ou neurologiques.

Nous pourrions citer des dizaines et des dizaines d’enfants qui ont quitté leur établissement, sinon guéris, en tout cas apaisés, sans prise de médicaments pour certains d’entre eux (ce qui n’est pas négligeable), ayant des investissements relationnels spontanés, exprimant leurs propres désirs, faisant leurs propres choix, tout simplement découvrant le monde, s’y inscrivant mieux et pouvant poursuivre une scolarité. Ces évolutions nous en sommes heureux, nous pouvons en témoigner et les parents nous le confirment. Mais nous ne les clamons pas et personne ne semble les prendre en compte.

Nous ne sommes pas dupes des enjeux financiers et des pressions exercées sur les politiques que ces espoirs médicaux (à prouver) ou ces programmes (qui requièrent beaucoup de personnels) ne peuvent que susciter. Il est encore temps d’élaborer une autre vision qui ne serait pas uniquement influencée par les marchands, les lobbies pharmaceutiques et autres "lobotomiseurs" des sujets ? Il s’agirait de rassembler et d’intégrer dans ces approches la totalité du sujet et non sa partie à rééduquer et qu’y soit reconnue la part souffrante de ces enfants, de ces adultes mais aussi de leurs parents et même de leurs frères et sœurs.

Car nous ne saurions trop rappeler que les autistes ont droit, comme nous tous, à une pensée qui leur est et restera toujours singulière tout au long de leur évolution, mais qui n’atteindra pas la réalité objective car celle-ci ne vit qu’à travers le filtre de notre histoire individuelle et c’est ce qui en fait la spécificité et le caractère unique, non programmé.

"Notre réalité mentale consciente est avant tout un univers fictionnel que nous construisons à la lumière de la réalité objective mais qui lui préexiste et qui ne se résume pas à elle." (Lionel NACCACHE, Neurobiologiste, spécialiste d’Imagerie Cérébrale).

Pour toutes ces raisons, nous vous demandons, Madame la Ministre, de veiller à ce que la pression des lobbies évoqués plus haut n’empêche pas l’écoute et la prise en compte du travail de fond que nous, professionnels du secteur médico-social et des hôpitaux publics nous accomplissons au quotidien. Nous qui nous sentons tous les jours un peu plus disqualifiés, maltraités voire suspectés dans nos pratiques, attendons de notre ministère de tutelle le soutien et la reconnaissance de notre travail auprès de cette population.

Il y va de la crédibilité et de l’efficacité du document que produira votre ministère et des décisions à venir qui ne sauraient, à notre sens, faire l’économie d’une analyse objective et approfondie des diverses pratiques. Sa pertinence serait gravement mise en cause si était écartée, a priori, l’approche ouverte et pluraliste que nous, professionnels, mettons en avant.

Veuillez agréer Madame la Ministre, l’assurance de notre respect et de nos sincères salutations.

Fait à Bordeaux, le 19 décembre 2012

par le« Collectif Autisme Sud-Ouest , pour une approche plurielle »
collectifautismesudouest@orange.fr