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Prise de position à la suite des recommandations de l’HAS sur les prises en charge TED/TSA

Pierre Delion

jeudi 8 mars 2012, par Michel Balat

PRISE DE POSITION A LA SUITE DES RECOMMANDATIONS DE L’HAS SUR LES PRISES EN CHARGE DES TED/TSA

L’HAS s’oppose formellement à toute pratique d’enveloppement humide (packing), même à titre exceptionnel, à l’exception de la recherche entreprise (PHRC Lille).
La sortie des recommandations de l’HAS est une catastrophe pour les enfants autistes qui bénéficient du packing et leurs parents. Cette décision prise par une autorité scientifique est contraire à la réalité scientifique, clinique et thérapeutique.

En effet, les éléments en présence sont les suivants :

—  d’un côté,

— un soin pratiqué par des dizaines d’équipes de pédopsychiatrie françaises pour traiter notamment les automutilations de certains enfants autistes, en accord avec les parents des enfants concernés (je rappelle que le packing ne prétend pas guérir l’autisme, tout juste soigner des comportements-problèmes),

— une recherche menée dans le cadre d’un Programme Hospitalier de Recherche Clinique validé par des experts habilités et financés par le ministère de la Santé portant sur l’efficacité du packing dans les troubles graves du comportement des enfants TED/TSA,

— un avis favorable du Haut Conseil de la Santé Publique indiquant l’absence de risques de la technique et

— un avis favorable du Comité de Protection des Personnes sur les aspects éthiques de la technique,

— des articles référencés (encore peu nombreux) sur l’efficacité du packing.

— De l’autre,

— une campagne calomnieuse et diffamatoire, nationale et internationale, orchestrée par des associations de parents d’enfants autistes à partir de fantasmes (aucune plainte de parents n’est reçue à ce jour) et s’en prenant, bien au-delà du packing à la psychanalyse et à la psychothérapie institutionnelle, aboutissant à la publication dans le Journal of American Academy of Child and Adolescent Psychiatry d’une lettre d’opinion, "Against the packing", dénonçant cette technique sans aucun argument scientifique à l’appui, signée par plusieurs grands scientifiques,

— une reprise de ces désinformations par des politiques pressés d’en découdre avec la pédopsychiatrie, et

— une médiatisation trop partisane des éléments en présence.

L’HAS, en prenant cette décision contraire à ses objectifs scientifiques affichés, se disqualifie gravement et met les praticiens concernés par cette technique dans une difficulté supplémentaire vis-à-vis des parents des enfants actuellement pris en charge par la technique du packing qui en réclament la prorogation.

Elle empêche gravement la réalisation de la recherche entreprise en soumettant les chercheurs concernés à un paradoxe difficile à dépasser, puisqu’il les oblige à demander à des parents l’autorisation d’inclure leur enfant dans une recherche visant à prouver l’efficacité d’une technique qu’elle interdit par ailleurs.

Au-delà de l’indignation que ces recommandations soulèvent dans les milieux professionnels et chez les parents des enfants concernés qui n’ont pas eu leur mot à dire, contrairement aux détracteurs qui ont confisqué le débat, c’est toute la chaîne des décisions scientifiques qui est remise en question dans notre démocratie contemporaine. Cet état de fait ne pourra rester sans effets ni sans suites.

Pierre Delion, Lille, le 7 Mars 2012

Messages

  • tout cela est bien triste, je vous manifeste , mr Delion ,tout mon soutient.

  • Je pense a l’enfant qui a découvert son corps dans le miroir après être sorti de son pack, à celui qui a dit son premier non, à celui qui après des séances de pack était apaisé et recherchait les coussins pour se contenir, enfin ! et puis les bras . A tous ceux dont nous avons fait la rencontre grâce au pack, je pense à leurs familles.
    Je pense aussi à tous ceux qui n’auraient plus la possibilité de choisir ce soin...

    • Comme toujours, ce sont les patients qui nous aident à comprendre : un monsieur, qui se décrit comme obsédé par l’autisme pour des raisons de reconnaissance, a construit le site suivant assez intéressant. Et oui, il parle aussi des méthodes comportementalistes, mais je pense que sa description ci-dessous pourrait contribuer à comprendre ce que fait le packing pour un enfant autiste.

      http://www.aconversationonautism.com/CopingwithAutism/SensoryIntegration.aspx

      Température

      Un autre canal interne de processus sensoriels qui pose souvent problèmes aux enfants autistes est la régulation de température corporelle. Ils sont incapables à régler le thermostat interne pour obtenir une zone de confort. Les uns ont trop chauds tout le temps même quand il fait froid ou qu’il est mouillé, d’autres ont froids tout le temps même quand il fait chaud. Comme leur système nerveux est en état d’alerte élevé et le sang quitte les extrémités pour fournir l’oxygène aux organes internes et aux muscles, beaucoup souffrent d’une mauvaise circulation et leurs mains et pieds sont toujours froids. Quand les enfants autistes désirent sortir avec peu de vêtements quand il fait froid, on peut le leur permettre dans la mesure où ce n’est pas nuisible à la santé, même si ça vous donne la chair de poule à penser à votre froid à vous - vous n’êtes pas l’enfant et vous ne vivez pas le monde de la même façon que lui.

      Le tactile

      Comme discuté auparavant il est parfois très utile de toucher fermement un enfant autiste ou un adulte. “Bear Hugs” (des câlins “ours”) sont généralement très bien tolérés et utiles pour les enfants autistes. (...) Quand vous les mettez au lit, insérez-les bien. Pensez à l’enveloppement (« swaddling »). Vous vous souvenez qu’envelopper votre bébé lui faisait du bien. Votre enfant autiste a besoin d’être enveloppé aussi, mais d’une autre façon. Leur système nerveux peut être aussi sensible que celui d’un nourrisson. Ils ont souvent besoin d’un traitement similaire.

      Des études humaines et animales indiquent que la pression profonde est apaisante et réduit l’excitation dans le système nerveux. Les chercheurs ont montré que la pression appliquée aux deux côtés du corps d’une personne a diminué le taux métabolique, la fréquence du pouls et le tonus musculaire. (…)
      Etc.

      (pardon pour la traduction caduque de l’anglais)

    • @Mileen

      Je relèverais aussi ceci dans sa page d’introduction au sujet de sa "théorie"

      "For instance, in legal proceedings, prosecutors often resort to circumstantial evidence when they lack direct evidence of causation. They are frequently able to convince juries, beyond a reasonable doubt, that x caused y even when they don’t have eyewitness testimony or other direct evdience of causation."

      "Par exemple, en procédure légale les procureurs on recourt aux preuves circonstancielles quand il y a un manque de preuves directes. Il sont fréquemment capables de convaincre les jurys au delà d’un doute raisonnable que x a causé y mêem quand ils n’ont pas de témoignages de visus ou d’autres preuves de causalités"

      C’est personnellement ce que je trouve de grave dans le système US (mais il n’est pas le seul a pouvoir fonctionner comme ça à) parce que c’est quand même ce système qui permet sur base de force ou la faiblesse réthorique d’un avocat d’envoyer ou non une personne dans le Couloir de la Mort. :)

      Ceci dit , le texte que vous citez permet dit en somme qu’il existe alternatives au packing...il est peut-être temps d’arrêter de faire une fixette sur ce sujet.

      J’ai écrit en 2004 sur mon propre site un tableau qui explique la plupart des choses que ce monsieur mentionne,
      et je venais chaque années dans les locaux du service de David Cohen à la Salpétriére pour en parler comme invité lors des séminaires de Pascale Brochu sur l’intégration sensorielle.
      Je le remettrai en ligne ce week-end.

  • Depuis Mayotte, où la psychiatrie balbutie encore depuis sa naissance en 2009, ce genre de nouvelle effraie. Voilà le modèle que l’on cherche à implanter dans ce territoire comorien ?

    Ici, le lien social est encore de rigueur dans les traitements traditionnelles où la souffrance est socialisée avec l’usage des esprits (djinns).
    Alors quand la "mission CRIA (Centre Ressource Interrégional pour L’Autisme ) vient tout les 5 mois évaluer, tester et recenser les enfants autistes de l’ile, les parents croient et espèrent aux miracles du médecin blanc... Mais après une longue attente d’un an ou plus, on leur apprend que leur enfant est "Autiste" ... Et ensuite ? "Rien, on n’a pas de rien d’autre à vous proposer... Mais merci, on va pouvoir faire des statistiques !"

    Alors après leurs abandon, le psychologue a le champ libre pour accompagner enfant et parent à exprimer leurs souffrances. Car lui n’abandonne pas "l’accueil" d’Oury et le "parler Vrai" de Dolto. Et bizarrement, ici où le lien social est ce par quoi on guérit, et même si on leur propose un espace bien étrange où il faut parler (dans une culture on le silence est loi), les gens s’en saisissent.

    Tout cela, c’est par la formation, la transmission de cette psychiatrie à visage humain que c’est arrivé dans la boite à outil d’un jeune psy. Alors d’abord merci et surtout ne lâcher rien, car de transmission en transmission, c’est de notre côté qu’on sera les plus nombreux !!! Et visiblement, aux dires de mes étudiants infirmiers de mayotte, la psychanalyse a de beaux jours devant elles :-)

    • L’Has, donc, n’a pas interdit, mais "s’oppose formellement" au packing :

      "En l’absence de données relatives à son efficacité ou à sa sécurité, du fait des questions éthiques soulevées par cette pratique et de l’indécision des experts en raison d’une extrême divergence de leurs avis, il n’est pas possible de conclure à la pertinence d’éventuelles indications des enveloppements corporels humides (dits packing), même restreintes à un recours ultime et exceptionnel. En dehors de protocoles de recherche autorisés respectant la totalité des conditions définies par le Haut Conseil de la santé publique (HCSP)14, la HAS et l’Anesm sont formellement opposées à l’utilisation de cette pratique."

      C’est une décision importante, que l’HAS - malgré leur communication paradoxale et donc troublante - n’a pas interdit le packing, malgré la dynamique sociale des derniers mois, à l’aide des médias nouveaux et de l’image.

      Un nouveau film circule sur le net qui est tellement indigne - une sorte de film "horror" sur le packing, qui fait peur. Quel en est le but ? On ne peut qu’espérer que la répétition de tels techniques indignes vont terminer par leur donner le coup de grâce - que surtout les médecins et les gens de la science vont finir par comprendre qu’il ne s’agit pas là de trouver des solutions pour des problèmes, mais de semer une ambiance de méfiance et de peur envers ceux qui ont une fonction d’aide.

      Mais sans doute c’est un espoir vaine : ce genre de technique est fort par la violence de l’image et du sensationnel.

      Si je comprends bien la situation, ça veut dire que - malgré l’opposition de l’HAS - on peut continuer dans les services en accord avec les parents et que les parents peuvent demander le packing, sous les conditions décrites ci-dessous ?

      http://www.hcsp.fr/docspdf/avisrapp...

    • "En dehors de protocoles de recherche autorisés respectant la totalité des conditions définies par le Haut Conseil de la santé publique (HCSP)14, la HAS et l’Anesm sont formellement opposées à l’utilisation de cette pratique."

      ’respectant’ est un participe présent qui peut être remplacé par ’qui respectent’ : il se rapporte à protocoles. Ce sont donc les protocoles de recherche qui doivent respecter les conditions définies par le HCSP.

  • Vous avez raison. Certains media ont commencé à répandre des idées imbéciles sur la psychanalyse et les différents traitements de l’autisme. Ca me met réellement en colère. C’est de la propagande pure et simple qui a été mise en place pour gagner des subventions.

  • Mr DELION, je vous adresse tout mon soutien d’une simple position d’Art thérapeute qui a côtoyé brévement le Packing mais qui a pu en percevoir l’importance dans la prise en charge, quand on regarde du côté de l’enfant cela va de soi, mais apparemment ce n’est pas le cas de tout le monde.
    Amicalement
    Florence FABRE

  • Dans l’entretien qu’il a donné au quotidien du médecin, le Pr Delion dit : Je souligne par ailleurs que les enfants et leurs parents sont étonnés de l’amélioration du contact relationnel (apaisement du tonus, contacts par le regard…) que le packing permet, et pour les parents qui ont souhaité assister à une séance de packing de leur enfant, c’est ce qui les émeut le plus.

    Est-ce à dire que les enfants autistes peuvent regarder dans les yeux durant le packing ?

    Si oui, que signifie ce regard en absence d’action possible ?

    Avez-vous une explication à ce phénomène ?

    • Mon idée vaut ce qu’elle vaut mais j’allais justement proposer cette réflexion à P. Delion et aux autres lecteurs :

      Ce n’est pas nécessairement le fait d’être empaqueté qui améliore le contact mais le fait d’avoir 3 à 4 personnes tout autour - je fouille dans ma mémoire et ne trouve guère d’autres pratiques où l’enfant a autant de gens dans une zone si proche tout autour de lui avec l’attention sur lui aussi constamment et pendant aussi longtemps . Dans ces conditions il ne peut pas vraiment échapper aux sollicitations d’interaction par l’équipe.
      Ce qui m’amène à ramener à vos souvenir la lettre du dr Tuffreau concernant le "packing Delion" , parce que chez lui il y a une pratique similaire mais...dans de l’eau chaude.

    • Il est d’autres documents où il est question de capacité à regarder dans les yeux,

      - Dans le reportage de TV5, Stéphane dit : "l’enfant derrière l’autiste, avec ce beau regard"

      - Le Pr Delion écrit [PsychoMédia, n°29, mai-juin 2011, p. 61-65] : " à ce moment là, dans la plupart des cas, Ils peuvent nous regarder et être en interaction alors que souvent les autistes sont dans l’évitement du regard ".

      - Dans le rapport HCSPpage12 , on trouve : "un regard qui, de flottant, devient plus alerte et se fixe davantage sur le visage de ceux qui l’entourent".

      - Dans la fiche du CRA Nord-Pas De Calais, [http://www.cra5962.org] on va trouver dans les objectifs : ’Améliorer le contact relationnel, notamment au niveau du regard’.

      - Le journaliste de l’express [http://www.lexpress.fr/actualite/sciences/sante/autisme-le-traitement-qui-choque_768175.html] observe : ’De longues minutes s’écoulent avant qu’il tourne la tête vers Johanne Delorme, la psychomotricienne assise à son chevet, et plante ses yeux dans les siens, pour la première fois depuis le début des opérations. L’adulte et l’enfant entament alors une curieuse forme de dialogue, qui se poursuivra pendant trois quarts d’heure ’. 

      Pour que le journaliste de l’express parle de dialogue qui dure 3/4 d’heure, c’est que le phénomène commence dès le début du packing, ce serait donc étonnant qu’il soit du à la stimulation par plusieurs adultes qui se tiennent auprès de l’enfant et qu’il ne regardait pas avant le début du phénomène.

      Je rapprocherais ce phénomène à ce qu’a écrit le Dr Tuffreau [le Bulletin scientifique de l’arapi - numéro 23 -printemps 2009] : ’L’effacement provisoire des signes autistiques dans un contexte de forte fièvre ou lors d’un réveil après coma ou anesthésie profonde. Dans ces situations, la personne revient à la conscience par étapes : d’abord un champ visuel réduit et une vision floue, puis un élargissement progressif avec apparition de la perception sonore et en dernier la perception tactile. La fixation du regard, voire des séquences de langage peuvent apparaître mais s’effacent dès que l’ensemble des compétences sensorielles est redevenu fonctionnel.’ 

    • >ce serait donc étonnant qu’il soit du à la stimulation par >plusieurs adultes qui se tiennent auprès de l’enfant et >qu’il ne regardait pas avant le début du phénomène.

      C’est pas étonnant si ils sont là ensemble surtout pendant l’emballothérapie :)

      Cygne à la lecture de votre mention/citation du Dr Tuffreau, il me vient en tête d’autres variables à tenir en compte notamment l’oxygénation, la pression sanguine. Ce qui m’amène aussi à penser à l’emploi de caissons de pressurisation (médecine hyperbare) qui a été tenté avec des autistes.

    • Il ne serait pas difficile de mettre 2 ou 4 adultes avec un enfant pendant une heure dans une pièce pauvre en stimulation pour l’enfant et voir s’il se met à regarder dans les yeux.

      À ma connaissance, il n’y a pas malheureusement pas de données en ce qui concerne a pression artérielle ou l’oxygénation.

    • À ma connaissance, il n’y a pas de données en ce qui concerne a pression artérielle ou l’oxygénation.

  • Il y a quelques mois, j’ai le souvenir que M. Balat n’a pas caché son plaisir à voir Laurent Mottron dénoncer les excès de l’ABA (qu’à titre personnel, en tant que parent d’enfant autiste, je ne conteste d’ailleurs pas complètement), probablement en se disant que cela apportait de l’eau au moulin des psychanalystes.

    Aussi, il me paraît intéressant de partager avec vous les réactions de Laurent Mottron au rapport de la HAS (article paru aujourd’hui sur le site web du journal "Le Monde") :

    Le rapport argumentaire de la HAS et ses recommandations sont dans leur quasi totalité un travail remarquable. Je soutiens sans réserve l’approche éducative, – tous les autistes doivent aller à l’école régulière par défaut, avec accompagnent si nécessaire – comme je soutiens les thérapies cognitivo-comportementales pour les autistes verbaux. Ces dernières n’ont rien à voir avec les interventions comportementales précoces ou ABA, qui s’adressent aux enfants d’âge préscolaire, et que je désapprouve – mais les français mélangent tout dans le domaine, il n’y connaissent rien faute d’y avoir été exposé à cause de la psychanalyse, et ne font aucune nuance entre des techniques qui n’ont à peu près rien à voir entre elles.

    Quand je vois "techniques éducatives et comportementales", dans la même phrase, je mesure à quel point en France actuellement on pense que les ennemis de mes ennemis sont forcement mes amis. J’ai même ma photo chez les lacaniens, avec cette logique ! Alors que pour moi la psychanalyse n’a rien à dire ni à faire avec l’autisme. La psychanalyse est une croyance, une pratique qui doit rester limitée à un rapport entre adultes consentants. On doit la sortir du soin, des enfants en particulier (et pas seulement de l’autisme). Je suis parti au Canada pour fuir cela il y a vingt ans.

    La seule chose que je critique dans le rapport de la HAS, comme scientifique et clinicien de l’autisme et j’ai le droit de le faire, parce que cette technique à été rendue obligatoire au Québec en 2003, avec pour effet de monopoliser tous les budgets, avec des résultats non démontrés, et la conséquence de laisser les adultes autistes sans ressource, c’est la place qu’il fait à l’ABA. Le rapport évalue mal les données sur lesquelles il se base pour lui donner la cote B. Les résultats de l’ABA sont gonflés, cette technique pose de gros problèmes éthique, elle se fonde sur une science périmée. L’HAS a pris sur ce point une position plus généreuse que le rapport Warren (2011) de l’académie de pédiatrie américaine, qui lui donne une cote moins bonne de C, selon une échelle comparable. Mais qu’on ne me fasse pas dire que je soutiens la psychanalyse parce que je critique l’ABA.

    • Pierre Delion explique certains choses concernant l’autisme dans 11 petits interviews sur le site de Yapaka :

      http://www.yapaka.be/professionnels/thematique/autisme

      Qu’est-ce que l’autisme ?

      Quelles sont les causes de l’autisme ?

      Comment diagnostiquer l’autisme ?

      L’autisme est-il un handicap ?

      Il y a plusieurs formes d’autisme

      Est-il posible de dire qu’un enfant n’est pas autiste ?

      Comment un professionnel peut-il aider les parents d’ enfants autistes ?

      Quelles sont les différentes prises en charge pour aider un enfant autiste ?

      Comment penser la formation de ceux qui prennent en charge les enfants autistes ?

      Quelle est la différence entre autisme et troubles envahissants du développement ?

      Qu’est-ce que la psychothérapie institutionnelle ?

      Prise en charge des enfants autistes -

      A propos du packing

      Regard sur l’autisme : Mon petit frère de la lune

    • Dans la vidéo sur le packing, Pr Delion confirme bien l’existence de cette capacité à regarder dans les yeux durant le packing, mais ne donne malheureusement pas d’explication à ce phénomène.

      Remarques sur la vidéo du packing :

      Il faut savoir qu’essoré n’est pas essoré de manière efficace comme dans le tambour de la machine à laver mais simplement tordu à la main (on le voit dans le reportage photo qui accompagne l’article du journal l’express que j’ai cité plus haut)

      J’ai des doutes sur la rapidité du réchauffement parce que dans plusieurs documents, il est question de réchauffement progressif. En particulier, dans l’article de psychomédia (aussi cité plus haut) ; il est écrit : "La vascularisation devient beaucoup plus importante par vasodilatation et le réchauffement se produit de façon à ce qui était froid sur la peau se réchauffe progressivement. [..] Il y a un mécanisme de réchauffement qui fasse que cet enfant au bout d’une heure, quand on développe le packing, l’enveloppement est en général très chaud ". L’utilisation du mot progressivement montre bien que le réchauffement n’est pas rapide.

  • Bonjour Mr Delion
    Le problème vient aussi de l’insuffisance des connaissances en neurophysiologie élémentaire des adeptes du Packing. Savez vous qu’à 10°, les fibres de la sensibilité thermo-algiques ne detectent plus la sensation de froid mais seulement la douleur ? Il suffit de mettre les pieds dans un lac de montagne pour se rendre compte que l’impression de froid est remplacée par une sensation douloureuse.
    voir par exemple : http://neurobranches.chez-alice.fr/systnerv/systsens/somesthesie3.html
    "La sensation thermique devient carrément douloureuse si la température cutanée est inférieure à 17° C ou supérieure à 44°C" - attention à ne pas confondre la température corporelle et la température cutanée. Au contact d’un objet froid à 10°, la peau se refroidit très rapidement, d’autant qu’elle ne part pas de 37° !!!

  • Je joins au débat un extrait d’un livre que je publie et qui va sortir en Juin (Michel Brioul : fonctionnements autistiques chez l’adulte, Comprendre, diagnostiquer, agir Chronique sociale...
    Courage Pierre : on abandonne pas ! Les patients nous l’imposent.
    "Une polémique, récemment renouvelée à grand renfort médiatique, est née autour de la pratique des packs, à la suite d’une émission de télévision qui était consacrée à une structure de jour (celle dirigée par le pédo psychiatre Pierre Laforgue, à Bordeaux) mettant en œuvre les packing et d’autres médiateurs thérapeutiques. Cette diatribe fut orchestrée par une association de parents plus soucieuse d’idéologie « anti-psy » que d’objectivité, et relayée par quelques journalistes peu scrupuleux et avides de scoops plus que d’informations étayées… Aucun d’eux n’a pris la peine de mesurer leurs déclarations à l’aulne de la réalité… Hélas, car cette controverse circule a volo, sans fondement, source de confusions du réel avec le fantasmé, au point même qu’une étudiante s’est récemment vue ennuyée par un examinateur lors de l’épreuve orale de fin d’études car elle n’avait pas fait état de ce factum dans son mémoire ! Aujourd’hui les attaques se dirigent principalement vers le psychiatre Pierre Delion, lequel est l’auteur de nombreux écrits sur cette question. Il est clair que l’ensemble des praticiens travaillent à démontrer combien cette cabale est non seulement sans fondements mais encore néfaste aux progrès de la clinique et à l’amélioration de l’état des patients concernés. Beaumarchais et son barbier sévillan avaient vu juste ! Face à ces agressions iniques, Il faut bien préciser que la méthode des packs est une thérapie rigoureuse, mise en œuvre par des professionnels sérieux et compétents, qui, pour la plupart, ont eu le soin d’expérimenter pour eux-mêmes la technique. Les commentaires de ces personnes sont sans ambiguïté et témoignent du caractère extrêmement positif et agréable de ce qu’ils ont éprouvé. Certains parlent de vécu extraordinaire, de sentiment de perfection dans la perception du corps. Nous renvoyons également au livre signé de Thierry Albernhe, (l’enveloppement humide thérapeutique, les empêcheurs de penser en rond, Juin 1992), lequel fourmille d’exemples ou les patients eux-mêmes évoquent leur vécu avec enthousiasme. De nombreux parents font état, à l’encontre de ces diatribes, de leur satisfaction et du mieux-être de leurs enfants (qu’ils soient jeunes ou adultes) bénéficiant de cures de packs. Ils parlent d’apaisement, de sommeil retrouvé, de plaisir, d’ouverture à la communication, de confiance corporelle, d’acceptation des contacts et des câlins auparavant refusés… (Anne Yvonne Lenfant, « Soignants et parents autour de la question du soin par packings » in Pierre Delion (sous la direction de) la pratique du packing, éres, 2007). Pour ma part, je n’ai jamais rencontré, au fil de ma pratique des packs (depuis près de 30 ans) un seul cas de bénéficiaire qui manifestait un affect négatif, mais bien au contraire : tous attendent la séance (généralement hebdomadaire) avec une impatience non démentie. Ajoutons enfin qu’un programme hospitalier de recherche clinique, diligenté par le docteur Goeb, attendu et validé par les instances ministérielles est en cours : il vise à établir l’efficacité de cette approche, ce que déjà la clinique démontre chaque jour, et ce malgré un attaque récurrente de quelques détracteurs virulents qui veulent interdire la mise en œuvre de cette recherche, au détriment de toute objectivité. D’ores et déjà, le haut conseil de la santé Publique, mandaté par le ministère, a rendu un rapport en date du 02 Février 2010 qui atteste de l’absence de risques pouvant justifier son interdiction, tout en incitant à la poursuite de la recherche en ce domaine : « Le haut conseil de la santé publique signale que ces recommandations doivent être intégrées dans une démarche rationnelle et scientifique visant à statuer sur la place de cette pratique dans la prise en charge complexe des personnes autistes »
    (source : http://www.hcsp.fr/explore.cgi/avisrapportsdomaine?ae=avisrapportsdomaine&clefdomaine=3&clefr=120&ar=a&menu=09)

    Malgré cela, et à l’encontre également d’un un avis favorable du comité de protection des personnes sur les aspects éthiques de la technique, l’HAS et l’ANESM viennent de publier un avis qui s’oppose formellement au packing, tout en soulignant la nécessité de recherches cliniques. En réaction à ce dictat infondé, Pierre Delion, déplorant cette catastrophe pour les enfants qu’il soigne actuellement et leurs parents, déclare qu’« au-delà de l’indignation que ces recommandations soulèvent dans les milieux professionnels et chez les parents des enfants concernés qui n’ont pas eu leur mot à dire, contrairement aux détracteurs qui ont confisqué le débat, c’est toute la chaîne des décisions scientifiques qui est remise en question dans notre démocratie contemporaine. Cet état de fait ne pourra rester sans effets ni sans suites. » (blog de Michel Balat : www.balat.fr)
    La décision de ces instances réputées indépendantes, mais dont on ne peut croire qu’elles n’aient pas en l’occurrence été influencées par la pression d’opinions partisanes est en effet révoltante au regard de la réalité clinique, de résultats tangibles et de la satisfaction des bénéficiaires et de leurs proches. Puisse ce chapitre contribuer au débat qui, il faut l’espérer, n’est pas clos, laissant une chance à la raison et aux faits plus qu’à l’idéologie."

    • Vous faites référence au rapport HCSP qui présente de contradictions.

      Il a été édité car la commission spécialisée ’sécurité des patients’ du Haut Conseil de la Santé Publique, a été saisie " afin d’évaluer l’existence réelle ou supposée de maltraitance en prenant en compte la notion bénéfice/risque pour les enfants concernés". Or IL ne porte pas sur les indications de la technique et n’aborde pas les aspects éthiques, notamment la notion de maltraitance citée dans le courrier de Roseline Bachelot à Léa pour Samy. Il ne répond donc absolument pas à la demande de la ministre.

      Dans ce rapport , on trouve aussi des données contradictoires à propos de la prescription :

      D’une part , il est dit que "la technique est essentiellement considérée comme d’utilité empiriquement établie qu’un des experts a comparé aux enveloppements d’algues en thalassothérapie, mais qu’on pourrait aussi comparer aux massages doux, utilisés à titre relaxant par les kinésithérapeutes voire à une pratique culturelle comme le sauna. Selon cet expert, ce serait de ce fait un « non-sujet de recherche », d’où la pauvreté de la littérature scientifique sur le sujet. Un autre expert a fait remarquer dans ce sens qu’il a été proposé, au départ, comme une médecine « douce », « écologique » avant la lettre".

      D’autre part, on trouve, "L’indication est généralement posée par un médecin pédopsychiatre". "Certains insistent tout particulièrement sur cette référence médicale et vont même jusqu’à préconiser qu’une séance de packing ne puisse avoir lieu que si un médecin est présent sur l’établissement" "La formation est essentielle. Elle comporte, dans un premier temps, des formations spécialisées développées par des organismes de formation continue".

      Le rapport admet donc la contradiction qu’une technique qui s’apparenterait aux bains d’algues ou aux massages doux devrait être prescrite par un médecin spécialiste, nécessiterait une formation spécialisée et qu’un médecin soit présent dans l’établissement.

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