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UN PHÉNOMÈNE SOCIAL : L’AUTISME, par Jacques Hochmann
mercredi 3 juin 2009, par
JACQUES HOCHMANN
Professeur émérite à l’Université Claude Bernard
Médecin honoraire des Hôpitaux de Lyon
UN PHÉNOMÈNE SOCIAL : L’AUTISME.
Syndrome sévére, d’origine le plus souvent inconnue, affectant les très jeunes enfants, l’autisme infantile précoce, décrit presque simultanément, en 1943 et 1944, par un psychiatre américain, Leo Kanner, et par un pédiatre autrichien, Hans Asperger (qui, du fait de la guerre, ignoraient leurs travaux respectifs) est en train de devenir un phénomène de société. Très médiatisée, donnant lieu à de nombreux écrits de professionnels, de parents et d’autistes dits « de haut niveau », cette pathologie de la communication, longtemps ignorée, source de handicaps sociaux et souvent intellectuels importants, fait l’objet d’un grand nombre de recherches qui n’ont pas encore apporté de révolution significative dans le domaine de la connaissance. L’autisme reste une énigme. Cependant le terme connaît une curieuse dérive. Il n’est pas de jour où un dirigeant d’entreprise supposé insensible au désarroi de ses ouvriers, un homme politique ignorant les signaux de ses électeurs, ne s’entendent taxer d’autisme. Le Saint Père lui-même dont les déclarations sur le préservatif ont fait scandale a été publiquement traité d’autiste par un ancien premier ministre, chrétien sincère, qui ne se doutait pas qu’il allait à son tour scandaliser les parents d’enfants atteints par ce trouble du développement et entraîner une mise au point de la secrétaire d’état en charge du dossier.
Au moment où la parole des usagers est mieux prise en compte, l’influence des associations de familles devient, en effet, de plus en plus grande au niveau politique comme, de manière plus générale, dans la formation de l’opinion publique. Depuis de nombreuses années ces associations ont mis leur courage, leur créativité et leur énergie au service de la défense des droits de leurs enfants handicapés et de la gestion de projets institutionnels particulièrement performants. On pense ici à tous les instituts médico-pédagogiques, médico-éducatifs ou médico-professionnels, au lieux de vie, aux foyers d’hébergement et aux foyers médicalisés, ainsi qu’aux établissements de travail protégé développés, en particulier, par la Fédération Sésame Autisme, par Pro Aid Autisme et par d’autres associations locales, départementales ou régionales. regroupées dans l’Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants Inadaptés (UNAPEI). Un travail remarquable s’y poursuit, généralement en collaboration confiante avec les professionnels, dans un esprit d’ouverture qui ne se réclame pas d’une orientation dominante, mais qui essaie d’adapter à chaque enfant un projet aussi individualisé que possible, tenant compte de tous ses besoins, aussi bien de ses besoins d’être éduqué et instruit, comme n’importe quel enfant, que de ses besoins d’être soutenu de manière spécifique dans son développement et son intégration sociale, tout en étant aidé psychologiquement face à des angoisses parfois insoutenables conduisant, dans les cas les plus dramatiques, à des troubles majeurs du comportement, notamment à des automutilations. Dans le domaine du soin psychologique, la France s’est dotée, à travers sa politique dite de secteur, d’un service public constitué de centres médico-psychologiques, de centres de jour, de centres d’action thérapeutique à temps partiel et de centres de crise, qui a complétement renouvelé une assistance psychiatrique où, jadis, l’abandon à vie dans des unités dites d’arriérés profonds tenait lieu de seule réponse à l’autisme. Ce service sectorisé est resté trop longtemps coupé des institutions médico-sociales et de l’école, au détriment des enfants autistes qui commençaient généralement leur parcours dans un centre de jour, pour le poursuivre, après l’âge de dix ou douze ans, dans un institut médico-pédagogique puis, lorsqu’ils y trouvaient place, dans une institution médico-sociale pour adultes et, trop souvent, dans un service d’adultes d’hôpital psychiatrique mal adapté à leur état. Actuellement, se dessinent au contraire des coopérations précoces entre les institutions sanitaires et les institutions médico-sociales, avec un souci d’assurer la complémentarité et l’articulation des diverses approches. Éviter les ruptures dans la continuité des trajectoires est en effet essentiel pour des sujets qui ont le plus grand mal à maintenir un sentiment d’identité, à travers les différents changements qu’impose la vie. Dans la suite d’expériences d’intégration en milieu scolaire, entreprises à l’initiative de quelques équipes pédopsychiatriques ou médico-pédagogiques, l’accueil à l’école, prévu par la loi, se généralise peu à peu, avec le soutien d’aides à la vie scolaire, encore trop peu nombreuses et insuffisamment formées et, parfois, de services d’éducation spécialisée et de soins à domicile. Certes, beaucoup reste à faire, mais les orientations générales et des projets précis, cohérents et innovants, existent, élaborés en accord avec les représentants associatifs. au niveau de comités nationaux et de centres régionaux de ressources, où se pratiquent le diagnostic précoce, l’évaluation, la formation et, grâce à des services de documentation, l’information des familles et des personnels.
Cette montée en influence des associations représente un progrès social indiscutable où l’usager d’un service peut réclamer la transparence, exprimer un avis, exercer un contrôle. Mais ces droits reconnus par la loi devraient, en retour, imposer aux dirigeants de ces associations une responsabilité vis à vis de leurs adhérents, des parents en proie souvent à une grande souffrance et, de ce fait, prompts à succomber aux séductions, quelquefois purement commerciales, de marchands de « méthodes » et à adopter, sans réserve, des modes ou des idéologies nouvelles répandues sans critique sur Internet ou dans la presse. La propagande en faveur de ces méthodes et de ces idéologies va de pair avec un rejet violent de tout ce qui s’est pensé et fait jusqu’à présent. L’autisme est ainsi devenu, depuis quelques années, l’objet d’une bataille dont la violence étonne. Cette bataille se déroule sur trois fronts, celui de la définition même du trouble autistique, celui de son origine, celui des prises en charge.
La définition de l’autisme.
Kanner considérait que l’autisme infantile tel qu’il l’avait décrit restait un trouble rare affectant un enfant sur dix mille. Des études épidémiologiques ultérieures ont proposé longtemps le chiffre de cinq pour dix mille puis de un pour mille, en tenant compte des autres troubles envahissants du développement plus ou moins voisins ou associés. Sous la pression de la puissante association des parents d’enfants autistes américains ces chiffres sont en train d’exploser. On parle aujourd’hui de un enfant pour cent cinquante, avec une augmentation de 15% par an qui laisse augurer prochainement plus de quatre millions d’autistes aux États-Unis soit près de 1,5% de la population. Pour expliquer cette véritable épidémie, on a invoqué un certain nombre de facteurs : une intolérance croissante à certains aliments liée à la pollution où à l’industrialisation, l’atteinte par des virus, l’intoxication par un dérivé mercurique utilisé pour stabiliser certains vaccins. Tous les chercheurs sérieux s’accordent pour rejeter ces hypothèses et admettent que l’augmentation vertigineuse du nombre des autistes est liée à un dépistage plus fin et plus précoce, mais surtout à la modification des critères diagnostiques. Il n’existe pas, en effet, de test biologique, d’image cérébrale ou de tracé électroencéphalographique permettant d’affirmer ou d’infirmer le diagnostic d’autisme. Celui-ci repose uniquement sur un consensus rassemblant un certain nombre de symptômes et soumis, comme tout consensus, à des tractations. Or certaines associations de parents, d’abord aux États-Unis puis en Europe, font pression pour inclure dans ce qui s’appelle désormais « trouble du spectre autistique » une très grande diversité de pathologies et de handicaps allant de l’arriération mentale profonde, quelle qu’en soit l’origine, à des formes d’intelligence et de mémoire particulières, manifestées parfois par des dons intellectuels étonnants associés à une certaine maladresse dans les relations sociales, qu’on a baptisées« syndrome d’Asperger ». Ainsi se constitue un ensemble flou dont les limites sont de plus en plus vagues et qui regroupe probablement un très grand nombre de « sous-catégories » ayant peu de rapport les unes avec les autres, tant du point de vue des mécanismes en cause que du pronostic et des modalités de prise en charge qui leur sont adaptées. À la suite de Kanner, de nombreux travaux psychiatriques, d’abord aux États-Unis, puis en Angleterre, en France, en Suisse avaient déjà tenté de distinguer dans les troubles graves de la personnalité de l’enfant des processus distincts dont le trouble autistique n’était qu’une espèce. Ils avaient reconnu, dans ce qui s’était d’abord appelé la schizophrénie de l’enfant, outre les rares formes très précoces de début d’une authentique schizophrénie de l’adulte, des pathologies spécifiques à l’enfance qu’une auteure américaine, Margaret Mahler, avait proposé de nommer « psychoses infantiles », sans préjuger de leurs causes. Ils en distinguaient plusieurs formes dont celle qu’on désigne, en France, sous le nom de dysharmonie d’évolution psychotique, caractérisée, entre autres, par une confusion entre la réalité et l’imaginaire source d’angoisses massives, une désorganisation de la pensée, des troubles du comportement et un mode de contact perturbé. Ce terme de psychose infantile a été abandonné, depuis 1980, par la classification américaine et, dans un souci de conformité, par l’Organisation Mondiale de la Santé. Cet abandon n’a correspondu à aucune découverte scientifique majeure mais surtout à des considérations économico-administratives liées au nouveau système de gestion des dépenses de santé des États-Unis, qui tendait à repousser les troubles mentaux de l’enfance et de l’adolescence hors du champ de la maladie et du côté d’un handicap justiciable seulement de mesures éducatives. Disposant, avec la Sécurité Sociale, d’autres modalités de prise en charge, notamment thérapeutiques, la France est restée fidèle aux distinctions premières fondées sur des arguments cliniques non démentis jusqu’à aujourd’hui. Les pédopsychiatres français ont simplement cherché à actualiser leur classification en fonction des recherches psychopathologiques modernes et ont mis au point un outil de traduction de la classification française dans les classifications internationales. Ils se sentent confortés dans leur position, en voyant aujourd’hui leurs collègues américains reconnaître eux-mêmes les faiblesses de leur classification dans ce domaine, puisqu’elle laisse subsister, aux côtés de l’autisme, une catégorie d’attente beaucoup plus nombreuse dite de « troubles envahissants non spécifiés », un diagnostic d’exclusion (ce qui ressemble à l’autisme mais n’est pas de l’autisme) qui, contrairement à celui de psychose, reposant, lui, sur des signes positifs, ne facilite ni la recherche ni les indications de traitement.
Ce maintien d’une originalité francophone heurte la sensibilité de la frange la plus radicale des familles d’enfants atteints de troubles envahissants du développement, qui, bien introduits dans les médias, réclame son abolition. Récemment, une association connue pour son opposition frontale à la psychiatrie s’indignait ainsi de la tenue dans une université d’un séminaire intitulé « autisme et psychose infantile ». Au mépris de toute liberté d’expression et de recherche, elle en réclamait la suppression, estimant éthiquement condamnable le simple projet d’étudier, dans une perspective d’ailleurs critique, les différentes approches théoriques qui avaient jalonné l’histoire de l’autisme.
La question des origines.
Cette sensibilité s’explique elle-même historiquement. Le mot « psychose », aux oreilles de certains parents, évoque la folie et surtout des présupposés sur son origine. Un certain nombre de psychanalystes ont hélas propagé l’hypothèse désastreuse d’une filiation directe entre les positions inconscientes des parents, notamment de la mère, et l’autisme de l’enfant. On en a tiré la conclusion, inlassablement répétée, qu’une approche psychanalytique de l’autisme impliquait nécessairement une mise en cause culpabilisante de la mère. C’était ignorer le nombre considérable d’auteurs d’inspiration psychanalytique, qui, s’opposant clairement à ces dérives, ont explicitement exonéré les mères de toute responsabilité consciente ou inconsciente. La psychanalyse bien comprise et les hypothèses qu’elle permet de faire sur la psychopathologie de l’autisme n’ont aucune prétention causale. Elles cherchent à élucider les mécanismes qu’utilise un enfant, privé, pour toutes sortes de raisons, en grande partie biologiques, d’une communication normale avec son environnement, afin d’organiser sa représentation du monde. Elles visent à donner sens aux symptômes et à les relier entre eux dans un récit ordonné dont l’enfant peut se saisir pour établir une articulation cohérente entre les événements de sa vie. Une telle approche n’entre en rien en contradiction avec les travaux d’imagerie médicale, de génétique ou de psychologie cognitive, qui suscitent de grands espoirs mais sont loin d’avoir, comme on le déclare parfois hâtivement, apporté une réponse définitive à un problème complexe dont la solution ne saurait se réduire à un gène ou au dysfonctionnement d’une zone localisée du cerveau. S’opposant à ce que soit poursuivie côte à côte des recherches fondamentales et des recherches cliniques, les associations extrémistes veulent imposer un « socle théorique » qui ferait de l’autisme un trouble purement neurologique, « hautement génétique » et exclurait de l’enseignement et de la recherche toute référence à une compréhension psychologique du vécu autistique. Confondant la loi sociale et la loi scientifique, elles exigent du législateur qu’il mette « hors la loi » toute approche théorique ou pratique qui continuerait à s’inspirer de cette compréhension. On n’est pas loin des régimes où la psychanalyse était censurée comme science juive ou comme science bourgeoise !
Les prises en charge.
C’est là que la dispute est la plus vive et, sans doute, que la parole des parents doit être le plus entendue. Autant on peut s’étonner que des associations s’arrogent le pouvoir de déterminer quels sont les champs de recherche légitimes, quel doit être le contenu de l’enseignement et quelle nomenclature médicale est autorisée, autant on peut admettre que des parents, soient en mesure de choisir les méthodes de traitement qu’ils pensent le mieux convenir à leur enfant. Encore faudrait-il que, comme c’est la règle en médecine, ils soient informés clairement et honnêtement des principes qui guident ces méthodes, des avantages et des inconvénients de chacune et de la possibilité de les associer au lieu de les opposer. Or ce qui se répand actuellement est une campagne de dénigrement, qui, au nom d’une séparation arbitraire entre maladie et handicap, non seulement attaque l’existant dans son ensemble, mais voudrait imposer une vision unique, seule politiquement correcte, de l’autisme et de sa prise en charge. Selon les associations extrémistes la pédopsychiatrie française (élégamment désignée sur les forums Internet par le sobriquet psykk) et les institutions qu’elle gère, en collaboration avec le secteur médico-social, serait non seulement inefficace mais dominée par un attachement criminel à des théories psychanalytiques dont le caractère nuisible serait démontré. Il faudrait lui substituer sans attendre une méthode unique inspirée du conditionnement opérant et qui seule serait validée.
Qu’en est-il objectivement ? La cure psychanalytique, au sens strict, a des exigences techniques qui, dans les cas d’autisme, limitent son indication. Elle nécessite des praticiens particulièrement formés. Ils ne sont pas légion. De même, les enfants susceptibles d’en bénéficier et les familles pouvant accompagner leur enfant régulièrement chez un analyste, quatre à cinq fois par semaine, sur plusieurs années, pour des séances d’environ une heure, doivent pouvoir disposer d’une disponibilité que les circonstances rendent relativement rare. On désigne en fait souvent, sous le nom de psychanalyse, des psychothérapies plus espacées, adaptées au contexte de la famille et aux possiblités de l’enfant. Elles ne constituent un traitement à elles seules que dans des situations exceptionnelles. Plus largement, l’écoute psychanalytique est utilisée au sein de programmes multidimensionnels, intégrant des psychothérapies individuelles et de groupe, des ateliers d’expression, parfois des thérapies corporelles visant à restaurer une image du corps altérée. Il s’y associe généralement des rééducations orthophoniques et psychomotriciennes et des temps éducatifs aidant l’enfant à développer ses moyens de communication et ses habiletés sociales. On y a ajouté, dès le début, une indispensable dimension pédagogique avec la présence, dans les institutions psychiatriques ou médicopédagogiques, d’enseignants spécialisés, relayés, de plus en plus souvent aujourd’hui, par un accueil scolaire à temps partiel, voire à temps plein, en milieu ordinaire. Ces programmes mériteraient davantage le qualificatif de relationnel que celui de psychanalytique, généralement accolé de manière péjorative par leurs ennemis. Ils n’ont pas, en effet, pour objet principal de dévoiler des fantasmes inconscients, mais d’établir avec l’enfant un milieu accueillant favorable où ses tentatives d’entrer en relation avec autrui seront encouragées et où il pourra, tout en faisant des apprentissages, trouver progressivement remède aux angoisses qui l’habite lorsqu’il doit se confronter à l’imprévu et se risquer dans une rencontre intersubjective. La collaboration avec la famille est ici essentielle. Elle seule connaît l’histoire de l’enfant et peut contribuer à l’articulation de cette histoire avec ce que l’enfant vit à l’école ou dans le centre de soins et d’éducation spécialisée. La mise en récit de l’expérience vécue entre les professionnels, la famille et l’enfant forme en effet la base du traitement d’un sujet qui a souvent beaucoup de peine à se constituer spontanément un récit intérieur. En même temps, la famille trouve, dans ces échanges, un soutien qui l’aide à traverser des moments difficiles. La psychanalyse n’est qu’une des références de ces programmes relationnels. Les théories psychanalytiques mais aussi, pour ceux qui le souhaitent, une expérience analytique personnelle contribuent à aider les professionnels à mieux comprendre et à mieux maîtriser les émotions parfois tumultueuses que leur fait vivre l’enfant autiste. Elles permettent ainsi de développer une souplesse psychique et une créativité, indispensables au travail soignant, en maintenant une attitude ouverte qui laisse germer entre l’enfant et ceux qui s’occupent de lui des modalités relationnelles nouvelles, ce qu’un psychanalyste britannique, W. Bion, a appelé une « relation d’inconnu ». Sans doute, les résultats de ces approches multidimensionnelles sont difficiles à évaluer. Elles ne répondent pas, par définition, à un moule unique et varient d’un lieu à un autre, en fonction de l’expérience et de la personnalité de chacun. Leurs effets ne sont pas aisèment mesurables car ils ne portent pas sur des symptômes ciblés, mais sur la formation globale, dans la durée, d’une personnalité et sur ses capacités générales à s’intégrer socialement et à éprouver un certain bien-être. Elles ont été marquée par l’ esprit humaniste qui, dans la perspective de la Libération, a placé au centre de tout projet thérapeutique et éducatif la prise en compte de la subjectivité du patient et de sa souffrance.
Ceux qui, aujourd’hui, se dressent contre elles, se réclament, le plus souvent, de méthodes de modification du comportement, connues depuis un demi-siècle et fondées sur une théorie encore plus ancienne, le « béhaviorisme », aujourd’hui considérée par les sciences cognitives modernes comme une théorie désuète, parce qu’elle réduisait le développement à l’apprentissage d’un lien entre un stimulus et une réponse adaptée et ignorait les capacités innées du cerveau. La plus répandue, l’A.B.A. (Applied Behavioral Analysis) utilisée d’abord pour réduire des comportements considérés comme non souhaitables (l’alcoolisme, une toxicomanie, la délinquance ou même, à l’époque, l’homosexualité) a été appliquée à l’autisme, à partir de 1960, par un psychologue américain, O. I. Lovaas. Longtemps tenue en suspicion pour des raisons éthiques, du fait des méthodes d’aversion utilisées par son auteur (des chocs électriques, la douleur ou la peur suscitées par des réprimandes violentes), elle connaît, de nos jours, un succès grandissant. Dans sa forme intensive complète, elle consiste en quarante heures hebdomadaires d’exercices où l’enfant est pris en charge individuellement par une série d’ « éducateurs » (des étudiants, des bénévoles) qui se succèdent à son domicile, ainsi que par ses parents qui reçoivent une formation. Renforcé par des récompenses, il doit exécuter un certain nombre de comportements souhaités. Il doit aussi abandonner des comportements négatifs, comme les automutilations, les grandes crises d’agitation ou l’écholalie (la répétition en écho des paroles entendues). sous l’effet de punitions qui, avec le temps, se sont adoucies et se résument souvent à une mise à l’isolement ou à un retrait d’attention. L’évaluation directe quotidienne, incluse dans le programme éducatif, permet d’affiner la méthode, de l’adapter à chaque enfant et de vérifier son efficacité. Du fait de leurs objectifs ciblés, les méthodes comportementalistes, du type de l’A.B.A., sont plus faciles à mesurer que les traitements multidimensionnels et relationnels. Elles ont donc donné lieu à de nombreuses publications avec des proclamations de résultats dont le triomphalisme a été parfois critiqué. Cette accumulation de résultats concrets contraste avec le nombre beaucoup plus faible d’études chiffrées portant sur les traitements multidimensionnels, dont les effets, plus globaux et à beaucoup plus long terme, sur des années, sont plus difficilement quantifiables. Certains parents, surtout de jeunes parents, impatients de voir leurs enfants changer rapidement, se sont saisis de ces méthodes avec enthousiasme. Cet enthousiasme est d’autant plus compréhensible qu’il est soutenu par une campagne de promotion particulièrement habile. Se référant aux principes utilisés par la médecine moderne pour évaluer l’effet de médicaments comme les antibiotiques ou les chimiothérapies anti-cancéreuses, les promoteurs de l’A.B.A affirment ainsi qu’elle seule correspond aux exigences scientifiques. Ce qui aurait pu être simplement le choix d’une méthode parmi d’autres, pouvant , dans des cas précis, être éventuellement utilisée en complément avec d’autres approches, à la poursuite d’autres objectifs, est ainsi revendiqué, par certains, comme la méthode unique au service d’une pensée unique, dans une démarche négatrice de toute autre pensée ou méthode, qui n’est pas sans évoquer une véritable dérive sectaire.
Une dérive sectaire.
C’est ce sectarisme qui inquiète et qui nous a poussé à réagir. On peut comprendre, dans des cas individuels, la révolte de parents doublement blessés, d’une part par le handicap de leur enfant et ses conséquences sur leur vie quotidienne, d’autre part par les maladresses et le manque d’empathie de certaines équipes soignantes. Il est plus difficile d’accepter que des associations, se saisissant de ce malheur, cherchent à influencer l’opinion, les pouvoirs publics, les universités et les autres centres de formation, pour imposer leur définition extensive de l’autisme, leur conception sur l’origine du trouble autistique ainsi qu’une prise en charge particulière fondée exclusivement sur une technologie de modification du comportement. Il est difficile d’accepter que, pour arriver à leurs fins, tirant partie des insuffisances encore patentes de l’équipement national et des erreurs de certains, ils jettent l’opprobre sur l’ensemble des praticiens de la santé et de l’éducation spécialisée qui ont consacré leur vie professionnelle à traiter des personnes autistes, généralement dans une relation de confiance avec les familles. Il est encore plus difficile d’accepter que toute l’expérience et toutes les connaissances cliniques, rassemblées pendant des années par ces praticiens, dans une perspective dynamique qui valorise la part créative de la personnalité, soient présentées, sans l’ombre d’une analyse sérieuse, comme un tissu d’inanités. La psychiatrie, dans son histoire, s’est heurtée à diverses anti-psychiatries : celle de philosophes qui l’accusaient d’être une forme de contrôle social au service du pouvoir, celle de certains psychiatres dissidents et de certains psychanalystes non médecins qui niaient l’existence des maladies mentales et faisaient l’apologie d’une folie annonciatrice d’une pensée surréelle, libérée des chaînes de la raison. Il lui restait à connaître l’anti-psychiatrie de certains de ses usagers, regroupés en associations sectaires. Ces mouvements contestataires s’expliquent. L’histoire de la psychiatrie est une histoire heurtée. Des périodes d’ouverture marquées par une tentative d’aider les malades mentaux en comprenant leur souffrance, ont alterné avec des périodes de régression souvent dominées par la répression des troubles qui dérangeaient l’entourage, au nom d’un scientisme réducteur et mystificateur. Depuis un demi-siècle, grâce à des changements radicaux dans la politique de santé, grâce à des médicaments nouveaux, d’abord actifs dans les pathologies des adultes, grâce surtout à la recherche psychopathologique, la psychiatrie a connu de grands progrès dans les pratiques de soins et de réhabilitation sociale et dans l’humanisation des conditions d’accueil.
Aujourd’hui, les nouveaux moyens d’exploration du fonctionnement cérébral, les progrès de la génétique, les recherches en sciences cognitives permettent d’espérer de nouvelles avancées. Ces avancées n’invalideront pas la poursuite d’une réflexion sur le sens des symptômes. Il faut peut-être sortir de l’ère des batailles, dépasser les affrontements et chercher un enrichissement mutuel par un échange entre des points de vue différents, au lieu de redoubler, par une concurrence destructrice, l’exclusivité de l’autiste enfermé dans sa bulle.
Messages
1. UN PHÉNOMÈNE SOCIAL : L’AUTISME, par Jacques Hochmann, 3 juin 2009, 17:28, par K. Belano
Monsieur,
Votre texte est truffé d’inexactitudes et relève d’une ignorance profonde de ce qui n’appartient pas au domaine de la psychanalyse et de la réalité sur le terrain. Ceci est donc tout sauf un pont tendu vers les parents d’enfants autistes qui, je vous le rappelle, ont été les facteurs de progrès dans le soin à l’autisme depuis des décennies.
2. UN PHÉNOMÈNE SOCIAL : L’AUTISME, par Jacques Hochmann, 3 juin 2009, 22:18, par Josiane Thierry
Monsieur,
On retrouve dans votre écrit les antiennes habituelles des psychanalystes. Pour n’en citer que deux :
Quant aux praticiens et aux parents qui mettent en oeuvre l’approche TEACCH, sont-ils également, à vos yeux, sectaires ?
3. UN PHÉNOMÈNE SOCIAL : L’AUTISME, par Jacques Hochmann, 4 juin 2009, 22:27, par Jean29
Parler d’associations "sectaires" pour parler de la plupart des associations de parents et d’autistes ne me semble pas être un signe d’ouverture.
Je pense qu’Autisme France avait raison de critiquer publiquement le séminaire organisé à Nantes sur l’autisme, en estimant qu’il fallait décourager les gens d’y aller perdre leur temps. Mais cela ne devait pas empêcher l’université d’accueillir ce séminaire. Autisme France, pas plus qu’aucun autre groupe de parents, n’a de pouvoir institutionnel de censure.
Cela m’apparaît comme une facilité de comparer l’action des associations de parents au jdanovisme ou au lyssenkisme. Que des scientifiques s’appuient sur un appareil de parti et policier (et Auschwitz - rien que çà !) pour imposer leurs lubies, c’est une chose. Mais çà n’a rien à voir avec le droit à la critique d’associations, qui ont aussi le droit d’être polémiques.
N’oubliez pas que le problème est qu’une partie des professionnels occupent des positions de pouvoir dans les institutions publiques, les seules quasiment possibles en l’absence de moyens financiers importants. Et jusqu’à présent, ces professionnels ne laissaient pas un "choix éclairé" dans la prise en charge. La puissance institutionnelle n’est pas du côté des parents, jusqu’à présent.
Il n’y avait que deux solutions :
le retrait de l’hôpital de jour,
l’école.
Ces solutions, sans accompagnement, ont exigé un considérable investissement parental et parfois des enseignants. Mais le retrait de l’hôpital en soi ne résolvait rien - si ce n’est parfois l’approfondissement des troubles.
Il m’apparaît trop simple de se contenter d’utiliser l’ABA labellisé Lovaas dans la discussion. Si J. Hochmann veut parler de prise en charge concernant l’autisme, domaine qu’il connaît bien, il doit parler PECS, TEACCH, thérapie d’échange et de développement, rôle de l’intégration scolaire etc ...
Eric Willaye, du SUSA (Belgique) détaille différentes possibilités d’intervention intensive précoce qui ne correspondent pas à ces caricatures : voir par exemple présentation à Brest en 2008
Je ne suis pas d’accord avec l’analyse suivant laquelle c’est la pression des associations américaines qui a augmenté le nombre d’autistes. Les études d’Eric Fombonne sur le sujet montrent une stabilité dans le temps et l’espace des effectifs (60 sur 10.000, un sur 166) si on tient compte des critères de diagnostic actuels.
En ce qui concerne l’"originalité francophone" en terme de classification, originalité dont je ne vois pas l’intérêt, les recommandations de la HAS disent de n’utiliser le terme francophone qu’en donnant la correspondance dans la DSM-IV, ce qui permet de savoir de quoi on parle. Il faut bien un langage commun : et trouvez-vous normal que des professionnels ne veulent toujours pas parler auxc parents sous le prétexte de en pas mettre d’étiquettes, et disent : "mais non ce n’est pas de l’autisme, c’est une psychose infantile ou une dysharmonie évolutive" ?
Vous parlez d’
Comptez-vous parmi ces associations extrémistes l’ARAPI ?
.
4. UN PHÉNOMÈNE SOCIAL : L’AUTISME, par Jacques Hochmann, 8 juin 2009, 03:56, par Jean-Stéphane HOUOT
Voilà un texte de J. Hochmann, toujours brillant (références à Bion, Winnicott...) et se voulant consensuel mais il s’agit du même discours depuis 20 ans que j’écoutais en direct quand j’étais interne en psychiatrie à Lyon.
Autisme France et d’autres sont sectaires... "Si la psychiatrie a été sectaire... depuis le sectarisme a changé de camp " écrivait-il, il y a 20 ans. La phrase m’avait marqué déjà à l’époque et je revois ici le concept recyclé de nouveau.
J’ai vu le service de M. Hochmann se dégager de l’autisme grave (arriération mentale majeure) tout en refusant les nouvelles approches, poursuivre d’évoquer et d’enseigner toujours le lien déficient de l’enfant à la mère, de fermer les services hospitaliers de pédopsychiatrie après avoir utilisé le fait d’un prix de journée double pour créer des CMPP...
J’ai travaillé 4 ans comme assistant dans un service abandonné par J. Hochmann mais recevant les autistes adultes, certains de ses anciens jeunes patients. "Nos" autistes ont progressé quand on a fait du TEACCH (et pas mal de bricolages aussi) et surtout en associant les parents à nos propositions thérapeutiques sans imposer des règlements rigide, ceux de la prise en charge de l’ HP...
Le monde de l’autisme est fait de souffrance et de pouvoir et J. Hochmann vient soutenir nécessairement le système qu’il a contribué à créer et qui lui donne encore tant d’honneur et de satisfaction d’être "celui qui sait". Moi ce que je sais c’est que je ne sais rien !! et que la pensée unique est un désastre en thérapeutique... Pour l’heure j’ai vu 40 ans de psychanalyse comme mode unique de référence de soins.
En 2005, à Lyon (près de l’université) une amie, médecin très intéressée par la psychiatrie, mère d’enfant autiste, s’est vu très fortement recommandée de faire une psychanalyse. Mais au nom de quoi, bon Dieu !!! De maintenir ce système "Hochmann et consorts", ce Baal-Moloch des autistes, pour ne pas désespérer le "Billancourt de la psy officielle"... ?
La main sur le coeur et sur sa Bible freudienne, J. Hochmann tel que le prêcheur d’un fameux film US (face à 2 enfants avec LOVE & HATE tatoués sur chaque phalange) jure que lui, il n’a pas voulu ça et que la psychanalyse veut le bien de tous, qu’il y a eu méprise, que c’est pas de sa faute ni son intention, qu’elle a du cœur, qu’elle refuse le protocole béhavioriste pour être dans l’humain mais que tout ceux qui s’opposent à la corporation sont toutefois des staliniens révisionnistes, voire des Faurrison niant les chambres à gaz (ça c’est E. Roudinesco qui l’a écrit) et qu’il faut faire confiance aux équipes médicales et soignantes (comme on incitait les populations de l’Exode de 1940 à faire confiance au soldat allemand) pour soigner votre autiste.
Das ist ein kolossale propaganda, herr Doktor ! Ce texte qui tient plus du Dr Folamour (qui avait du mal à réprimer ses anciennes fidélités dans le film de S. Kubrick) que d’un texte visant à tenir compte des errements thérapeutiques depuis 1950 et de reconnaitre l’immense difficulté pour tous à comprendre et saisir quelque chose dans le marais noir de l’Autisme.
Pour terminer, je suis un psychiatre qui a quitté le monde de l’Autisme parce que on ne peut rien y faire si on exprime autre chose que la Sainte Doxa de S.S. Sigmund, Jacques et Françoise. L’épitre de S. Jacques vient nous confirmer ici la Bonne Nouvelle de S.Bruno : "croyez en moi et vous serez sauvé !" Quel manque d’humilité !
M. Hochman est ici bel et bien au cœur du phénomène social dont il voudrait se détacher paradoxalement tel un ethnologue, il en a été la clef de voûte-même à Lyon.
Que dirait-on si on soignait le cancer, le diabète, les maladies respiratoires et cardiaques comme en 1950 ? Pourtant en France on traite (on ne le soigne pas) très souvent l’autisme sur les présupposés de B. Bettelheim. Les autistes n’ont pas le choix, leurs parents non plus.
Je soigne désormais "mes" patients avec des antidépresseurs à doses efficaces (sans ou avec le minimum de sédatifs s’entend), du Lithium (pour soigner "l’hystérie"), des sismothérapies (pour améliorer la "neurasthénie chronique" ), des machines à ventilations nocturnes à pression positive continue (ça guérit la "dépression atypique" des apnées du sommeil = 20 % de la patientèle). Bref, je suis devenu médecin quoi, je m’informe et je suis le mouvement scientifique médical, non français bien sûr, vipère lubrique stipendiée de Big Pharma et marionnette fantôche du NIHM US...
Et... oui, je soutiens le mouvement (un peu outrancier certes) de Lea pour Samy.
Voilà j’ai fait mon outing transgenre.
Bien à vous tous.
Jean-Stéphane HOUOT, thèse passée en 1999 à Lyon.
1. UN PHÉNOMÈNE SOCIAL : L’AUTISME, par Jacques Hochmann, 10 juin 2009, 11:36, par S. Wojciechowski
Docteur Houot,
C’est de gens comme vous dont nos enfants ont besoin : vous devriez songer à travailler de nouveau dans le domaine de l’autisme.
En effet, M. Hochmann insulte l’Université toute entière en se targuant de son titre de professeur pour parler de l’ABA en proférant des contre-vérités absolues (non, l’ABA, n’a pas pour règle de se pratiquer avec des bénévoles ; non, il n’ a recours à aucune sanction négative d’aucun type, pas même aux électro-chocs, pour la bonne et simple raison que son principe est la récompense face aux réussites et l’indifférence face aux échecs ; donc non, les parents d’enfants avec autisme pratiquant l’ABA ne sont pas forcément des monstres sadiques, à l’instar des SS décrits par Bettelheim, vis-à-vis de leurs enfants, aussi difficile qu’il soit de l’admettre pour un psychanalyste... dissonance cognitive, quand tu nous tiens !). Par ailleurs, je tiens à dire que pour avoir mis en place l’ABA avec mon fils, je n’en suis pas moins critique vis-à-vis de cette approche qui, en effet, malgré ses résultats intéressants, présente aussi ses défauts... surtout quand elle est pratiquée avec intégrisme (mais ça, c’est vrai pour tous les intégrismes, hein !)
Bref, par pitié, Dr. Houot, si vous pensez vraiment ce que vous avez écrit, revenez travailler sur l’autisme !
5. UN PHÉNOMÈNE SOCIAL : L’AUTISME, par Jacques Hochmann, 10 juin 2009, 14:58, par O.B
Monsieur Hochmann,
Vous écrivez que « la France est restée fidèle aux distinctions premières fondées sur des arguments cliniques non démentis jusqu’à aujourd’hui. »
Vous ignorez la définition de l’Organisation Mondiale de la Santé qui défini l’autisme comme un handicap neuropsychologique.
Vous ignorez les Recommandations sur la pose du diagnostic d’Autisme basées sur cette définition, rédigées par la Fédération Française de Psychiatrie (Oct 2005) qui rappelle systématiquement que l’utilisation des critères diagnostics internationaux CIM 10 est indispensable.
Les diagnostics Français ne font plus que coexister avec les diagnostics internationnaux, sans être recommandés.
Le Commité National d’Ethique évoque cette particularité des diagnostics Français dont l’utilisation empêchait justement toute recherche Clinique. C.f : Avis N°102 sur la situations des personnes atteintes d’autisme en France.
La dualité que vous mettez en avant, qui juxtapose des méthodes d’origines américaines décrites comme éthiquement discutables, avec des parents Français en désarrois et en colère existe dans votre raccourci qui élude les avancées des autres pays.
Ces avancées convergent avec les revendications des Associations que vous estimez parfois virulentes.
Vous isolez dans votre analyse, une vigueur que vous qualifiez d’exagérée alors même que les revendications qu’elle porte font partie de nombreuses politiques de santé mentale adoptées par la population à l’étranger.
Vous parlez des accompagnements psychothérapeutiques proposés en France :
« Ils n’ont pas, en effet, pour objet principal de dévoiler des fantasmes inconscients, mais d’établir avec l’enfant un milieu accueillant favorable où ses tentatives d’entrer en relation avec autrui seront encouragées et où il pourra, tout en faisant des apprentissages, trouver progressivement remède aux angoisses qui l’habite lorsqu’il doit se confronter à l’imprévu et se risquer dans une rencontre intersubjective. »
Je me permets de vous rappeler que « l’objet principal » peut être fort différent du fonctionnement et des actions menées :
L’immense majorité des hôpitaux de jours continue à fonctionner comme l’observent les usagers : Il s’agit, par défaut d’information valable, et ou de moyens, de garderies médicalisées où aucune stratégie éducative citée dans les Recommandations des Bonnes Pratiques Cliniques publiées à l’étranger n’est enseignée au personnel, et utilisée.
Vous ignorez l’impact vital que représente le défaut d’éducation adaptée sur le développement des personnes atteintes d’autisme, fort bien compris et reconnu a l’étranger.
Vous ignorez l’aspect fondamental de la difficulté majeure des personnes atteintes d’autisme à identifier les contextes : elles sont censées "trouver progressivement remède aux angoisses" alors que la règle d’or des hôpitaux de jours est de maintenir la curiosité parentale à l’écart des activités dites "thérapeutiques".
C’est précisément l’absence d’outils et de supports de communications identiques entre les différents lieux qui majorent l’anxiété.
Vous ignorez par ailleurs les particularités sensorielles que les personnes atteintes d’autisme décrivent elles même comme des entraves à la communication, au profit du préjugé (Psychanalytique ?) récurant de se « risquer dans la rencontre intersubjective ».
Vous promulguez votre avis comme général en invoquant des comparaisons historiques violentes que j’évite par politesse de ne pas reformuler :
Pensez vous réellement que les parents à l’étranger manquent à ce point de lucidité que leurs choix vous paraissent aberrants ?
Pensez-vous réellement que les professionnels des pays aussi différents que l’Espagne, la Suède, la Belgique ou l’Australie et d’autres, se fourvoient en basant la politique d’accompagnement des personnes atteintes d’autisme sur l’éducation ?
Pensez vous réellement que les enfants des parents à l’étranger, fussent ils atteints d’autisme, puissent être si différents au point que leurs besoins soient différents de ceux vivant en France ?
Votre avis, aussi respectable et respecté soit il, est issu du pouvoir transversal octroyé aux Psychanalystes, et aux Psychothérapeutes, sollicités dans toutes les affaires Culturelles, Sociales, et Médicales et Educatives de ce pays.
Là est votre pouvoir, que je ne saurais minimiser en le comparant avec celui des parents ou avec celui des associations.
Avec vos confrères, vous exercez des influences décisives, puisque la seule évaluation collégiale connue, par l’Expertise Collective de l’INSERM (Février 2004),concernant l’évaluation des Psychothérapies sur les troubles mentaux, à été supprimmée par une instance Ministérielle.
Cette expertise collégiale retenait les programmes éducatifs comme capables d’améliorer les pronostics d’évolution des personnes atteintes d’autisme.
O.B
6. UN PHÉNOMÈNE SOCIAL : L’AUTISME, par Jacques Hochmann, 15 juin 2009, 08:31, par Jacques Hochmann
Je me suis un moment demandé si je répondrai, aux diverses critiques
suscitées par un article qui n’était pas, au départ, destiné à être
diffusé sur le Net. Je passe sur les attaques personnelles, sans
grand intérêt. Ce qui m’a surtout frappé c’est la difficulté
d’engager une vraie discussion. Apparemment, mes critiques n’ont pas
lu l’intégralité de mon texte. Ainsi on m’accuse de ne pas avoir
parlé de TED, alors que je me réfère explicitement à ce diagnostic,
dont j’essaie seulement de montrer les insuffisances puisqu’il laisse
persister la grande catégorie des TED non spécifiés, dont il faudra
bien un jour chercher à préciser le contenu. C’est d’ailleurs le
point de vue de nombre de collègues américains qui sont en train de
réfléchir sur le DSM V, au regard des insuffisances des DSM III et
IV. Pourquoi les pédopsychiatres français n’auraient-ils pas le droit
de participer à cette discussion, avec leur expérience et les
concepts qu’ils ont élaborés à partir de cette expérience ? Quelques mots sur la mienne. J’ai rencontré le premier enfant autiste
dont je me sois occupé, il y a 40 ans. Il va assez bien aujourd’hui
et bénéficie d’une insertion sociale, protégée certes, mais assez
satisfaisante, grâce surtout à une famille particulièrement
attentive, dévouée et chaleureuse. À partir de cette première
expérience, à une époque où on ne parlait pas beaucoup de ce type
d’enfants, j’ai essayé de constituer une équipe très créative et très
disponible, avec laquelle nous avons suivi, dans un Centre
médicopsychologique public, à Villeurbanne, de manière ambulatoire,
sur la longue durée (plus de vingt ans pour certains) des enfants,
puis des adolescents, enfin de jeunes adultes auxquels nous offrions
des séances de psychothérapies individuelles, plusieurs fois par
semaine, des groupes de parole, des ateliers d’expression, des
groupes d’activité et de découverte de la vie sociale, des
accompagnements pour les aider à s’insérer dans des clubs sportifs ou
des lieux culturels, des rééducations orthophoniques et
psychomotriciennes. Dès le début, ce qui nous a paru essentiel ce fut
d’assurer à ces enfants une scolarité. Après des premières tentatives
d’intégration scolaire individuelles, nous avons, dès les années 80
obtenu de l’ Éducation Nationale, après de nombreuses démarches, la
création de 7 classes spécialisées à petit effectif, deux
maternelles, deux primaires, deux de collège, une en lycée
professionnel, dans des établissements scolaires ordinaires, avec des
temps d’intégration en classes normales et une participation des
enfants à toute la vie scolaire de l’établissement. Tout cela n’a pu
se faire qu’en étroite collaboration avec les parents, dans une
atmosphère de respect mutuel et parfois de véritable amitié. Nous
avons essayé d’aider les parents à traverser des périodes de crise,
éventuellement en nous déplaçant à domicile quand il le fallait et en
étant aussi présents et disponibles que possible, sur le terrain. De
la même manière, nous nous sommes déplacés à l’école pour aider les
enseignants avec lesquels nous coopérions. Ce travail en
réseau,malgré les inévitables échecs, a semblé efficace et donner
satisfaction aux enfants et aux parents. La psychanalyse dans tout
cela ? Elle n’a jamais été, pour nous, un dogme ou une religion, mais
un ensemble d’hypothèses, parmi d’autres (en particulier celles,
très utiles, des sciences cognitives), qui nous aidaient à essayer de
comprendre les enfants et de rester disponibles à leur égard, sans
céder à des attitudes de fascination ou au contraire de rejet et sans
nous laisser envahir par leurs rituels et leurs stéréotypies. Elle
s’est toujours associée, pour nous, à un souci éducatif que nous
partagions avec les parents. Voilà pourquoi je comprends mal les
oppositions actuelles, persuadé de n’avoir pas été un cas unique,
mais de faire partie de tout un ensemble d’expériences voisines,
dont je peux constater la vitalité, à travers les formations que je
poursuis aujourd’hui, dans différents lieux, en France et à
l’étranger. Jacques Hochmann ancien responsable médical de l’ITTAC
(institut de traitement des troubles de l’affectivité et de la
cognition), co-fondateur du CRA Rhône-Alpes.
1. UN PHÉNOMÈNE SOCIAL : L’AUTISME, par Jacques Hochmann, 15 juin 2009, 16:14, par K. Belano
Non, vraiment ? Ah bon, ce n’est pas en traitant les parents d’autistes de sectaires que vous commencez une discussion avec eux ?
Ensuite, vouloir faire croire que la psychanalyse n’est pas à la base du packing, de la pataugeoire et autres inepties, c’est un peu fort.
Bientot vous allez raconter que la psychanalyse "allêgée" pour autisme, ça existe !
Vous jouez avec les mots, et essayez de vous en tirer avec une pirouette ?
C’est trop tard, assumez donc un peu vos propos.
2. UN PHÉNOMÈNE SOCIAL : L’AUTISME, par Jacques Hochmann, 2 décembre 2009, 15:49, par milie85
Bonjour,
Je suis tombée sur ce forum, quelque peu par hasard je dois le dire mais parce que le thème de l’autisme, des TED, du Syndrome d’Asperger m’intéresse particulièrement. Je voudrais préciser que je suis à la fin de mes études de psychologie clinique dans une université suisse dont je ne dirai pas le nom afin de ne pas faire de publicité. De l’autisme, on en a très peu entendu parler, sauf dans le cours de TCC (thérapie cognitivo-comportementale) où on nous a présenté des outils tels la méthode ABA ou TEACCH. Ensuite, je suis tombée sur un reportage sur sur méthodes sur France 2. Ce qui m’a beaucoup étonné, c’est la manière dont les enfants étaient traités comme de petits singes, à qui l’on donnait un bonbon ou un verre de coca quand ils avaient bien répété 40 fois le même geste. Je pense qu’on peut apprendre des choses, des gestes, des manières d’être à ces enfants mais qu’ils n’auront jamais malheureusement les structures de base essentielle pour mettre en sens ces comportements. Et cela, sans que l’on puisse parler d’une quelconque idéologie sous-jacente. Je me suis donc demandée si cela faisait plus plaisir aux enfants ou à leurs parents en fin de compte de savoir faire les bons gestes devant une personne (comment saluer etc.). Ceux qui critiquent la psychanalyse de manière virulente ne la connaisse pas bien. En effet, Bruno Bettelheim n’était pas analyste mais s’est vanté de l’être et cette chape de plomb qu’il a mis sur le dos des analystes continue de coller à la peau de cette dernière alors que celle-ci a évolué, comme toute méthode et heureusement. La psychanalyse ne doit pas vouloir expliquer la causalité d’un trouble mais elle est essentielle dans une certaine mise en sens des comportements autistiques à mon avis. C’est un modèle (comme le modèle cognitiviste ou le modèle systémique) qui permet de comprendre une partie de la réalité qui restera, n’en déplaise à certains qui aimeraient bien se targuer de pouvoir tout contrôler, inconnue dans sa plus grande partie ! La psychanalyse offre une appréhension singulière du sujet en situation et c’est pour ça qu’elle est si importante. Elle ne traite pas untel enfant autiste de la même manière qu’un autre. En fin de compte, je ne comprends pas bien le débat qui se joue actuellement. Selon moi, les méthodes telles ABA ou TEACCH devraient être complémentaires d’une approche analytique qui permet aux parents de dire leurs souffrances quotidiennes etc. Même si l’autisme se trouve être un trouble organique- et pour le moment on n’en n’a aucune idée puisque les recherches en génétique moléculaire en sont à leurs balbutiements !- il faudra toujours des psychologues ou des psychiatres d’orientation analytique pour aider à subjectiver (mettre en sens pour la personne) cet handicap...
Je comprends bien que les parents d’enfants autistes n’ont pas à se sentir culpabiliser mais plutôt à devenir des partenaires actifs dans la thérapeutique de leur enfant mais ce n’est pas pour ça que la faute, indicible (comme une culpabilité inavouable car quand même, on se sent coupable je pense de n’avoir pas fait un enfant " normal") des parents doit être plaquée de manière dogmatique sur la psychanalyse prise en bloc et sans nuance. La psychanalyse est muliple et variée et ne peut être réduite, en 2009, aux dires de Bettelheim qui parlait il y a 50 ans !!! On voit que ceux qui tapent sur la psychanalyse ont une rage contre autre chose...
Quant au Prof. J. Hochmann, je pense que c’est quelqu’un de très bien pour avoir participé à certains de ses séminaires sur le syndrome d’Asperger et les TED qu’il donne à Lausanne dans le cadre du SUPEA, il est très clair et absolument pas dogmatique, au contraire, il tente de faire des ponts entre des épistémologies qui sont parfois très différentes (telles la TCC et la psychanalyse ou encore les neurosciences) afin de faire avancer le débat sur la théorie mais aussi et surtout sur la pratique qui vise un mieux-être des personnes autistes en fin de compe, car c’est ça l’essentiel après tout. Je pense que les discussions stériles sur les fautes de la psychanalyse n’apportent rien et que ceux qui prônent une approche uniquement comportementaliste en reviendront d’ici quelques années...Tout extrême est à bannir...
Milie85
3. UN PHÉNOMÈNE SOCIAL : L’AUTISME, par Jacques Hochmann, 2 décembre 2009, 22:05, par Pere Castor
Vous jugez sur la base de 20 minutes de reportage télé l’ensemble d’une démarche de prise en charge que manifestement vous comprenez mal. Le renforcement positif est indispensable pour faire comprendre aux petits autistes qu’ils ont réussi l’exercice qui vise à leur faire acquérir une compétence déficiente (comme le pointé du doigt ou fixer le regard). Au début et notamment pour les enfants lourdement atteints, les renforçateurs alimentaires sont parfois le seul moyen de les atteindre.
Ce que ce reportage télé n’a pas montré et que vous n’avez semble-t’il pas pris la peine de creuser, c’est que peu à peu on remplace les renforçateurs matériels (aliments, jouets) par des renforçateurs "sociaux" : félicitations, chatouilles, applaudissements, etc. Mais ce type de "récompense" ne sert à rien tant que l’enfant est incapable de les comprendre (voire même s’il en a peur, les bruits pouvant être désagréanles aux autistes).
Je vous rappelle que l’autisme est un handicap. Un autiste est handicapé de la communication, et souvent, oui, il est nécessaire de revenir "à la base" de ce qu’il est capable de comprendre.
Contrairement à ce que vous dites, les enfants pris en charge à l’aide de ces méthodes finissent pour beaucoup par être capables de communiquer, verbalement ou pas, et par "mettre du sens" sur ce qu’ils entendent ou lisent. Vouloir utiliser la psychanalyse avec un autiste, c’est mettre la charrue avant les boeufs, comme d’ailleurs psychanalyser un sourd sans avoir d’abord corrigé sa surdité.
Je me permets de vous suggérer de mieux étudier ces méthodes. En particulier sur la méthode ABA le très bon ouvrage "Interventions behaviorales auprès de jeunes enfants autistes" de Catherine Maurice, dans lequel il y a un chapitre entier sur les renforçateurs, lesquels utiliser en fonction du développement de l’enfant.
4. UN PHÉNOMÈNE SOCIAL : L’AUTISME, par Jacques Hochmann, 4 décembre 2009, 13:18, par milie85
Bonjour Père Castor,
Excusez-moi de vous signaler que vous n’êtes pas le seul "expert" dans ce domaine et que vous semblez avoir du mal à vous remettre en question. Cela se voit à chaque fois que vous intervenez dans le débat. De plus, il ne me semble pas que vous ayez mentionné avoir étudié la psychologie ou quelque chose de ce genre et que vous osez critiquer des gens comme le Prof. Hochmann qui ont fait beaucoup pour l’autisme. De plus, excusez moi encore mais le consensus sur l’autisme qui serait un handicap n’est pas unanime alors il faudrait peut-être être plus nuancé dans vos propos. Je sais qu’en France il y a des problèmes de prise en charge avec les enfants autistes et je vous suis totalement quand vous dites que l’autisme doit bénéficier de mesures éducatives mais vous ne pouvez pas jeter le bébé avec l’eau du bain quand même ! Le monde n’est pas divisé en bonnes et mauvaises méthodes ! Vous savez, même si l’autisme se révèle être un handicap et que l’étiologie se trouve être en majeure partie organique (ce qu’on ignore encore en 2009), ce problème aura toujours des liens avec la psychiatrie du fait que l’environnement de l’enfant est touché par ce qu’il se passe et qu’il est difficile, au début, de créer un lien avec son enfant autiste. Vous ne pouvez pas seulement vous baser sur les signes observables tels que fournis par la théorie de l’Esprit (pointer du doigt, capacité de montrer de l’empathie etc.) car dans ce cas vous entrez en plein trend dans l’époque du tout observable, de Moi maître en sa demeure et c’est bien dommage car vous perdez toute une partie de la compréhension du phénomène. Une psychanalyse ringarde non mais une psychanalyse ouverte et complémentaire qui aide à mettre du sens pour appréhender son enfant de la meilleure manière qu’il soit oui !! De plus, les méthodes ABA ou TEACCH conviennent sûrement à certains enfants mais à d’autres non, ce sont comme les méthodes en psychothérapie (peut-être que certains préfèrent suivre une TCC et d’autres une thérapie systémique). Alors non, je ne me base pas sur 20 minutes de reportage cher Père Castor pour vous apporter mon point de vue.
5. UN PHÉNOMÈNE SOCIAL : L’AUTISME, par Jacques Hochmann, 5 décembre 2009, 23:01, par Pere Castor
Votre point de vue n’est malheureusement repris à l’heure actuelle dans aucun des divers guides de bonnes pratiques pour la prise en charge des troubles du spectre autistique, qui existent de par le monde (la France attend encore le sien). J’en ai lu plusieurs dont les références sont donnés dans un récent document de synthèse de Autisme Europe, rédige d’ailleurs par votre confrère psychiatre Catherine Barthélémy ainsi que le Pr Fuentes ; je vous invite à en faire autant :
http://www.autismeurope.org/portal/Portals/2/Autism-PWASD.fr2.pdf
Que le consensus sur l’autisme ne soit pas unanime, les parents d’autistes sont bien placés pour le savoir. Et je ne vois pas en quoi ma position de "simple" parent ne m’autorise pas à critique le Pr Hochmann ou n’importe qui d’autre d’ailleurs. La psychologie, je baigne dedans 24h sur 24 et 7j sur 7 depuis le diagnostic de mon fils, je ne me contente pas d’en faire mon métier 8 heures par jour.
Je vous rappelle une fois de plus que les méthodes ABA et TEACCH sont les seules à ce jour a avoir obtenu des effets positifs mesurables sur les autistes, et c’est pourquoi les guides de bonnes pratiques existant dans d’autre pays les mentionnent en première intention. On sait très bien qu’il ne s’agit pas de méthodes miraculeuses et que sur certains elles ne suffiront pas loin s’en faut. Mais c’est le meilleur espoir disponible, et le refuser aux enfants qui souffrent d’autisme, pour des motifs subjectifs ou idéologiques, est au mieux faire preuve d’aveuglement, au pire d’une rare cruauté.
6. UN PHÉNOMÈNE SOCIAL : L’AUTISME, par Jacques Hochmann, 6 décembre 2009, 13:20, par Question à père Castor
Quelle sera votre indication de prise en charge pour un enfant ayant bien évolué avec ABA, qui, devenant plus âgé et prenant conscience de sa "différence", aurait une grosse perte de l’estime de soi ?
7. UN PHÉNOMÈNE SOCIAL : L’AUTISME, par Jacques Hochmann, 6 décembre 2009, 16:05, par M.Janssens
j’ai une autre question, pas spécialement à Père Castor mais en général. Je constate que des jeunes et adultes du "spectre autistique" ayant une bonne intelligence, que je vois évoluer pendant de longues années dans mon environnement professionnel ou non-professionnel, il y en a qui, fréquentant des groupes d’entraide "pour personnes autistes" (des groupes hors de toute influence psychanalytique - parce qu’en flandres) vont de plus en plus s’identifier à leur diagnostic jusqu’à un point où ils s’y confondent.
Il me paraît que ce problème d’hyperidentification au diagnostic s’est aggravée la dernière décennie et peut organiser des réactions "secondaires" comme des dépressions graves, des réactions psychotiques parfois et d’effondrement total . J’ai l’impression que leurs témoignages en public (ou par leurs parents) concernant leur identité autistique ne leur fait pas toujours du bien non plus dans ce context.
Si je parle de réactions psychotiques j’ajoute qu’on voit parfois dès l’enfance des précurseurs qu’on nomme ici les MCDD : Multiple Complex Development Disorders - dont on propose de le distinguer de l’autisme. Le MCDD ressemble plus à ce qu’on indiquait comme "psychose d’enfant" auparavant et est caractérisé par une image plus confus que l’autisme - cfr. une journée d’étude récemment organisée par les Centres de Référence Autisme Flandres - Vlaamse Referentiecentra Autisme : Autisme et Psychose.
On peut se questionner sur les causes (de ce problème d’identification)... La réponse n’est sans doute là aussi pas simple.
8. UN PHÉNOMÈNE SOCIAL : L’AUTISME, par Jacques Hochmann, 6 décembre 2009, 20:43, par Jean29
Je réponds à la question qui ne m’est pas posée, car c’est le genre de problèmes que je rencontre avec les jeunes adultes ( je suis parent). La première chose que je conseillerai, c’est de nouer des relations avec d’autres jeunes dans des groupes de paroles, des groupes de compétences sociales etc... Ensuite de se faire accompagner pour trouver une place sociale par exemple dans la vie professionnelle, y compris dans le milieu protégé.
Je parlerai plutôt de suivi, du type d’aide apporté par des SAVS (services d’aide à la vie sociale). Mais une psychothérapie peut être également utile. Il faudra quand même que le thérapeute ne se préoccupe pas que de l’effet (dépression par exemple) au lieu de tenir compte de l’intégralité de la personne.
Autant je constate que dans la pédopsychatrie, il y a des professionnels qui se tiennent au moins au courant et qui se posent des questions, qui tâtonnent en recherchant autre chose que ce qu’ils ont appris à l’école, autant je trouve très réfractaires dans la pratique la psychiatrie adulte. Tout de suite, il est question de ne pas stigmatiser le sujet par une étiquette. Et dans la seconde partie de la phrase, on parle de psychotique.
En lien, le dernier bulletin du Centre de Communicaiton concrète, avec en particulier un article co-écrit par Peter Vermeulen sur le thème de la psychothérapie. Le constat peut être partagé.
Voir en ligne : Bulletin du CCC
9. UN PHÉNOMÈNE SOCIAL : L’AUTISME, par Jacques Hochmann, 6 décembre 2009, 20:50, par Jean29
Que les groupes d’entraides pour personnes autistes ne résolvent pas tous les problèmes, je veux bien, mais de là à mettre sur le dos de cette tendance communautaire les troubles provoqués par l’inadéquation à la société ...
Les témoignages apportés par des adultes permettent une identification à une différence : on dirait que vous le regrettez ?
Moi, je vois beaucoup d’avantages concrets à ce type de groupes, la possibilité d’avoir un tout petit réseau relationnel, la tolérance, l’assistance mutuelle, le partage de certains intérêts, la compréhension de leur fonctionnement et la définition de stratégies d’adaptation ou de contournement. Et une meilleure image d’eux-mêmes.
Ce qui ne doit pas empêcher une certaine prudence.
10. UN PHÉNOMÈNE SOCIAL : L’AUTISME, par Jacques Hochmann, 6 décembre 2009, 21:10, par Pere Castor
Déjà je ne suis pas médecin, je n’ai pas d’indication à donner.
Ensuite s’il y a une réponse à chercher à votre question, je la chercherais en priorité dans un des guides de bonnes pratiques déjà cités, dont vous trouverez les liens web en fin de document de Autisme Europe.
Du peu que j’en ai lu dans ce type de document et de ce que j’ai pu voir dans ce genre de cas, un suivi à l’âge adulte est souvent nécessaire ou au moins utile, par un psychologue, précisément pour épauler la personne autiste dans ses problèmes, qui peuvent être celui que vous citez, ou encore des difficultés de socialisation par mauvaise compréhension des règles sociales.
11. UN PHÉNOMÈNE SOCIAL : L’AUTISME, par Jacques Hochmann, 3 mars 2010, 20:36, par jean29
Le dernier numéro (février 2010) du Bulletin du centre de communication concrète (Belgique)publie la deuxième partie de l’étude sur le suivi psychologique chez les autistes. Je trouve qu’il vaut le coup d’en prendre connaissance.
http://www.autismecentraal.com/docs/Bulletin/bulletinelectroniquefevrier2010.pdf
7. UN PHÉNOMÈNE SOCIAL : L’AUTISME, par Jacques Hochmann, 25 octobre 2009, 08:29, par jean29
J’ai entendu à la journée de psychothérapie institutionnelle de Landerneau défendre le packing avec l’argument qu’il était dommage qu’on ne puisse plus pratiquer les électrochocs. Je veux bien qu’on rappelle les anciennes pratiques au début de l’ABA, mais le danger principal me semble dans ceux qui croient aux vertus conjugués des deux.
D’après l’article de 2007 du Lancet, il y a une centaine d’équipes qui pratiquent le packing en France. Coment ?
S’il n’y a pas d’études, c’est parce que vos confrères s’y refusaient. Je reconnais le mérite à Pierre Delion d’être d’accord de les pratiquer - et pas seulement pour le packing. Il n’est pas possible de continuer à imposer sans discussion des pratiques de soins aux parents d’enfants autistes - sans parler des avis des premiers intéressés.
Voir en ligne : The Lancet - 25.08.2007