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Soutien au Professeur Pierre Delion, Clinique de la Borde

jeudi 24 décembre 2009, par Michel Balat

Marie-Emmanuelle LOUBIÈRE

1, bis avenue de la Loire

41500 Muides sur Loire

Je suis infirmière à la clinique psychiatrique de la Borde depuis quelques années.

Très vite j’ai intégré l’équipe des packs qui se réunit toutes les semaines. Les packants et un médecin réfléchissent sur leur pratique. Après s’être concertés, ils proposent à certains patients ce soin. Les personnes concernées peuvent avoir des pathologies différentes et complexes. C’est la souffrance du patient dont nous sommes témoins qui nous conduit à ce choix. Elle peut, entre autres, se manifester par de l’angoisse, des idées délirantes, ds hallucinations, un repli sur soi important, des difficultés à s’investir… La personne peut avoir une image ou un vécu de son corps parfois très altérés.

Nous formons des petites équipes de quatre ou cinq soignants autour d’un même patient ? Pour chaque pack nous sommes deux moniteurs à en être responsables. C’est dans un climat de confiance que le pack se déroule. Le patient, souvent, ressent la fraîcheur des linges humides qui l’enveloppent, mais il se réchauffe par la suite, et cela lui permet de se réapproprier ses sensations corporelles et l’image du corps qui peuvent tant lui faire défaut. Pendant ce temps qui lui est consacré, il peut s’exprimer, parler de son et de ses histoires, de son quotidien, mais aussi nous faire partager sa créativité et son questionnement…

Pour beaucoup de patients packés, le résultat est appréciable, aussi bien par lui que par les autres. L’ambiance peut être plus sereine quand un patient agité a pu avoir ses packs. D’autres sont moins angoissés, moins délirants, ils peuvent être plus dans le contact. D’autres s’investissent dans différentes activités et prennent des responsabilités dans le quotidien… Cela a une grande importance pour avoir le sentiment continu d’exister.

Voilà en quoi je trouve nécessaire la possibilité d’offrir ce soin, suite à la concertation d’une équipe, à un patient en souffrance. Cela ne prend vraiment sens que grâce à la diversité des rencontres, aux différentes possibilités de prise ne charge (consultations, activités du quotidien et du club, soins…) de la structure soignante. Pour les soignants, il s’agit là du sens, de la position éthique apportée à notre travail.

Mes amitiés à Pierre DELION en qui j’ai tout confiance.

Maire-Emmanuelle LOUBIÈRE

*

Témoignages de patients

Les dits de Chantal D.

J’ai eu 50 ou 60 packs, je ne sais plus.

Ce n’est pas toujours avec la même équipe, mais c’est toujours le même chose.

On sent qu’on s’endort un peu. C’est confortable. On vous laisse tranquille. On n’est pas forcé de parler. C’est du repos. Ça m’a permis d’apprécier mon corps. On a arrêté quand j’en avais marre. C’est mon médecin qui a décidé.

Après le pack on se sent plus vivante.

Je ne sais pas ce que je raconte dans le pack.
Dans le pack, on parle doucement, en attendant. Après on boit le thé.

Les gens sont là pour écouter et popur faire le thé.

Le pack ça lave un peu. Après on a moins froid. Ça lave et ça réchauffe.

Je n’aime pas quand on sort du pack. Il faut boire du thé quand on sort du pack.

Des fois ça calme. Mais des fois ça énerve.

Quand on a fini le pack on peut oublier qu’on en a fait un. C’est un moment. Pas la durée.

Comme on danse : il faut savoir respirer.

*

Bruno A.

J’ai eu des packs pendant plusieurs années — quatre ou cinq années, peut-être plus, je ne sais plus. Un par semaine.

C’est pas toujours avec les mêmes personnes. Les gens du pack proposent des personnes et je donne — ou non — mon accord. Je n’ai jamais dit "non" parce que c’est des gens que je connais. J’ai confiance.

Cela dure une heure. Il y en a qui prennent des notes. C’es tpour faire le point de temps en temps avec le médecin. Autrement personne ne les lit. Cela reste au pack.

Une fois, j’allais mal. J’ai demandé deux packs par semaine. Ils l’ont fait. Cela dépend des disponibilités des équipes.

Je supporte bien l’emballement froid et humide. Cela se réchauffe assez vite.

Des fois, je n’avais pas envie. Alors je ne suis pas obligé. On change la date ou bien on reste dans la salle de pack et on boit un thé en parlant.

Le pack, ça dure une heure, je crois. Après on se sèche avec un peignoir et on est assis pour parler encore, si on veut. Pour prolonger en buvant du thé. Alors ils n’écrivent pas, ne prennent plus de notes.

Il faut se déshabiller, c’est comme chez le médecin ; ça va et ils sont pudiques, gentils. Ça va vite, l’enveloppement.

C’est un soulagement d’avoir parlé ; ça détend ; ça redonne le moral ; c’est tranquille.

Je dirais que c’est doux.

On est entre soi.

Des fois, ça dure toute la journée ; ça dépend.

*

Témoignage d’Yvonne LODDER

Le Pack me fait approfondir mes sensations. Voire les Idées.

Je me sens emmitouflée comme si j’étais statique dedans.

Mes idées s’échappent.

Il y a une harmonie qui pousse dehors mes sensations et mes Idées.

Témoignage d’Yves F.

Ancien patient d’un hôpital psychiatrique, j’ai très bien supporté le packing même si je ne parlais pas ou peu, alors que les moniteurs pensaient que la parole pouvait apaiser l’angoisse. Un packing est dix fois moins dangereux qu’un médicament et avant de dénoncer cette pratique il conviendrait de la connaître.

*

Témoignage de Claire C. Interview de Bénédicte B.

—  Bonjour Claire.

—  Bonjour.

—  Depuis combien de temps pratiquez-vous le Packing ?

—  J’en ai fait 4 ans puis j’ai arrêté et je viens de reprendre depuis 3 mois.

—  Pourquoi avez-vous arrêté au bout de ces 4 ans ?

—  J’ai ressenti de l’agressivité en moi. J’ai eu peur. Puis j’ai pris conscience que c’était mon imagination, que je ne voyais pas les choses telles qu’elles étaient vraiment. Puis j’ai repris parce que je me suis rendu compte que le packing me fait beaucoup de bien.

—  Actuellement à quel rythme faites-vous des packings ?

—  Une fois par semaine, et je me suis rendu compte que c’était beaucoup plus sérieux que je ne l’imaginais.

—  Pourriez-vous me faire part de ce que cette technique vous apporte ? Avez-vous senti une évolution, au travers de cette expérience ?

—  Au début j’étais très seule, dans le noir, très angoissée et j’ai appris avec le pack que je n’étais pas… et qu’on pouvait m’aider. On s’intéressait à moi.

—  C’est un peu une sorte de cocon ?

—  Une sorte de mise à jour. Je n’étais plus seule dans ma souffrance.

—  On m’a parlé d’un rassemblement de la personne. Quelle évolution avez-vous ressentie ?

—  Que j’étais devenue un sujet guérissable. Il y a donc une lumière dans mon mal. Quelque chose d’humain.

—  Es-tu seule dans la pièce pendant le packing ?

—  Non, il y a toujours des moniteurs qui me connaissent.

*

Messages

  • Faire un pack avec un patient lucide et consentant est une chose.

    L’imposer à un enfant autiste incapable de s’exprimer du fait de son handicap en est une autre.

    • il ne faudrait donc RIEN imposer à enfant autiste incapable de s’exprimer sous prétexte qu’il n’est pas lucide ou incapable d’exprimer son consentement ?????

    • Non pas RIEN
      mais uniquement ce qui résulte des bonnes pratiques reconnues bénéfiques grace à la recherche scientifique.

      Le packing n’en fait pas partie et pourtant il est largement utilisé y compris à l’insu des parents. Tout le probleme est la : il ne devrait s’agir, à l’heure actuelle, que d’une pratique expérimentale à valider au préalable.

      Au lieu d’utiliser des méthodes comportementales et cognitives validées on préfère du packing qui ne l’est pas. Où est la logique médicale ?

    • la logique médicale est de rester curieux et ouvert et d’être capable de se remettre en question, de rester humble.....Les bonnnes pratiques reconnues bénéfiques grace à le recherche scientifique ne consistaient elles pas à coucher les nourrissons sur le ventre ???
      et pourtant elle tourne...

    • La logique médicale est dans l’humilité et la conscience que tout n’est pas fixé, dans la capacité à rester ouvert et curieux, à savoir se remettre en question.
      Les bonnes pratiques reconnues bénéfiques grace à la recherche scientifique ne consistaient elles pas il y a quelques années à coucher les nourrissons sur le ventre ????
      ...et pourtant, elle tourne.....

    • Pour le coup mamanpoule, là c’est vous qui niez tout apport possible de la recherche ??? Les connaissances et le progrès avancent parce qu’on fait des erreurs et qu’on les corrige. Or en France on a plutôt tendance à s’enfoncer...

      Un constat simple maintenant. J’utilise quotidiennement ou presque avec mon fils des techniques éducatives comportementales, ainsi qu’un emploi du temps visuel ou quelques pictos. Ca ne choque personne ; tout au plus me regarde-t’on bizarrement quand on m’entend bruyamment le féliciter par exemple.

      Imaginez maintenant que je l’enveloppe dans des draps à 10°C. Combien de temps avant qu’on me signale pour maltraitance aux services sociaux ?

      Alors pourquoi cette réticence des "professionnels" envers des techniques éducatives simples, efficaces, et non maltraitantes ?

    • encore une fois, les 2 ne me semblent pas incompatibles !
      et justement mon message allait dans ce sens, je crois que je n’ai pas été claire : justement sur ce point nous sommes d’accord, le progrès avance parce qu’on fait des erreurs et qu’on les corrige !!
      Autant la plupart des autistes, et notamment les "haut niveau" n’ont a priori pas d’indiaction de pack, comme c’est le cas pour nos enfants , autant certains très déficitaires ( et surement moins médiatisés ) ne peuvent avoir accès, hélas, aux bénéfices apportés par ces méthodes dont il ne me semble pas que les professionnels soient si réticents à utiliser, dans le cadre d’une prise ne charge globale, pas seulement éducative et pédagogique. Même si c’est le cas dans votre expérience personnelle et celles d’autres parents.

    • C’est précisément là ou je ne peux pas être d’accord avec votre discours, qui est également celui du Pr Delion. C’est trop facile de couper le monde des autistes en deux, les "haut niveaux" qui parlent à qui on recommanderait de l’ABA ou du TEACCH (et Dieu sait qu’on en est encore très loin aujourd’hui) et les "bas niveaux" à qui on prescrit le pack.

      D’une part il est possible d’apprendre à parler à nombre d’autistes non verbaux avec les techniques éducatives comportementales.
      D’autre part cette assertion n’est aujourd’hui basée sur absolument aucune donnée scientifique.

      On sait que les techniques comportementales et cognitives appliquées à l’autisme (ABA, TEACCH, PECS) ne donnent pas de résultats miraculeux, que pour certains ça aide énormément, d’autres un peu, d’autres encore pas du tout. Mais il n’a jusqu’à présent pas été possible, à partir des diverses études effectuées depuis 40 ans (pas seulement celles de Lovaas) de déterminer un "test" disant "pour untel, l’ABA sera efficace" ou non. Le critère "haut niveau" n’est pas suffisant pour décider.

      On n’a pas ailleurs aucune donnée sur le pack, et l’étude de Mr Delion est critiquables sur le plan méthodologique d’ailleurs : pour bien faire il faudrait comparer ses diverses cohortes d’enfants avec des cohortes équivalentes prises en charge avec de l’ABA ou du TEACCH.

      Il est donc logique, tant médicalement que humainement, que les techniques éducatives ABA/TEACCH/PECS figurent dans les divers guides de bonnes pratiques (car on sait que dans une proportion significative de cas elles donnent des bons résultats, et que leur utilisation est maitrisée), alors que le pack n’y figure pas (aucune étude de faite, aucune évaluation des risques éventuels ou de contre-indications).

      Et comme je l’ai dit, en France aujourd’hui le pack est largement utilisé en hopital de jour, alors qu’on y refuse l’ABA ou le TEACCH voire même le PECS. C’est complètement illogique ! On fait l’inverse de la démarche scientifique et médicale !

    • Monsieur, je n’ai pas de discours et je coupe pas en deux, vous interprétez....il se trouve que je suis également médecin, pas du tout psychiatre d’ailleurs ...alors la démarche scientifique, ce n’est pas vous qui me l’apprendrez !
      Sachez que vous vous méprenez vraiment, je ne serai jamais votre cible, même si vous me visez.
      Je travaille au quotidien avec des enfants et adultes polyhandicapés, à temps plein, tout en étant aussi mère d’autiste 24/24H.
      Alors je ne crois pouvoir aussi parler de cette expérience, et croyez moi , avec des comportements d’automutilations, j’ai même déjà fait personnellemnt des démarches pour une prise en charge ABA pour un jeune garçon polyhandicapé....alors quand moi je parle d’ouverture, ce n’est pas de l’usurpation, et je me sens légitime.
      Vous ne pouvez pas dire que je coupe endeux, c’est pourquoi je dis qu’il n’y a pas incompatibilité.
      Nos enfants évoluent bien, tant mieux pour nous mais il ne faut pas regarder par le petit trou de la lorgnette.
      Sur ce bon réveillon à tous et à toues !

    • Je n’interprète pas, je cherche juste à vous dire qu’aujourd’hui personne ne sait a priori, lors du diagnostic, si tel ou tel autiste va répondre plus ou moins favorablement à tel ou tel type de traitement ou prise en charge. Aucune étude menée à ce jour n’a pu aboutir à un protocole clair disant "tel score à tel test de dépistage démontre qu’il faut utiliser telle technique de prise en charge".

      En revanche les études existentes ont permis de montrer l’efficacité de l’ABA ou du TEACCH ou du PECS sur une proportion significative d’autistes, sans qu’il soit possible de corréler les résultats aux scores du diagnostic initial. C’est pourquoi ce type de prise en charge est recommandée en première intention dans les guides de bonnes pratiques étrangers. Et ce n’est pas le cas du packing.

      Maintenant vous faites ce que vous voulez pour votre enfant et s’il progresse tant mieux. Gardez cependant à l’esprit que vous avez pu choisir librement d’avoir recours au packing avec lui et de ne pas utiliser autre chose. Ce n’est pas le cas de 90% des parents d’autistes en France à qui d’une part on demande rarement l’avis avant de faire quoi que ce soit avec l’enfant, d’autre part on ne propose pas non plus de prise en charge type ABA.

      Vous n’êtes pas ma cible. Si cible il doit y avoir c’est ceux qui bloquent le système actuel de prise en charge médico social, et les formations afférentes, empêchant des milliers de parents de pouvoir choisir des prises en charge éducatives pour leurs enfants alors même que leur efficacité est démontrée.

      Je finirai en vous informant que si vous êtes médecin, moi je suis ingénieur. Je prétends donc également être au fait de ce qui peut être démarche scientifique sérieuse et rigoureuse, et ce qui à l’inverse peut comporter des lacunes. Pour les côtés éthiques, d’autre part, tout le monde est capable de se faire son idée indépendamment de ses études ou qualifications.

    • La science n’a pas réponse à tout, et sûrement pas aux infinies variantes de l’organisation existentielle des individus plus ou moins empêchés de communiquer selon les formes les plus habituelles : ceux que vous dites autistes.
      Pourquoi pensez vous que la science peut régenter l’existence ?
      Par un certain manque de culture peut-être... Et un attachement aveugle à ce que vous appelez la science, non ?
      En tous cas, pour ce qui est de recommencer sans arret le même faux débat, avec toujours les mêmes arguments, en faisant toujours exactement comme si rien n’avait encore été dit sur les différents fils des différents forums, on peut dire que vous vous y entendez !

    • Je compte bien continuer à m’y entendre, tant que nous ne serons pas entendus...

  • Psychologue en institution psychiatrique dans la région stéphanoise je recherche des renseignements sur les formations de packing exsitantes ... Pouvez vous m’aider ? merci

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