Autour de l’interdiction du packing

1. Le Conseil National professionnel de psychiatrie (avec document joint)

2. Lettre de l’HAS (document joint)

3. Article dans le journal La Croix

4. Article dans Libération

5. Un article de Maleval sur ABA (doc joint)

6. Une évaluation des recommandations de l’HAS par Régine Casting (doc joint)

7. Article Mediapart du 15 mai

1. Chères collègues,
Chers collègues,
Chères Amies,
Chers Amis,

Le communiqué de presse "AUTISME : L’HEURE EST À LA MOBILISATION CHEZ LES PSYCHIATRES" a été adressé aujourd’hui à midi aux principales agences de presse.

Il s’agit d’un "communiqué n°1"qui, après consultation de ses différentes composantes, devrait être diffusé la semaine prochaine par Conseil National Professionnel de Psychiatrie.

De votre côté, vous avez toute liberté pour diffuser ce communiqué.

Par ailleurs, il apparaît que nous manquons de descriptions rédigées à la fois globales et claires des transformations en cours dans le registre de l’autisme au niveau des départements et des établissements. Si des écrits existent sur ces points, il serait bon que nous en disposions pour pouvoir éventuellement les communiquer à l’appui de nos préoccupations.

Bien amicalement,

Bernard Odier
Président FFP-CNPP

Jean Chambry
Président du Collège Pédopsy FFP-CNPP

Communiqué de presse de la F.F.P., du C.N.U. de pédo-psychiatrie et du C.N.Q.S.P. du 12 mai 2016

AUTISME : L’HEURE EST À LA MOBILISATION CHEZ LES PSYCHIATRES

La prise en charge de l’autisme en France a toujours manqué de moyens quels que soient les âges des personnes concernées.

La psychiatrie, dans le système de santé et de protection sociale français a, depuis des décennies, assuré deux fonctions.

D’une part, elle réalise et accompagne des prises en charges actives, désaliénantes, basées sur les acquisitions scientifiques pertinentes et successives.

D’autre part, elle est un recours et un accueil ultime, par défaut, quand les carences de places ou le rejet social aggravent le sort, la dépendance et les co-morbidités des personnes autistes, notamment les plus dépourvues de moyens.

On doit à la vigoureuse action des associations de parents d’avoir obtenu que l’autisme devienne une priorité de santé publique en 1995.

Depuis, les plans autisme successifs ont, année après année, avec leurs différents axes, amélioré la visibilité des problèmes en cours (insuffisance du diagnostic et des prises en charges multipolaires précoces, ruptures de prise en charge aux âges charnières, destin asilaire de certain adultes, insuffisance de l’aide aux aidants, rejet social et rejet par l’éducation nationale, etc.).

La redistribution des rôles dans l’accompagnement est en marche.

Il est en effet heureux que toutes les disciplines concernées soient mieux représentées dans les projets que souhaitent les familles et les professionnels pour les personnes autistes.

Cet éventail va des spécialités de la médecine exploratoire, de l’éveil sensoriel et de la rééducation psychomotrice, de la sensori-motricité, à l’éducation, à la scolarisation, la psychologie, la neuro-pédiatrie, la psychiatrie, la pédopsychiatrie, et toutes les autres disciplines nécessaires au traitement des co-morbidités somatiques et psychiatriques, à tous les âges de la vie.

Dans cet enrichissement pluridisciplinaire progressif, il est heureux qu’un consensus scientifique et international se dégage pour écarter les tentations de toute discipline isolée à exercer une suprématie sur les autres.

Il est aussi heureux que le double rôle historique de la psychiatrie ait évolué.

Pour les prises en charge actives et multipolaires, elle est en mesure d’aider à fédérer plusieurs disciplines parmi celles qui sont nécessaires.

Pour les prises en charge par défaut, le développement du médico-social d’abord, de l’intégration et de l’inclusion sociale ensuite, tendent à diminuer le rôle de « dernier recours » sans moyens spécifiques qui fut longtemps dévolu à la psychiatrie, un rôle assimilé à tort à une captation médicale et abusive par les hôpitaux.

Dans ce contexte, les professionnels de santé et singulièrement ceux de la psychiatrie ont été, dans leur diversité, acteurs, souvent moteurs, parfois conservateurs (car les plus anciens), mais toujours concernés par l’accompagnement de l’autisme, à la fois maladie neuro- développementale dont l’origine est diverse, notamment dans ses causes génétiques, et handicap invalidant de gravité variable.

Ils sont plusieurs dizaines de milliers, formés et qualifiés, qui suivent depuis des années les évolutions en cours dans ce domaine. Avec leurs syndicats et leurs instances professionnelles multiples, ils contribuent à ces transformations avec le soutien discret de plusieurs dizaines de milliers de familles.

Aujourd’hui, tous sont inquiets.

Avec une extrême violence polémique, certains courants hostiles au système de soins et à la protection sociale se targuent d’avoir droit de cité dans les cabinets de nos ministères. Des lobbyistes s’expriment dans les instances de la république comme s’ils étaient des sous- ministres ou leurs superviseurs.

Sous prétexte de désaliénisme, des intérêts privés se sont imposés dans des domaines qui relevaient jusqu’ici du service public et de l’université. Des organismes en conflit d’intérêt remportent des appels d’offres sans concurrence.

Les Recommandations de Bonnes Pratiques de la HAS sont détournées de leur esprit et de leur lettre pour justifier des détournements scientifiques. Un obscurantisme pesant s’installe. Des exemples de Bonnes Pratiques dans des pays étrangers sont avancées comme modèles mais ce sont précisément les mêmes qui aujourd’hui dans ces pays sont critiquées pour leurs effets pervers, après des années d’aveuglement et de dépenses inutiles. Il faut se garder de ces emballements médiatiques qui en matière sanitaire affollent les médias, dérégulent les pratiques (dernier exemple en date : les cabinets dentaires low-cost) et déstructurent les soubassements de l’offre de soins.

De plus en plus nombreuses, des familles inquiètes s’organisent et se rassemblent dans plusieurs associations nouvelles, réclamant de la démocratie et de la transparence, mais elles sont vouées à la discrimination et à l’hostilité des fonctionnaires dans des agences et des groupes de travail de la république où règne une atmosphère de chasse aux sorcières.

C’est pourquoi la FFP, le CNU de pédo-psychiatrie et le CNQSP avec leurs cinquante associations scientifiques et leurs milliers de membres s’adressent au président de la république pour qu’il mette bon ordre à des dérives antidémocratiques qui ne peuvent qu’accentuer la réprobation et la colère de ces professionnels et de ces familles.

Nous sommes déterminés à faire progresser la prise en charge de l’autisme, en imposant le retour à la démocratie dans les discussions, y compris en engageant des contentieux là ou cela est nécessaire et en appelant les personnels de santé et les familles à s‘exprimer par tous les moyens autorisés par la loi.

Dr Maurice BENSOUSSAN, Président du Collège National pour la Qualité des Soins en Psychiatrie

Professeur David COHEN, Président du Collège National des Universitaires de pédo-psychiatrie

Docteur Bernard ODIER, Président de la Fédération Française de Psychiatrie

Dr Bernard ODIER, Président de la F.F.P.

06 86 97 37 87 odierbernard@wanadoo.fr

Dr Maurice BENSOUSSAN, Président du CNQSP

06 16 81 11 21 maurice.bensoussan@wanadoo.fr

Pr David COHEN, Président du C.N.U. de pédopsychiatrie
06 24 26 77 07 david.cohen@aphp.fr

3. Article du journal La Croix

Autisme, la pratique du « packing » va être limitée

Pierre Bienvault, le 11/05/2016 à 0h00
Une circulaire ministérielle vise à priver de financement les établissements médico-sociaux qui utilisent le packing, méthode destinée à certaines formes d’autisme sévère. Déconseillé par les autorités sanitaires, ce traitement est dénoncé comme une maltraitance par certains parents tandis que les médecins visés parlent de « calomnies ».

Comme souvent en matière d’autisme, le débat est houleux. « Il faut que la France en finisse avec cette pratique maltraitante », s’insurge Danielle Langloys, vice-présidente de l’association Autisme France. « Nous sommes victimes de calomnies de la part de certains parents qui ne savent pas de quoi ils parlent. Et qui sont malheureusement soutenus par un gouvernement tyrannique », riposte le professeur Pierre Delion, consultant en pédopsychiatrie au CHRU de Lille et enseignant à la faculté de médecine.

L’objet de cette vive querelle ? Le packing, un traitement utilisé par quelques médecins consistant à envelopper dans des linges froids certains enfants atteints de formes sévères d’autisme et ayant une tendance à l’automutilation. À l’avenir, ce traitement ne pourra plus être utilisé dans les établissements médico-sociaux. Tel est en tout cas le souhait de Ségolène Neuville, la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées.

Comme l’a révélé le site Hospimédia, elle vient de diffuser une circulaire pour interdire tout financement aux établissements qui utilisent cette méthode. « Cette pratique doit être considérée comme une mise en danger de la santé, de la sécurité et du bien-être moral et physique des personnes », souligne le texte ministériel. « Une circulaire aussi imbécile qu’inefficace », s’agace le professeur Delion, qui doit publier dans les prochaines semaines les résultats d’une étude scientifique sur le sujet.

Ce médecin réputé est le chef de file des défenseurs de cette technique de soins très particulière. « On enveloppe un enfant en sous-vêtement dans du linge qui a été passé sous l’eau froide à environ 10 ° avant d’être essoré. Puis, on le place dans une couverture pour se réchauffer. En trois à cinq minutes, il retrouve une température de 36 ° puis, au bout d’une heure, de 37°. Pendant tout ce temps, deux ou trois soignants restent à ses côtés. »

Cette pratique permet à l’enfant, selon le professeur Delion, de se détendre et de retrouver le sourire. « Cela peut être utile pour créer une sorte de choc thermique chez l’enfant. Le fait d’être serré dans ce linge lui permet de se sentir contenu et d’abandonner, dans bien des cas, ses pratiques d’auto-mutilation », précise-t-il.

Mais le packing est dénoncé avec force par plusieurs associations de parents. « Il n’y a qu’en France que l’on utilise cette pratique barbare dont l’efficacité n’a jamais été démontrée de manière scientifique », affirme Danielle Langloys. Pour mesurer l’intérêt de cette approche, le ministère de la santé a financé en 2008 un programme hospitalier de recherche clinique (PHRC) placé sous la responsabilité du professeur Delion et du CHRU de Lille.

Durant plus de huit ans, une étude a été conduite avec 14 équipes hospitalières. « Nous allons publier nos résultats, sans doute à la rentrée, dans une revue scientifique », indique le professeur Delion. « Il est honteux que la secrétaire d’État n’ait pas attendu la publication de ce travail avant de rédiger cette circulaire », réagit le professeur Bernard Golse, chef du service de pédopsychiatrie de l’hôpital Necker, qui ne pratique pas lui-même le packing.

De son côté, Ségolène Neuville affirme tenir compte d’un rapport de la Haute Autorité de santé (HAS) de 2012. Très critiquée par les pédopsychiatres d’inspiration psychanalytique, cette institution avait alors estimé qu’en l’absence de données sur son efficacité ou sa sécurité, il convenait de s’opposer « formellement » au packing en dehors de programmes de recherche.

Surtout, la secrétaire d’État a pris acte d’un rapport de janvier 2016 de l’ONU estimant que cette technique s’apparentait à un acte de maltraitance. « Elle ne doit plus être pratiquée dans nos établissements », a affirmé Ségolène Neuville le 21 avril dernier. Mais sa circulaire ne concerne que les structures médico-sociales, pas les services hospitaliers. « Or c’est dans les hôpitaux de jour qu’on trouve encore quelques équipes qui font du ­packing », indique Danielle Langloys.

Pierre Bienvault

4. Article de Libé

Autisme : l’étonnante interdiction du « packing »

— 9 mai 2016 à 20:21

Ségolène Neuville, secrétaire d’Etat en charge des Personnes handicapées, et médecin de formation, ne ferait-elle plus confiance aux études cliniques ? Elle vient de décider, dans une circulaire révélée par le site Hospimedia, que le « packing » serait interdit en France.
Le packing, c’est une technique devenue le symptôme des tensions dans la prise en charge de l’autisme. C’est une méthode d’enveloppement du corps de l’enfant dans des draps humides ou secs. Les draps sont peu à peu retirés, avec autour des personnes accompagnant l’enfant. Apparue dans les années 60 en France, elle est utilisée, soit dans les cas d’autisme infantile « avec manifestations d’automutilations », soit dans les cas de « psychose avec tendance à l’agressivité destructrice ». Le but étant de faire reprendre aux enfants une certaine conscience de l’image de leur corps. Le packing est devenu le symbole du conflit exacerbé entre certaines associations de parents d’enfants autistes et le milieu de la pédopsychiatrie.

Neuville a donc décidé de l’interdire. Dans la circulaire, il est écrit : « La signature des contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens avec des gestionnaires d’établissements accueillant les personnes avec des troubles du spectre de l’autisme est [désormais] strictement subordonnée […] à l’absence totale de pratique du packing. » D’après la circulaire, « cette pratique doit être considérée comme une mise en danger de la santé, de la sécurité et du bien-être moral et physique ».

Or, cette décision est prise alors que la secrétaire d’Etat avait demandé, il y a deux ans, la réalisation d’une étude scientifique pluridisciplinaire sur cette pratique, afin de sortir des anathèmes. Cette enquête, réalisée par l’Inserm, doit être rendue publique le mois prochain et publiée dans une grande revue médicale. Elle semble indiquer l’efficacité de cette pratique, dans certains cas. Ségolène Neuville n’a donc pas jugé bon d’attendre ces résultats.

7. Article Mediapart du 15 mai

Le packing : polémique ou pas ?

11 MAI 2016 PAR BCHAMAK BLOG : LE BLOG DE BCHAMAK

Suite à la décision de l’interdiction du packing par Ségolène Neuville, il me paraît important d’analyser l’historique de la polémique autour de cette pratique d’enveloppement utilisée dans des situations d’impasses thérapeutiques pour illustrer l’influence croissante d’un lobbying associatif qui veut imposer une méthode, en l’occurrence comportementale, à l’exclusion des autres.

Dans son discours du 21 avril 2016, Ségolène Neuville, Secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion, s’est exprimée sur le packing, cette pratique marginale utilisée dans quelques cas graves, qui consiste à envelopper dans des linges humides (et souvent froid) un patient immédiatement réchauffé à l’aide de couvertures en présence d’au moins deux soignants (Alberne, 1992 ; Delion, 2008). Mme Neuville s’est posée en garante de la mise en œuvre des recommandations de la HAS et de l’ANESM, et a adopté la position de l’ONU qui qualifie le packing d’acte de maltraitance. Sa décision d’adresser une circulaire aux ARS pour interdire cette pratique est fortement critiquée par les parents qui en ont constaté les bienfaits sur leur enfant et les professionnels qui utilisent cette approche pour aider notamment les personnes qui s’automutilent. Mme Neuville considère que « le sujet n’est pas tant de savoir si cette pratique fait polémique ou pas » et pourtant…
Avant le milieu des années 2000, aucune polémique concernant le packing n’avait éclaté. La diffusion le 17 avril 2007 sur France 5 d’un court reportage sur le packing pratiqué dans un hôpital de jour à Bordeaux déclencha des réactions hostiles sur les forums de discussion sur internet entre parents d’enfants autistes alors même que les images présentaient une séance de packing pratiquée par un psychomotricien avec un enfant qui paraissait calme et détendu. La présidente d’Autisme France adressa alors un courrier pour dénoncer la promotion de cette pratique à la direction de France 5, aux interlocuteurs ministériels et aux médias. Le président d’une autre association, Léa pour Samy (aujourd’hui Vaincre l’Autisme) décida qu’il fallait interdire le packing même s’il déclarait n’avoir jamais assisté et ne vouloir jamais assister à cette pratique.

La même année paraissait le livre du pédopsychiatre Pierre Delion sur le packing et un programme hospitalier de recherche clinique (PHRC) visant à évaluer l’efficacité de cette pratique sur des enfants autistes présentant des troubles sévères a été accepté et approuvé en 2008 par le comité d’éthique du Centre hospitalier de Lille mais en juin 2008 plusieurs associations de parents allaient utiliser la mort d’un enfant intervenu au Canada pour attiser la polémique sur le packing : cet enfant était mort étouffé suite à l’utilisation d’une couverture lestée trop lourde par un éducateur qui a laissé l’enfant sans surveillance. Les associations de parents en France ont lancé une grande vague de communication expliquant que les psychanalystes faisaient du packing et qu’un enfant était mort au Canada. Elles ont suscité émotion et indignation alors même qu’il n’y avait pas de lien entre l’utilisation sans surveillance d’une veste lestée pour adulte qui recouvrait la tête de l’enfant et la pratique du packing qui nécessite l’implication de plusieurs professionnels qui entourent l’enfant et prennent soin de lui.

Lors de la journée mondiale de l’autisme le 2 avril 2009, Le président de Vaincre l’Autisme organisa une manifestation contre le packing sur le pont des arts, où les manifestants s’étaient enveloppés dans des draps et demanda un moratoire sur le packing. La Ministre de la Santé, Roselyne Bachelot, rejeta le moratoire et demanda, le 30 juin 2009, un avis au Haut Conseil de la Santé publique qui publia en février 2010 un rapport favorable au packing utilisé dans des conditions contrôlées considérant que le packing ne présentait pas de « risques notables identifiés à ce jour ». Mécontentes, des associations de parents ont mobilisé leurs adhérents pour envoyer aux directeurs d’hôpitaux de nombreux courriers réclamant l’arrêt immédiat de la pratique du packing.

Evelyne Friedel, mère d’un enfant autiste et avocate au barreau de Paris (ancienne présidente d’Autisme France et présidente d’Autisme Europe de 2008 à 2011) profita du 9e congrès international d’Autisme Europe en Sicile en octobre 2010 pour obtenir de plusieurs spécialistes de l’autisme de se prononcer contre le packing jugé non éthique (lettre publiée dans l’American Academy of Child & Adolescent Psychiatry en février 2011). Aucun d’entre eux n’avait assisté à des séances de packing et aucun ne connaissait les conditions d’applications de cette approche. Le droit de réponse demandé par Pierre Delion a été refusé par la revue.

À l’initiative de Vaincre l’autisme, lors d’une conférence à Glasgow (29-30 mars 2011), le Professeur suédois Christopher Gillberg, président du comité scientifique de Vaincre l’autisme, a officiellement annoncé le lancement du Manifeste International contre le Packing, proposant aux participants de signer la pétition. Le président de Vaincre l’autisme écrivit au directeur du CHU de Lille, ainsi qu’à celui de la Salpêtrière pour les mettre en demeure de répondre aux questions concernant l’utilisation des fonds publics pour la pratique du packing. En décembre 2011, Vaincre l’autisme entamait deux procédures devant l’ordre des médecins à l’encontre des Professeurs Pierre Delion et David Cohen, respectivement responsables du service de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent au CHU de Lille et de l’hôpital Pitié-Salpêtrière. Convoqués le 12 avril 2012 devant le Conseil de l’ordre des médecins, ils ont expliqué leurs pratiques et l’affaire a été classée mais les recommandations de la HAS décourage les praticiens d’utiliser cette méthode. Le 5 mars 2012, Vaincre l’Autisme diffusait sur You Tube un film contre le packing avec une mise en scène propre aux films d’horreur et le 8 Mars 2012 la HAS publiait ses recommandations sur les interventions en autisme et classait le packing comme une technique formellement contre-indiquée, sauf dans le cadre du PHRC.

Lors de leur visite en novembre 2013 au service de pédopsychiatrie de l’hôpital de la Salpêtrière, les contrôleurs envoyés par le Contrôleur général des lieux de privation de liberté (CGLPL, 2013) ont constaté que « le respect des droits des enfants et adolescents, en qualité de patients et de citoyens est une préoccupation affichée et partagée par l’ensemble de l’équipe » et que « la pratique du « packing » a fait l’objet d’études et d’évaluations de l’équipe médicale, tant du point de vue thérapeutique qu’éthique. Il apparait qu’elle est mise en œuvre avec discernement, dans le respect du bien-être du patient, exclusivement sur prescription médicale et avec l’accord des parents ».

Pourtant, Madame Neuville n’a pas hésité à parler de maltraitance sans même avoir pris connaissance ni de ce rapport ni de celui produit par le Haut Conseil de la Santé publique (2010). Est-ce qu’un lobbying intensif de quelques associations suffisent à interdire une pratique (très marginale par ailleurs) qui soulage certains patients et que réclament d’autres parents ? Madame Neuville a-t-elle visionné des séances de packing ? A-t-elle vu le film diffusé en janvier 2014 où Eglantine Éméyé citait le packing comme le seul moyen pour soulager son fils autiste polyhandicapé sujet aux automutilations ? A-t-elle consulté d’autres associations, et en particulier le RAAHP (Rassemblement pour une Approche des Autismes Humaniste et Plurielle) en total désaccord avec les prises de position d’Autisme France et de Vaincre l’Autisme ? A-t-elle connaissance du rôle du packing dans la réduction de prescription des anxiolytiques et des neuroleptiques (Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 2016) ? Pourquoi n’a-t-elle pas attendu les résultats du programme de recherche sur le packing (PHRC) avant de se prononcer sur son interdiction ? Cette décision, prise sous influence d’un lobbying associatif intense, est potentiellement préjudiciable aux patients qui, par cette approche, peuvent éprouver un soulagement au moins partiel dans certaines situations particulièrement difficiles dites « d’impasse thérapeutique ». Face à la gravité et aux lésions parfois irréversibles de certaines automutilations, ce défaut d’accès au packing constitue une forme d’abandon de soins. La méconnaissance de l’extrême gravité de ces situations cliniques par la HAS et Ségolène Neuville dénote une absence de prise en compte de la réalité de terrain.

Références

Alberne T. (1992) L’enveloppement humide thérapeutique, Les empêcheurs de penser en rond.

CGLPL (2013) Services de pédopsychiatrie et de psychiatrie adulte de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière (Paris). Rapport de visite, 18-21 novembre 2013.

Delion P. (2008) Le packing avec les enfants autistes et psychotiques, érès.

Eméyé E. (2015) Le voleur de brosses à dents, Robert Laffont.

Haut Conseil de la Santé Publique (2010) Risques associés à la pratique du packing pour les patients mineurs atteints de troubles envahissants du développement sévères.

Copyright Médiapart Dimanche 15 Mai 2016