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Rejet du moratoire sur le packing

Si l’on m’avait dit qu’un jour je publierais une lettre d’un Ministre !

samedi 27 juin 2009, par Michel Balat

Voir le texte de la Ministre en réponse à la demande de moratoire sur le packing, en document attaché. Notons que ce texte est daté du 9 juin 2009 !

Messages

  • je suis très heureux d’apprendre grâce à michel balat, et à son site toujours plus réactif, que la lettre de mme bachelot renvoie le président d’une association de parents d’enfants autistes, trop agressive à mon goût et qui n’a aucune envie de dialoguer avec qui que ce soit, dans ses buts (aux différents sens du terme). Evidemment je suis très satisfait de constater que la commission sécurité des patients va pouvoir découvrir que la pratique du packing n’atteint en rien la sécurité des patients, -beaucoup de parents ont témoigné courageusement sur ce site de leur étonnement voire de leur écoeurement de cette attaque sans fondements-, et qu’elle pourra peut-être même faire état, avant les résultats de la recherche (validée en bonne et due forme par le ministère et le comité de protection des personnes/cf la lettre du ministre), de la satisfaction des patients destinataires et de leurs parents ainsi que de l’amélioration clinique qui résulte de son application. Je souhaite que cette auguste commission fasse le même travail de surveillance des autres pratiques en matière d’autisme, pour les pratiques éducatives autant que pour les autres. Je constate par ailleurs que d’autres cibles sont maintenant désignées par le président en colère (ARAPI, Sesame et d’autres...), comme si certaines personnes prétendant défendre une cause ne pouvaient pas le faire sans écraser leurs partenaires, comme si elles jouissaient d’une clause d’exclusivité. Aujourd’hui, au contraire, tout nous montre que seule l’union tous ensemble autour de cette juste cause pourra nous faire avancer, et cela sans que les uns soient plus forts que les autres. Car le problème n’est pas là : il est de réussir la complémentarité. Après ce combat aussi inutile que délètère, il me semble que nous devons rassembler nos forces partout où nous oeuvrons pour les personnes avec autisme afin de leur procurer les apports éductifs, pédagogiques et thérapeutiques dont ils ont bien plus besoin que de victoires à la pyrrhus. Enfin, je ne résiste pas au plaisir de souhaiter à mme Létard une pleine réussite au secrétariat d’Etat aux technologies écologiques. Pierre Delion

    • Est-il utile de préciser que la réponse de R. Bachelot figure sur le site de Léa pour Samy depuis plus d’une semaine ? Et que le document publié ici est bien tiré du site de cette association.

      Il y a des différences entre la position de V. Létard qui refuse le moratoire, tout en n’acceptant pas la pratique du packing en dehors d’un protocole de recherche, et celle de R. Bachelot qui l’admet pour une petite minorité d’enfants.

      Le Pr Delion, qui a parlé de centaines d’équipes se formant à Lille, doit bien se douter que la pratique du packing s’étend à d’autres personnes, sans les précautions qu’il prend. Un directeur d’établissement m’a indiqué que le projet d’établissement était basé notamment sur l’enveloppement ...

      L’ARAPI, à ma connaissance, n’a pas pris position officiellement sur le packing.

      La lettre de la Ministre montre seulement que les membres de l’association (professionnels et parents) sont réservés - mais sans opposition totale.

      Je souhaite que l’étude en cours permette de confirmer ou d’infirmer l’intérêt de cette pratique pour des personnes avec autisme.

      J’espère que les moyens sont pris pour déterminer si cette pratique provoque une souffrance ou non.

      Si les moyens mobilisés pour le packing étaient utilisés autrement, est-ce que ce ne serait pas plus efficace ?

    • Lorsqu’on invoque l’absence de travaux dûment validés sur le packing, il me semble que l’on occulte un grand nombre de travaux qui ont été publiés avec quand même un minimum de garanties cliniques, théoriques et éthiques. Il y a bien sûr les écrits de Pierre Delion, de très nombreux articles d’autres praticiens, un livre publié aux éditions "Les empêcheurs de penser en rond" (ça ne s’invente pas !)... et j’ai souvenir qu’il y a une trentaine d’années, j’étais en stage dans un hôpital de la région Rhône-Alpes où des stagiaires psychologues de l’université de Grenoble faisaient un travail de recherche sur les packings qui étaient pratiqués dans cet hôpital (c’est d’ailleurs là que j’ai découvert cette approche de soins). Ce mémoire doit bien encore exister quelque part ? Dernièrement, un mémoire de diplôme universitaire sur l’autisme a été réalisé par une collègue sur une prise en charge d’un patient avec l’aide du packing, ce travail a été dirigé par des universitaires, dont un professeur responsable d’un Centre Régional de Ressources Autisme (qui n’est pas le Pr Delion !).Ces travaux ont bien été validés par l’université... donc avec quand même une caution scientifique... mais quelle valeur accorde-t-on maintenant à ce qui n’est pas publié dans les revues "Nature", "The Lancet" ou autres, toutes anglo-saxonnes, et toutes soutenues par des laboratoires pharmaceutiques... Je pratique les packs depuis longtemps, plutôt avec des adultes, et j’ai toujours étayé ma pratique, celle-là ou d’autres, sur des écrits, des réferences théoriques, des expériences d’autres équipes, le tout bien sûr publié en bonne et due forme sous la responsabilité d’universitaires, d’éditeurs, de directeurs de revues... A quand une vraie "revue de littérature" (toute la littérature et pas seulement celle qui va dans le sens de positions anglo-saxonnes !)sur tout ce qui a été publié sur le packing en France depuis les années 50 (date à laquelle Wooburry a réintroduit cette technique notamment dans le 13ème à Paris) ?

    • Il ne peut vous échapper qu’un travail concernant un patient peut être intéressant, mais ne peut être une validation concernant d’autres approches.

      L’éditeur de "Les empêcheurs de penser en rond", Philippe Pignarre, n’est pas spécialement un partisan de la psychanalyse en ce qui concerne l’autisme. Cela ne doit pas l’empêcher de publier des livres pour en débattre.

    • Quelques reflexions.........

      Si le packing avit été exclusivement réservé aux patients s’automutilant, je ne pense pas qu’on aurait eu droit à cette polémique.
      Mais il ne faut surtout pas se cacher qu’il est employé pour une population qui ne rentre pas dans le cadre cité par Mr Delion. Il arrive meme dans certains cas, qu’il soit utilisé faute d’autre chose a proposé.
      C’est ça qui est combattu. Petit exemple, dans le cher hopital de jour de ma circonscritpion, il n’y a pas d’educatif, rien, ils ne savent pas faire, mais surtout, le responsable ne veux surtout pas en entendre parler.Par contre, le packing, ça ne le gène absoluement pas de le proposer, même a des enfants qui ne s’automutile pas. On pourrait avancer le manque de formation, le manque de crédit, le manque de personnel, mais non, ce n’est pas ça, c’est un problème idéologique.
      Donc, nous, parents, avons crée notre structure, approche éducatives, recruté les psychologues, les intervenants , une vingtaine d’enfants sont suivis, et la liste d’attente n’arrete pas de s’allonger alors que nous ne communiquons pas car nous ne pouvons faire face. Nous avons donc invité 3 fois le responsable de cet hoptial de Jour a nous rencontré, sans réponse de sa part. Des membres de son personnel sont venus nous voire et etaient demandeurs qu’on les aides, mais sans accord hierarchique, impossible.
      Donc, Mr Delion, si ce cas etait exceptionnel, on pourrait croire a l’ouverture, mais ce cas est loin d’etre exceptionnel, il est majoritaire.
      Encore une fois, sur ce site entre autres, le "lobby" psy aura encore bien fonctionné, apres avoir fait retiré le rapport de l’inserm sur les prises en charges en 2004 par Mr Douste-Blasy, maintenant c’est Mme Bachelot qui recule.
      Vous nous parlez d’ouverture,mais dans les faits, au quotidien, cette ouverture n’existe pas, et nous, nous n’avons pas le temps d’attendre, nos enfants grandissent.
      Donc, devant autant de médiocrité intellectuelle de beaucoup (pas tous je précise), nous parents, continueront a monter les prises en charges de nos enfants, bien que ceci soit couteux et usant car il faut se battre contre toutes les administrations ou votre "ecole" est bien implantée.
      Si les prises en charge proposées par le secteur medico social français étaient si pertinente comment se fait-il qu’enormement de parents cherche autre chose, quitte a payer (et meme cher)
      Peut-etre arriverons nous un jour a avoir beaucoup d’enfants diagnostiqués, mais a des HDJ vides. Ca serait une situations ironique, un hopital sans patients

    • Depuis que les premiers textes ont été publiés sur les packings dans les années 50-60, les études cliniques ont bien sûr porté sur plus d’UN PATIENT (excusez ce terme médical qui désigne une personne qui souffre... mais peut-être les autistes ne souffrent-ils pas... et donc ne sont pas des patients ?) Mais il est vrai que l’on a pas de STATISTIQUES !

    • des HDJ vides ce ne serait pas ironique mais plutôt très bête...
      j’imagine que les intérets en jeu dépassent de loin ceux des enfants autistes !!!! que ces guerres n’ont que peu à voir avec le soin...
      peut être faudrait il admettre que ces pathologies sont telles qu’elles nous renvoient à nos propres incompétences et que ces enfants n’ont rien à faire de nos "dysharmonies" !!
      les méthodes ne peuvent elles pas se compléter et se réfléchir dans la pertinence d’un cas par cas ? et s’apprécier... et s’évaluer... et se réajuster ?? ne peut on imaginer une pluralité des approches dans un respect de l’humain, de l’autre, en accord avec ses propres convictions.
      bien évidemment les uns et les autres proposons ce que nous croyons bon. mais qui peut savoir exactement pour tel enfant, à tel moment ce qui convient le mieux... alors proposons et essayons de mettre en commun un maximum de connaissance plutôt que de nous diviser stérilement !

    • joli programme !!!!!

      sur le fond, je serais presque d’accord avec vous, mais si vous lisez bien mon post precedent, vous voyez bien que c’est impossible, tout du moins pour l’instant.
      Moi je me refere a ce que je vois autour de moi, et je ne pense pas que la psychanalyse aide les enfants autistes dans leurs bas age.
      Apres, si avec de l’educatif, on leur a donné assez de compétence pour fonctionner dans notre monde, il viendra un temps, ou oui,une aide psychologique sera peut etre interresante (conscience de la difference)
      En tant que parent concerné, avec un minimum de culture et surtout un pragmatisme de nature, quand je lis les livres sur le packing et la pataugeoire, je ne peux y voire que des interpretations (fausses) par rapport a des enfants mysterieux. Ces enfants sont toujours, mysterieux, il reste plein de choses a apprendre, neanmoins, on a pu s’apercevoir qu’ils fonctionnaient differemment et que si on leur donnait un tant soit peu la possibilité de comprendre notre monde et de communiquer, alors ils pouvaient s’adapter a nous. Attention, je ne parle pas de guerison. Mais de facilité d’adaptation a nous.
      C’est pour ça que quelque part ca coince, nous partons pas de la meme cause, donc nous ne pouvons pas adopter les meme stratagemes pour les aider.

      Donc qui a raison, franchement, surement personne, mais par contre, je vois tous les jours, que certaines pratiques aident mieux les enfant que d’autres.
      C’est juste mon avis, il vaut ce qu’il vaut, ca fait juste 3 ans que je suis plongé dedans 24h/24, 7j/7 et en relations avec des centaines de parents et d’enfants, ayant eu differentes approches

  • Vous pouvez vous réjouir, je constate que le lobbying fonctionne encore un peu après la grande époque Douste-Blazyenne. Mais ne croyez pas que les parents vont relacher la pression sur votre corporation. Vous vous battez, pour certains d’entre vous, pour une idéologie que vous croyez juste et humaniste, pour d’autres plus prosaiquement pour votre poste et vos budgets. Nous, nous nous battons pour nos enfants.

    "Mathis" a bien résumé le problème, et je l’ai exprimé ailleurs sur ce site. Le vrai problème est l’absence de choix des parents, qui se heurtent à des pédopsys en hopital de jour encore persuadés au fond d’eux-mêmes de la culpabilité de la mère, ou que les méthodes éducatives relèvent du "dressage" ou du "formatage" de pauvres enfants qu’il vaudrait mieux laisser tranquilles en attendant que le désir émerge.

    Le packing est pris aujourd’hui en HdJ comme une voie de substitution psychanalytique qu’on peut présenter "à la pointe de la recherche" au lieu de se remettre fondamentalement en cause et accepter de mettre en place du TEACCH ou de l’ABA. Je ne peux encore une fois que saluer la démarche de Mme Lenfant aux "Mosaiques", ou même si le packing est pratiqué, au moins les autres approches sont-elles apparemment proposées aux familles.

    Il est malheureux que les bonnes pratiques reconnues au plan international, et que j’ai déjà rappelées sur ce site, soient ainsi volontairement ignorées et bafouées par l’écrasante majorité des pédopsychiatres dirigeant les HdJ, les CMP, les CAMSP. Où est le sens de l’intérêt des enfants là-dedans ?

    • Je suis peut être trop positive dans ma vision des choses, qui n’est que celle de ma fenêtre, mais je peux témoigner de l’évolution qui me semble aller dans le sens de l’ouverture à des outils éducatifs, pédagogiques, articulés à la question des soins corporels et psychiques et avec les parents sans lesquels on ne peut tout simplement pas travailler. J’ai eu la chance de rencontrer dès le début de mon parcours professionnels, des parents qui m’ont permis d’apprendre avec eux, de comprendre un certain nombre de choses et donc de faire des choix dans mes orientations professionnelles...mais aussi des collègues plus expérimentés qui m’ont fait avancer. Il y a un long chemin et un gouffre entre ce que je savais il y a 20 ans et ce que je sais maintenant, mais il en de même pour la question de l’autisme : entre ce que l’on savait et ce que l’on sait maintenant, quel chemin parcouru mais quel chemin encore à parcourir. Les équipes avancent, se forment, progressent, sans doute encore trop lentement à l’aune de ce qui est nécessaire pour les enfants autistes mais il me semble essentiel de soutenir les efforts pour que la dynamique positive prenne le pas...Je redoute toujours que de pointer les dysfonctionnements découragent les volontés de progresser et renforcent les représentations négatives des uns et des autres. je dirai enfin que je suis régulièrement découragée de tout ce que j’ai encore à apprendre ; je ne souhaite que de pouvoir continuer à échanger, confronter nos savoirs, avec les gens de bonne volonté...sachant que nous avons, certes chacun de nos places respectives, un combat commun celui de la lutte contre les processus autistisants, et ce le plus précocement possible, et que le temps est compté pour chaque enfant concerné. Je vais à Toulouse pour les journées des CRA sur la question des adultes autistes...peut être croiserai-je Père Castor ?

    • Pourriez-vous SVP, vous cloner et vous répartir sur tout le territoire français ?
      Je rigole, j’espère que l’exemple que vous donnez sera suivi. Merci. Infiniment.

    • Mme Lenfant,

      Ne croyez pas que nous hurlons pour rien. Nous regardons ce qui se fait en france, et nous regardons aussi ce qui se passe dans votre HDJ, d’autant plus qu’accolé au CRA du Pr D. nous regardons d’autant plus ce qui s’y passe.
      Et je suis heureux de voire qu’il s’y passe un phenomene d’ouverture, des formations differentes au CRA de Lille, des interventions aussi vairées que le teacch ou meme de V.R.
      Pour cela, au meme titre que beaucoup, je trouve ca tres bien et jamais je ne me permettrais de dire que vos vingt d’experience sont inutile, meme si a l’origine nous venons d’horizons et de demarches differentes.
      Mais rendez-vous bien compte que vous etes rares dans le monde des HDJ a faire cette ouverture, combien le font ?
      SI seulement vous saviez combien de parents du 59 on trouve sur les forum car ils n’ont pas de reponse satisfaisante pour leur enfant. Et vous savez ce qu’on fait ? on les envoye au CRA avec l’espoir qu’ils aient un vrai diagnostique. Oui, je parle de chez vous, de chez le Pr D. et votre hopital. COmme quoi on vous reconnait de la valeur.
      Mais combien sont perdu dans les CAMPS, CMP, CMPP de votre région ???, chez ses pro du psychanalitique qui ne respectenet meme pas les recommandations de la F.F.psychatrie
      Alors, oui ouvrez-vous aux autres approches, ca ne fera qu’aider les enfants, mais surtout, diffusez autour de vous, on voit trop d’enfant a l’abandon
      Merci d’avance

    • Bonjour Mme Lenfant

      J’aimerais bien moi aussi que certains pédopsys (en particulier certain(e)s à la tête d’HdJ, ou travaillant en CATTP, CMPP, CMP sur Toulouse) suivent votre exemple, évoluent dans leur optique de l’autisme et dans leurs pratiques. J’aimerais bien que vous fassiez école, avec votre écoute des parents (qui en a poussé plusieurs à prendre la parole ici même pour vous défendre d’ailleurs).

      Concernant les journées des CRA à Toulouse, il y a peu de chances que je vous y rencontre, mon fils n’a que 4 ans et l’urgence pour moi en ce moment c’est plutôt la lutte pour l’AVS à la rentrée prochaine, la réévaluation de l’AEEH à faire, le travail avec mon fils à la maison. Et aussi je ne vous cache pas qu’en fin d’année scolaire, avec 3 enfants dont un petit autiste (même ayant fait d’énormes progrès), j’aspire surtout à un peu de repos.

      En revanche vous y rencontrerez sans doute Mme Bernadette Rogé, que vous devez connaitre je suppose, et grâce à qui mon fils bénéficie des prise en charge qui l’ont tant fait progresser et qui continuent d’ailleurs à le faire progresser. En effet la psychologue qui s’occupe de mon fils a été formée par Mme Rogé à la fac de Toulouse.

      Une autre fois peut-être qui sait ?

    • Le dernier bulletin scientifique de l’ARAPI (N°23) vient de paraître et publie un dossier sur les "particularités sensorielles" des TED, articles scientifiques et témoignages.

      René Tuffreau, psychiatre, membre du CA de l’ARAPI publie un article (pp.51-54) : "sensorialité tactile et eau. Un outil thérapeutique pour les personnes avec autisme ?".

      Il décrit sa pratique sur le sujet depuis 30 ans dans des IME

      Mais contrairement à ce que laissait entendre la lettre de Roselyne Bachelot, il ne s’agit pas d’approbation du packing. Le préambule indique d’ailleurs : "Elle n’a en commun avec le "packing", qui soulève actuellement des débats passionnés, que l’enveloppement humide. Tout le reste est différent, tant dans la technique, la conduite du travail que dans les références théoriques mobilisées.".

      Il s’agit d’une pratique d’enveloppements humides en eau tiède (34 °) auprès d’enfants et adolescents avec autisme et/ou retard mental. "Les enfants à qui nous proposons cette situation ont en commun une instabilité psychomotrice ou des conduites autoagressives se répétant et dont nous n’avons pas identifié les facteurs déclenchants ou conditionnants."

      Le Dr Tuffreau estime que la seule justification en est le bien-être apparent qui apparaît en découler pour les jeunes, que le facteur "hypostimulation" voire anesthésie semble jouer un rôle majeur dans l’apaisement.

      Il note que dans les études publiées, il n’y a jamais eu de comparaison entre les linges refroidis ou les linges à température ambiante ou tiédis. Et il indique que pour lui, l’ouvrage de Pierre Delion n’a rien apporté si ce n’est la référence à la psychanalyse.

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